23 augustus 2025.
In april publiceerde het Hongaarse tijdschrift Orvosi Hetilap [Medical Weekly] een artikel met de titel “Interdisciplinaire consensusverklaring over de diagnose en behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelopathie”. Het doel, volgens de samenvatting, “is om passende informatie te verstrekken aan professionals die werkzaam zijn in de Hongaarse gezondheidszorg: artsen, psychologen, fysiotherapeuten en diëtisten”. [Op de website van het tijdschrift staat de Engelstalige versie van de samenvatting.]
Opmerkelijk genoeg slaagden de auteurs erin om de belangrijkste bevindingen van de richtlijnen voor ME/CVS uit 2021 van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) te verdraaien. Deze richtlijnen trokken de eerdere aanbevelingen van NICE voor graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als potentieel genezende behandelingen in. De Hongaarse consensusverklaring onderschreef daarentegen beide benaderingen.
Ágnes Szarvas, een patiëntenbelangenbehartiger, had de Hongaarse gezondheidsleiders aangespoord om officiële aanbevelingen te doen op basis van de NICE-richtlijnen van 2021. Ze heeft de consensusverklaring publiekelijk bekritiseerd en heeft over de saga en haar rol daarin geblogd, hier, hier, en hier.
Naast het promoten van CGT als behandeling, bevatte de consensusverklaring de volgende onjuiste bewering over deconditionering en geleidelijke activiteit.
“Voor de behandeling van musculoskeletale klachten benadrukten de richtlijnen van NICE (National Institute for Health and Care Excellence) uit 2021, net als in eerdere aanbevelingen, dat vermoeidheid en uitputting kunnen voortvloeien uit verminderde fitheid en deconditionering. Om dit aan te pakken, adviseerden ze om de conditie geleidelijk te verbeteren en te versterken door middel van voorzichtige stappen en het stellen van kleine, realistische doelen.” [Deze vertaling is gegenereerd door AI.]
NICE raadde natuurlijk niets dergelijks aan. Het is moeilijk te begrijpen hoe iemand die bekend is met de problematiek – zoals men van deze auteurs mag verwachten – deze basisprincipes zo verkeerd kan interpreteren. Het NICE-document is op deze punten duidelijk.
Sindsdien hebben de auteurs hun fout erkend – dankzij een brief aan Orvosi Hetilap van Jonathan Edwards, emeritus hoogleraar geneeskunde aan University College London. Hoewel het tijdschrift de uitwisseling tussen professor Edwards en de auteurs heeft gepubliceerd (ik heb beide brieven hieronder geplaatst), is de consensusverklaring zelf nog niet gecorrigeerd. Deze mislukking is een duidelijke schending van de publicatie-ethiek.
**********
Een artikel over de situatie verscheen onlangs op Telex, een onafhankelijke Hongaarse nieuwsorganisatie. (In deze context betekent “onafhankelijk” niet onder de duim van de Trump-dictatuur – oeps, ik bedoel de Orbán-dictatuur. Hier is de tekst:
Maanden geleden publiceerde het wetenschappelijke tijdschrift Orvosi Hetilap [Medisch Weekblad] de nieuwe officiële Hongaarse aanbeveling voor de behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). [In feite zijn deze aanbevelingen niet officieel, aldus Szarvas.] We schreven vorige week dat het rapport op verschillende punten indruist tegen de internationale wetenschappelijke consensus en ook aanbevelingen bevat die kunnen leiden tot verergering van de aandoening. De auteurs van de aanbeveling gaven donderdag toe dat ze inderdaad therapieën hadden aanbevolen die niet werden aanbevolen.
De aanbevelingen voor het chronischevermoeidheidssyndroom werden in 2021 herzien door het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het schrijven van de Hongaarse aanbeveling werd geïnitieerd door Ágnes Szarvas, die ook aan de ziekte lijdt. ‘NICE heeft het werk gedaan, het geëvalueerd, en het zou mogelijk zijn geweest om de richtlijnen gewoon aan te passen aan de binnenlandse omstandigheden. Ze zeiden dat ze een binnenlandse richtlijn zouden opstellen en beloofden me deelname van de kant van de patiënt’, vertelde ze eerder aan Telex.
“Over de aanbeveling met achterhaalde elementen schreef Jonathan Edwards, emeritus hoogleraar bij University College London, aan Medical Weekly, waarop de auteurs in Medical Weekly reageerden. Daarin erkennen ze dat wat er in de nationale aanbeveling stond niet hetzelfde is als de recente NICE-aanbeveling, en raden ze de door hen genoemde therapieën, waaronder cognitieve gedragstherapie en progressieve oefentherapie, niet langer aan.” [Deze vertaling is door AI gegenereerd.]
**********
Brief van professor Edwards aan Orvosi Hetilap
Geachte redacteur,
In een recent artikel in uw tijdschrift “Interdiszciplináris konszenzus-állásfoglalás a krónikus fáradtság szindróma/myalgiás encefalomyelopathia diagnosztikájáról és kezeléséről” (2025 ■ 166. évfolyam, 14. szám ■ 523–531), gaven Gábor et al. de meningen en aanbevelingen van het Britse National Institute for Health and Care Excellence verkeerd weer.
De auteurs suggereren dat NICE ‘net als in eerdere aanbevelingen benadrukte dat vermoeidheid en uitputting kunnen voortvloeien uit verminderde conditie en deconditionering’.
Dit was niet het geval. De Richtlijn stelt expliciet:
Bied mensen met ME/cvs geen fysieke activiteit of oefenprogramma’s aan die gebaseerd zijn op theorieën over deconditionering en het vermijden van oefeningen, omdat deze ME/cvs in stand zouden houden.
De auteurs stellen voor dat NICE aanbeveelt om ‘het fitheidsniveau te beoordelen en dit geleidelijk te verbeteren en te versterken door middel van voorzichtige stappen en het stellen van kleine, realistische doelen’.
Dit was niet het geval. De richtlijnen vermelden “flexibele aanpassingen in hun fysieke activiteit (naar behoefte omhoog of omlaag) om hen te helpen hun fysieke mogelijkheden geleidelijk te verbeteren en tegelijkertijd binnen hun energiegrenzen te blijven”. Er wordt echter duidelijk gemaakt dat dit geen behandeling is voor ME/cvs als zodanig (‘geen curatieve behandeling’) en dat het is opgenomen omdat sommige patiënten lichaamsbeweging mogelijk willen opnemen in hun copingstrategie en dat het belangrijk is hen te adviseren niet te veel te proberen.
Ik was betrokken bij de NICE-richtlijn voor ME/CVS uit 2021 als getuige-deskundige en heb getuigd over de kwaliteit van onderzoeken naar niet-farmacologische interventies. De bovenstaande uitspraken van de auteurs weerspiegelen de inhoud van de richtlijn niet accuraat. De NICE-commissie vond geen betrouwbaar bewijs voor de effectiviteit van CGT of incrementele training bij ME/cvs en adviseerde geen van beide als behandeling voor de aandoening.
De auteurs hebben het recht om hun mening over dit onderwerp te publiceren, maar ze hebben niet het recht om andere professionals verkeerd voor te stellen. Dit is een ernstige zaak en moet onmiddellijk worden gecorrigeerd. De verwijzing naar NICE moet worden verwijderd of vervangen door accurate informatie. Ik zou u dankbaar zijn als u mij zou kunnen verzekeren dat de tekst onmiddellijk wordt gecorrigeerd.
Met vriendelijke groet,
Jonathan CW Edwards
Professor Bindweefselziekten
University College London
**********
Reactie van auteurs aan professor Edwards
Hartelijk dank voor uw brief over onze publicatie en voor het feit dat u, op basis van uw uitgebreide ervaring in het vakgebied, ons attent heeft gemaakt op de misinterpretatie die wij hebben gehad met betrekking tot bepaalde conclusies van de NICE-richtlijn (National Institute for Health and Care Excellence) uit 2021. We stellen uw opmerkingen zeer op prijs, omdat ze ons helpen de details van de richtlijn in de toekomst beter te begrijpen.
We willen graag duidelijk maken dat het doel van onze publicatie was om een overzicht te bieden van de diagnose en behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) voor professionals die werkzaam zijn in de binnenlandse gezondheidszorg, waarbij de uiteenlopende perspectieven van de internationale literatuur worden weerspiegeld.
Wij erkennen echter dat onze formulering met betrekking tot de NICE-richtlijn – met name de interpretatie ervan en de uitspraken over therapeutische benaderingen betreffende de kwestie van deconditionering – niet volledig overeenkwam met de formulering van de oorspronkelijke richtlijn.
Het NICE-citaat waarnaar u verwijst, benadrukt dat voor patiënten met ME/cvs fysieke activiteit of trainingsprogramma’s gebaseerd op de theorie van deconditionering, niet worden aanbevolen. Wij interpreteerden dat de NICE-richtlijn uit 2007 suggereerde dat verminderde fitheid of deconditionering de oorzaak zou kunnen zijn van vermoeidheid en een laag uithoudingsvermogen, en dat geleidelijke verbetering en versterking door middel van graduele oefentherapie (GET), met voorzichtige stappen en realistische doelen, dit zou kunnen aanpakken.
Deze interpretatie komt echter niet overeen met de uitspraken in de NICE-richtlijn van 2021, die in plaats daarvan aanbeveelt dat “patiënten hun fysieke activiteit flexibel aanpassen (door deze naar behoefte te verhogen of te verlagen) om hun fysieke mogelijkheden geleidelijk te verbeteren, terwijl ze binnen hun energiegrenzen blijven.” De nieuwe richtlijn benadrukt ook dat oefen- of fysieke activiteitsprogramma’s die gebaseerd zijn op de theorie dat ME/cvs in stand wordt gehouden door deconditionering of het vermijden van activiteit, niet aanbevolen mogen worden voor ME/cvs-patiënten.
De NICE-commissie vond geen betrouwbaar bewijs voor de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie of gefaseerde oefentherapie bij de behandeling van ME/cvs, en beveelt de richtlijn uit 2021 dus geen van beide aan. Daarom hadden we dit correct in onze tekst moeten weergeven, zoals u terecht opmerkte in uw brief.
Nogmaals, we waarderen uw heldere verwoording en overtuigende redenering enorm bij het corrigeren van wat een misinterpretatie leek te zijn geweest als gevolg van onze onnauwkeurige formulering. We accepteren uw opmerkingen volledig en danken u hiervoor.
Met vriendelijke groet,
Dr. Gábor Simonyi en coauteurs
**********
Ik herhaal: de bovenstaande brief, zelfs als deze in het tijdschrift is geplaatst, doet niets af aan de dringende noodzaak en ethische verplichting om het artikel zelf te corrigeren.
(Met dank aan Ágnes Szarvas voor haar hulp bij dit bericht.)
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
