16 februari 2026.
Het nieuwe boek van Emily Mendenhall, Invisible Illness: A History from Hysteria to Long COVID, heeft in sommige kringen nogal wat ophef veroorzaakt. Mendenhall, medisch antropologe aan de Georgetown University in Washington D.C., behandelt een reeks van wat zij “complexe chronische ziekten” noemt, waaronder ME/cvs, fibromyalgie, de ziekte van Lyme, enzovoort. Vorige maand werd een fragment gepubliceerd – en vervolgens weer verwijderd – door The Sick Times, een publicatie die zich buigt over long covid.
De uitgeverij verwijderde het fragment na klachten dat het boek het zogenaamde biopsychosociale model omarmt, zoals dat werd toegepast in de frauduleuze PACE-studie. Deze studie beweerde aan te tonen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en geleidelijke oefentherapie (GET) gunstige interventies waren voor ME/cvs. In haar boek presenteert Mendenhall deze verschillende ziekten als ernstige medische aandoeningen. Ze benadrukt echter het belang van niet-medische interventies boven wat veel ME/cvs-patiënten en hun belangenbehartigers het meest nodig hebben: een grondige zoektocht naar effectieve en op bewijs gebaseerde biologische behandelingen.
In een eerder bericht besprak ik alleen het tweede hoofdstuk van het boek, getiteld “The Case of Chronic Fatigue,” [“Het geval van chronische vermoeidheid”], waarin een onderdeel was opgenomen dat over mij en mijn werk ging. Ik vond dat de gedeeltes waarin ik voorkwam, accuraat waren. Ik heb ook aangegeven dat Mendenhalls erkenning dat hij de tekst had aangepast vanwege vermeende juridische bedreigingen van professor Sir Simon Wessely vragen oproept over de geloofwaardigheid van dat hoofdstuk. Hoewel in het hoofdstuk meerdere kritiekpunten op PACE werden belicht, werd CGT ook als “matig effectief” beschouwd bij de behandeling van ME/cvs. Die bewering is onjuist, aangezien PACE en verwante studies de kernprincipes van wetenschappelijk onderzoek hebben geschonden en bevooroordeelde en onbetrouwbare resultaten hebben opgeleverd.
Het was wellicht moedig van Mendenhall om haar ervaring te delen; ik neem aan dat anderen ook onder soortgelijke druk zijn bezweken, maar daarover hebben gezwegen. Net als Mendenhall ben ik ook het doelwit geweest van juridische bedreigingen, of misschien beter omschreven als juridisch jargon en dreigende taal van andere leden van de ideologische CGT/GET-brigades. Het is absoluut niet prettig. Ik heb enorm veel medeleven met iedereen die zo’n beangstigende situatie heeft meegemaakt. Toch is toegeven aan deze pestkoppen, hoewel begrijpelijk, niet goed te praten. Toegeven aan hun eisen versterkt alleen maar hun macht om hun valse, zelfzuchtige en potentieel schadelijke opvattingen aan anderen op te leggen.
Invisible Illness bevat ontroerende en diepgaande portretten van patiënten met uiteenlopende aandoeningen, waaronder ME/cvs. Mendenhall is een empathische luisteraar en neemt de medische problemen van haar patiënten serieus. De belangrijkste boodschap van het boek is, naar mijn mening, dat het vreselijk is om een ’niet-verifieerbare’ ziekte te hebben – dat wil zeggen, een ziekte die momenteel niet kan worden vastgesteld met behulp van biologische tests. Artsen geloven je niet en hebben sowieso geen bewezen remedies. Zowel particuliere als overheidszorgverzekeraars weigeren de kosten te vergoeden. Werkgevers bieden geen aanpassingen. Zelfs familie en vrienden doen je symptomen misschien af als ingebeeld of overdreven. Zoals Mendenhall in Invisible Illness beschrijft, kan een dergelijke afwijzing zowel hartverscheurend als schadelijk zijn voor het fysieke en mentale welzijn.
Geen van deze observaties is nieuw of onverwacht. Maar ze kunnen niet genoeg benadrukt worden. Mendenhall is ervan overtuigd dat het van groot belang is om patiënten met waardigheid en respect te behandelen, iets wat ze vaak niet krijgen van artsen, collega’s en zelfs hun naasten.
Dat is het positieve aspect. Als Individual Illness daarnaast nog een consistent en samenhangend betoog bevat, is dat lastiger te vinden. Het boek is niet goed georganiseerd; het leest als een onsamenhangend geheel. Soortgelijke ideeën worden in meerdere hoofdstukken gepresenteerd zonder tot een specifieke conclusie te komen – afgezien van Mendenhalls uiteindelijke visie op een meer humane en holistische benadering van de gezondheidszorg.
Mendenhall maakt een aantal fundamentele fouten. Zo verwijst zij bij de bespreking van postexertionele malaise (PEM) herhaaldelijk naar “exacerbatie van postexertionele malaise”, afgekort als PEME. Maar zoiets bestaat niet – of als het wel bestaat, heb ik er nog nooit van gehoord. Sommige artsen en patiënten geven de voorkeur aan een alternatieve naam voor PEM: verergering van postexertionele symptomen (PESE). Mendenhall lijkt PEM en PESE te hebben verward en de twee vervolgens te hebben samengevoegd tot PEME. Dit soort inhoudelijke fouten wekt geen vertrouwen.
De metafoor van ‘drempels’
Mendenhall maakt veelvuldig gebruik van het concept ‘drempels’, een van de centrale ideeën in Invisible Illness. En zoals critici hebben gesuggereerd – soms in zeer harde bewoordingen – lijkt deze benadering in veel opzichten op het biopsychosociale model. Symptomen bij deze ziekten worden over het algemeen niet gezien als het gevolg van verstoringen in specifieke biologische processen, maar van het gehele verleden en heden van een individu.
Zoals ze schrijft:
“Ik gebruik de metafoor van drempels om uit te leggen hoe veel kleine kwetsbaarheden zich kunnen opstapelen totdat een combinatie van factoren bij iemand een onevenwicht veroorzaakt. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat een virale infectie bij sommige mensen een drempel overschrijdt en een lichamelijk onevenwicht veroorzaakt, waardoor het autonome zenuwstelsel uit balans raakt en dit doorwerkt in meerdere systemen tegelijk. Het probleem is echter nooit die ene infectie. Deze blootstellingen kunnen verband houden met meerdere schadelijke invloeden, zoals familiegeschiedenis, schimmels en chemicaliën, stofwisselingsstoornissen in het bloed en eerdere virussen en bacteriën die sluimerend aanwezig blijven en opnieuw actief kunnen worden in de zenuwen, darmen, weefsels en hersenen. Ook onze sociale geschiedenis, en met name traumatische ervaringen, kunnen zich in ons immuunsysteem, zenuwstelsel en spijsverteringsstelsel nestelen en deze uitputten… Drempels zijn zowel tijdelijk als lichamelijk – het zijn de momenten waarop het evenwicht wordt verstoord en de onderlinge afhankelijkheid verdwijnt, wat leidt tot een langzame en langdurige ontrafeling van meerdere systemen.”
Het spreekt voor zich dat iemands fysieke en emotionele welzijn door meerdere factoren wordt beïnvloed, en dat een virusinfectie een grotere impact kan hebben op mensen met reeds bestaande gezondheidsproblemen. Hoewel Mendenhall het drempelconcept als een metafoor presenteert, lijkt ze het te beschouwen als een geldig en legitiem biologisch model van hoe het lichaam werkt – wat het niet is. De metafoor leent zich niet voor wetenschappelijk onderzoek en beoordeling, noch kan ze worden gebruikt om te bepalen welke behandelingen daadwerkelijk werken en welke niet.
Medische antropologie richt zich vaak – en terecht – op de tekortkomingen en beperkingen van de biomedische wetenschap. Mendenhall deelt die visie. Zij is van mening dat in deze gevallen discrete en identificeerbare pathofysiologische disfuncties niet per se de belangrijkste oorzaak zijn van de gerapporteerde symptomen. In plaats daarvan wordt een groot deel van de morbiditeit toegeschreven aan een mengelmoes van andere factoren, zoals eerdere psychologische en emotionele trauma’s en de effecten van een chronische en overactieve stressreactie. Een virale infectie zoals COVID-19 vertegenwoordigt slechts een kantelpunt – “het moment waarop het evenwicht verstoord raakt.”
Gezien dit alles wordt de zoektocht naar geneesmiddelen om ontregelde biologische mechanismen aan te pakken, niet beschouwd als een essentieel project, maar eerder als een beperkte, lokale en wellicht uiteindelijk zinloze onderneming. In plaats daarvan belicht Invisible Illness de niet-medische manieren waarop patiënten proberen “het lichaam tot rust te brengen”, het veronderstelde “lichamelijke onevenwicht” te herstellen, zich aan te passen aan hun beperkingen en waarde te vinden in hun leven. Zoals Mendenhall schrijft: “hoewel sommige mensen in remissie gaan van veel van de aandoeningen die ik in het boek bespreek, genezen mensen er zelden volledig van… In plaats daarvan leren velen hoe ze met hun radicaal veranderde zelf moeten leven en een nieuw tempo in hun leven te bepalen, vaak met behulp van een scala aan behandelstrategieën om hun energie te verhogen en de symptomen te verminderen.”
Dit is ongetwijfeld waar. Maar de implicatie lijkt te zijn dat patiënten die naar genezing verlangen, niet ook zoeken naar manieren om hun leven te verrijken binnen hun functionele mogelijkheden. Dit is een valse tegenstelling. De mensen met wie ik heb gesproken, hopen vurig op bewezen medische behandelingen, terwijl ze tegelijkertijd hun best doen om betekenis en plezier in het heden te vinden. De twee sluiten elkaar niet uit.
Mendenhall pleit uiteindelijk voor een vriendelijker en milder gezondheidszorgsysteem dat allesomvattende revalidatiediensten biedt voor complexe chronische ziekten, met alle ‘out-of-the-box’- en alternatieve interventies die patiënten aantrekkelijk vinden. Dat klinkt heel ontspannend! Maar zelfs als die goedbedoelde aanpak zou kunnen helpen om ‘het lichaam tot rust te brengen’ en de ziel te verfrissen, zou het de onderliggende pathologieën die deze ziekten veroorzaken, wat die ook mogen zijn, niet aanpakken of oplossen. (Dat doet er natuurlijk niet toe als je niet gelooft dat onderliggende pathologieën de belangrijkste oorzaak van deze ziekten zijn.)
Het meest opvallende is dat Mendenhalls visie geen oproep bevat tot het intensiveren van onderzoeksprogramma’s naar de biologische oorzaken en behandelingen van deze complexe chronische aandoeningen. Dat is nu juist wat patiënten – tenminste degenen die ik ken – het allerliefst willen. Gezien deze afwezigheid en de algemene strekking van het boek, is het niet verwonderlijk dat veel patiënten het ronduit hebben afgewezen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
