12 mei 2026.
Ik schrijf zelf meestal niet veel op 12 mei, de internationale dag van bewustwording voor ME. Ik ben me vrijwel altijd bewust van ME en schrijf er voortdurend over, dus ik voel geen bijzondere behoefte om vandaag iets speciaals te zeggen. Ik beschouw het meestal als een dag waarop patiënten zich kunnen uiten.
Soms vind ik het echter wel prettig om de standpunten van anderen te belichten. In dit geval heeft de groep Long Covid Advocacy op 12 mei een verklaring uitgebracht naar aanleiding van hun open brief aan het Royal College of Psychiatrists over het besluit om verstokte leden van de ‘biopsychosociale’ ideologische brigades uit te nodigen om te spreken over long covid op hun komende congres. De brief kan tot 26 mei door individuen en groepen worden ondertekend.
Ik heb dit problematische panel al eerder in een bericht genoemd, dus leek het me de moeite waard om ook de verklaring van Long Covid Advocacy onder de aandacht te brengen. Deze staat hieronder volledig weergegeven. (De kopteksten zijn afkomstig uit de verklaring.)
Open brief dringt er bij het Royal College of Psychiatrists op aan zich te conformeren aan de huidige wetenschappelijke inzichten
ME-bewustwordingsdag en een kans om van koers te veranderen
Het is ME-bewustwordingsdag, en de publicatie van onze open brief aan het Royal College of Psychiatrists past in een lange en goed gedocumenteerde geschiedenis van omstreden benaderingen van ME binnen de psychiatrie en aanverwante disciplines.
Onze voornaamste zorg betreft de deelname van sprekers aan het RPsych International Congress 2026 (#RCPsychIC), waaronder Paul Garner, Trudie Chalder en Alan Carson, die zich bezighouden met psychiatrisch geleide psychosociale benaderingen van ME en long covid.
Deze spanningen zijn niet nieuw. Ze weerspiegelen al langer bestaande zorgen over verkeerde beeldvorming, vertraagde herkenning en het bevoorrechten van psychosociale verklarende modellen in de klinische benadering van ME en verwante postvirale aandoeningen.
De evolutie van de NICE-richtlijn voor ME/cvs (NG206) in 2021 wordt algemeen beschouwd als een keerpunt, waarbij getuigenissen van patiënten en nieuw bewijsmateriaal hebben bijgedragen aan het intrekken van aanbevelingen voor schadelijke, geleidelijke oefentherapie en de herziening van gedragsmatige benaderingen, na uitgebreid overleg en evaluatie. De input van belanghebbenden van de Royal Colleges vertraagde echter de publicatie van de richtlijn de dag ervoor, zoals besproken door Dr. Charles Shepherd.
Dit pleidooi voor passende en veilige behandelingen voor patiënten is breed besproken in academische kritieken en analyses, die door patiënten zelf zijn uitgevoerd, waaronder het werk van prof. Brian Hughes over de Royal Colleges en dr. David Tuller.
Binnen die bredere context is het moeilijk om de huidige debatten over long covid los te zien van de intellectuele en institutionele achtergrond die eerdere benaderingen van ME heeft gevormd. Commentatoren zoals professor James Davies hebben benadrukt hoe sterk verankerde standpunten binnen bepaalde delen van de psychiatrie door patiënten als vijandig in plaats van samenwerkend worden ervaren, inclusief het publieke debat rond deze aandoeningen.
Het Royal College zelf weerspiegelt zowel continuïteit als verandering binnen dat landschap. Figuren zoals Simon Wessely hebben een historisch belangrijke rol gespeeld in het vormgeven van eerdere psychiatrische benaderingen van ME, terwijl ze tegelijkertijd institutionele leiderschapsposities bekleedden die een bredere klinische invalshoek beïnvloedden. Tegelijkertijd weerspiegelen andere vooraanstaande figuren, waaronder Robert Howard – die onlangs in aanmerking kwam voor een leiderschapsrol binnen het College en professioneel verbonden is aan overlappende academische netwerken – het voortbestaan van die intellectuele tradities binnen de psychiatrie.
Ik heb me niet verdiept in CVS, maar ik denk dat het hoogstwaarschijnlijk een functionele aandoening is. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de enige interventies waarvan is aangetoond dat ze de symptomen verbeteren, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) zijn. Tragisch dat het afschuwelijke gedrag van “activisten” (die overigens allemaal geen commentaar geven) zo succesvol is geweest. Robert Howard, 2021
Het is belangrijk op te merken dat GET veel ME-patiënten zodanig heeft geschaad dat het tot ernstige symptomen en invaliditeit heeft geleid. En deze erfenis van activiteiten na een acute virale infectie, die vaak gepaard gaat met inspanningsintolerantie, is nog steeds aanwezig.
De laatste tijd is er ruimte ontstaan voor een mogelijke verschuiving in de nadruk. Prof. Subodh (uitgesproken als Soo both) Dave, als aankomend voorzitter, heeft zich publiekelijk uitgesproken over het belang van patiëntenexpertise, ongelijkheid in de gezondheidszorg en sociale rechtvaardigheid. Deze belangstelling biedt het College de mogelijkheid om de bestaande meningsverschillen over de interpretatie van zorgkaders te overstijgen en toe te werken naar een meer werkelijk geïntegreerd model van patiëntenparticipatie.
ME Awareness Day is daarom meer dan een symbolische gebeurtenis. Het benadrukt een keuze: blijven verouderde interpretatiekaders de beeldvorming van postacute virale infecties bepalen, of gebruikt het Royal College zijn huidige leidende positie om zich duidelijker af te stemmen op hedendaags biomedisch bewijs en relevante patiëntervaringen?
Onze open brief is in die geest geschreven – niet als een herhaling van eerdere debatten, maar als een verzoek om duidelijkheid over de manier waarop toekomstige debatten worden gevoerd.
We openen deze brief ook om de publieke steun te bevorderen, in het kader van transparantie en collectieve participatie. Eerder hebben we zorgprofessionals, onderzoekers en organisaties uitgenodigd om te tekenen en bieden we onze excuses aan als we er per ongeluk een paar hebben gemist. We verwelkomen nu graag extra steun van individuen en groepen, als blijk van een bredere betrokkenheid van het publiek, buiten de formele institutionele kanalen. Deze handtekeningen worden op 26 mei naar prof. Subodh Dave gestuurd, waarna er twee weken de tijd is om ze te verzamelen.
Wij willen iedereen die uit solidariteit heeft getekend en zich inzet voor een beter leven en betere zorg voor mensen met ME en long covid, van harte bedanken.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
