2 februari 2023.
Vorige week publiceerde Codastory.com een artikel dat ik schreef over Maeve Boothby O’Neill, een 27-jarige in Exeter, Engeland, die in oktober 2021 overleed aan complicaties van ME. De specifieke oorzaak blijkt ondervoeding te zijn geweest. Ondanks het feit dat het op de hoogte was van de ernst van Maeves toestand, verzette het plaatselijke ziekenhuis zich tegen oproepen om een voedingssonde in te brengen tijdens haar laatste maanden.
(Mijn laatste verhaal voor Coda ging over artsen met langdurige Covid; daarvoor schreef ik een stuk over het Lightning Process als behandeling voor ME/cvs).
De lijkschouwer in Exeter bereidt een onderzoek naar Maeves dood voor, waarschijnlijk later dit jaar. Hopelijk zal het onderzoek de zaak tot op de bodem uitzoeken, inclusief de rol van het doen en laten van het ziekenhuis en zijn personeel.
Ik hoorde voor het eerst over Maeve via haar vader, Times-correspondent Sean O’Neill, die afgelopen mei een artikel schreef over haar dood; hij had het jaar daarvoor in een reeks artikelen de aandacht op ME gevestigd. Het bleek dat ik haar moeder, Sarah Boothby, eerder had ontmoet op een conferentie enkele jaren daarvoor in Bristol. Destijds had ze gezegd dat ze voor haar dochter zorgde, maar ik kwam er pas achter dat zij Maeves moeder was toen we elkaar afgelopen zomer weer ontmoetten – eerst op Zoom en daarna in haar flat in Exeter.
Terwijl ik aan het stuk werkte, was ik me er zeer van bewust dat beide ouders niet alleen zouden lezen wat ik schreef, maar er ook mee zouden moeten leven als een openbare vertegenwoordiging van hun dochter en haar ervaring. Het kan een bijzondere uitdaging zijn om te schrijven over mensen die er niet meer zijn en niet meer voor zichzelf kunnen spreken. Vaak worden zij eerder het voorwerp van kritiek en commentaar van anderen dan het onderwerp van hun eigen verhaal.
In dit geval was mijn taak gemakkelijker omdat ik toegang had tot Maeves eigen geschriften – uit e-mailuitwisselingen, dagboeken, uitkeringsaanvragen, enz. Ze was grappig en pittig en een heel goede schrijfster! Ik wilde meer opnemen, maar moest moeilijke keuzes maken. Helaas betekende dat niet dat we Shelf Absorption onder de aandacht brachten, een eigenzinnige en vermakelijke site gewijd aan “alles wat je ooit wilde weten over andermans boekenkasten.” Maeve en een vriend hebben de site gemaakt tijdens de eerste dagen van de pandemie. Ik kan het ten zeerste aanbevelen.
Hieronder heb ik het bovenste deel van het Coda verhaal opgenomen. Ga voor de rest naar de link hier.
**********
ALS DE DOKTER NIET LUISTERT:
Het medisch establishment heeft een lange geschiedenis van het negeren van patiënten met ‘onverklaarbare’ symptomen. Long Covid zou eindelijk een wereldwijde mentaliteitsverandering teweeg kunnen brengen.
In 2017 publiceerde de London Review of Books een commentaar van een anonieme jonge vrouw met een langdurige ziekte, die haar vermogen om voor zichzelf te zorgen ernstig had aangetast. De situatie was “ergerlijk”, schreef ze in het korte maar gepassioneerde artikel.
“Iets dat me is overkomen en waar ik geen controle over had, heeft me achtergelaten als een machine die is uitgeschakeld – uitgeschakeld – niet in staat om iets te doen dat een 21-jarige met mijn intelligentie en interesses zou willen of moeten doen,” schreef ze.
Die jonge correspondente, Maeve Boothby O’Neill, sprak Russisch, luisterde naar jazz en las voortdurend. Ze hield van muziektheater, vooral van de shows “Wicked”, “Billy Eliot” en “Into the Woods”. Ze werkte aan een serie mysterieuze romans uit de jaren twintig die zich afspeelden in de dorpen van Dartmoor, een gebied met moerassen, rivieren en rotsachtige heuvels in het zuidwesten van Engeland waar Maeve en haar moeder ooit hadden gewoond.
Maeve stierf op 3 oktober 2021. Ze was 27 jaar oud. Op de overlijdensakte noteerde haar arts als oorzaak “myalgische encefalomyelitis” – een alternatieve naam voor de ziekte die bekend staat als chronisch vermoeidheidssyndroom. Het komt zelden voor dat een overlijden wordt toegeschreven aan ME of cvs.
Een onderzoek naar de omstandigheden, inclusief het handelen (en niet-handelen) van artsen en bestuurders van de lokale tak van de National Health Service, of NHS, zal naar verwachting later dit jaar plaatsvinden. Maeve kreeg de diagnose van de ziekte in 2012, na een aantal jaren van slechte gezondheid. Ze vocht hard om toegang te krijgen tot de juiste medische zorg en sociale dienstverlening van instellingen en bureaucratieën die de ziekte niet leken te begrijpen.
“Ze deed alles wat ze kon om te overleven,” schreef Sarah Boothby, Maeves moeder, in een verklaring die ze voorbereidde voor het komende onderzoek. De NHS “reageerde niet op de ernst van Maeves toestand en verzaakte haar zorgplicht”, schreef Boothby, eraan toevoegend dat haar dood “vroegtijdig en volledig te voorkomen” was.
Maeves vader en Boothby’s ex-man, Sean O’Neill, een journalist bij The Times, bracht ME onder de aandacht in een reeks artikelen, waaronder één vorig jaar over Maeve. Zijn “creatieve, moedige” dochter, schreef O’Neill, “worstelde niet alleen met de slopende, invaliderende effecten van ME, maar ook met het ongeloof, de apathie en het stigma van de medische wereld, de NHS en de maatschappij in het algemeen”.
De rest kunt u hier lezen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
