30 september 2025.
Laatst plaatste ik weer een blog over Cochranes zeer gebrekkige review uit 2019 van oefentherapie voor wat zij het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) noemde, en het besluit van de organisatie afgelopen december om een geplande update te schrappen. Ik reageerde specifiek op een reactie van de hoofdauteur van de review, Lillebeth Larun, op een opmerking van de Independent Advisory Group, die Cochrane had aangewezen om toezicht te houden op de ontwikkeling van de nieuwe versie van de review.
Het leek me dat de reactie van Larun, onderzoeker en universitair hoofddocent aan het Noorse Instituut voor Volksgezondheid, een sterk argument vormde voor de noodzaak van een update – hoewel dat duidelijk niet haar bedoeling was. Ik besloot dit punt voor te leggen aan Karla Soares-Weiser, CEO van Cochrane – niet dat ik een positieve reactie verwacht, of überhaupt een reactie. Ik heb Toby Lasserson, waarnemend hoofdredacteur van Cochrane, in de e-mail opgenomen.
Geachte Dr. Soares-Weiser,
In juni reageerde Lillebeth Larun, hoofdauteur van Cochranes veelbesproken review van oefentherapie voor het chronischevermoeidheidssyndroom, op de zorgen die waren geuit in een commentaar van pleitbezorger voor consumentengezondheid Hilda Bastian. Bastian had namens de door Cochrane opgerichte Onafhankelijke Adviesgroep geschreven om toezicht te houden op de ontwikkeling van een nieuwe review van oefentherapie voor myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs is momenteel de meest voorkomende naam voor de betreffende klinische entiteit). Zoals u weet, kondigde Cochrane afgelopen december aan dat het dit project stopzette.
Zoals Bastian in haar commentaar opmerkte, is de presentatie van oefentherapie als normatieve benadering in de review onjuist. Als voorbeeld noemde ze een bewering uit de “duidelijke samenvatting” van de review dat “oefentherapie wordt aanbevolen door behandelrichtlijnen”. Deze bewering was aantoonbaar waar in 2019, toen de tekst werd geschreven. De bewering is echter inmiddels achterhaald en moeilijk te verdedigen, aangezien de richtlijnen voor ME/CVS uit 2021 van het National Institute for Health and Care Excellence de eerdere goedkeuring van oefentherapie door de organisatie hebben ingetrokken.
Ironisch genoeg weerspiegelen sommige opmerkingen van Larun wat de patiënten- en belangenbehartigingsgemeenschap al jaren beweert: dat de studies in de review definities voor de ziekte gebruikten die ‘chronischevermoeidheidssyndroom’ vermengden met het symptoom ‘chronische vermoeidheid’. Larun erkent nu dat de review niet alleen gaat over patiënten met CVS, ondanks de categorische titel, maar ook over de bredere categorie van mensen die lijden aan ‘idiopathische chronische vermoeidheid’.
Ze erkent verder dat de bevindingen van de review “mogelijk niet van toepassing” zijn op mensen die gediagnosticeerd zijn volgens “engere” definities. Deze “engere” en recentere definities vereisen allemaal de aanwezigheid van postexertionele malaise (PEM) – nu beschouwd als het kenmerkende kenmerk van ME/cvs.
Pogingen om de review uit 2019 nog steeds relevant te achten, zijn ernstig misplaatst. Het is geen verwijt aan Larun en haar coauteurs om erop te wijzen dat het protocol voor de review om vele redenen tekortschiet – niet in de laatste plaats omdat het in 2002 is geschreven. Sindsdien is het wetenschappelijk inzicht in ME/cvs, inclusief de centrale rol van PEM, toegenomen.
Gezien Laruns antwoorden zou de noodzaak van een nieuwe review van oefentherapie voor ME/cvs vanzelfsprekend moeten zijn. Cochranes terugdraaiing op dat punt blijft moeilijk te rijmen met zijn uitgesproken belofte om betrouwbare en bruikbare informatie te verstrekken.
Met vriendelijke groeten,
David
David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Public Health and Journalism
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
