2 januari 2026.
De afgelopen maanden heeft Alem Matthees, een van de meest bekende personen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), uit Australië, een aanzienlijke verbetering van zijn toestand gemeld. Hij is nog steeds bedlegerig en kan nog steeds niet spreken. Dit is geenszins “herstel.” Desondanks is de verbetering in Alems vermogen om te lezen, informatie te verwerken en te communiceren, opmerkelijk.
Zoals Alems moeder, Helen Donovan, me mailde: “Hij is weer helemaal in zijn element… Het beste kerstcadeau ooit!!!”
(Een andere bekende ME/cvs-patiënt en belangenbehartiger, Whitney Dafoe, heeft ook recentelijk verbeteringen gemeld. Whitneys vader, Ron Davis, een vooraanstaand geneticus aan de Stanford University, wijdde zich aan het onderzoek naar deze ziekte nadat zijn zoon ziek werd. Eind november plaatste Whitney een video van zichzelf waarin hij spreekt – een opmerkelijke ontwikkeling. Daarover later meer.)
Korte achtergrond: Alem Matthees wist de belangrijkste ruwe data van de PACE-studie te bemachtigen door een FOI-verzoek (Verzoek om vrijgave van informatie) in te dienen bij Queen Mary University of London, de leidende instelling. In 2016 veroordeelde een rechtbank de universiteit tot het vrijgeven van de gegevens. Deze data onthulden hoe teleurstellend de gerapporteerde resultaten van de studie zouden zijn geweest als de onderzoekers hun belangrijkste uitkomstmaten niet drastisch hadden afgezwakt. (Hij en ik waren beiden coauteurs van het artikel dat de bevindingen van de PACE-studie weerlegde door de voorheen niet-openbaar gemaakte data te analyseren.)
Na alle inspanningen die Alem had geleverd om deze enorme overwinning te behalen, ging zijn gezondheid, die al behoorlijk aangetast was, nog verder achteruit. Sinds kort na het tribunaal van 2016 heb ik alleen nog contact gehad met Helen, de moeder en verzorgster van Alem in Perth, de afgelegen buitenpost aan de westkust van Australië. Zij en ik hebben in de loop der jaren regelmatig contact gehad; in die periode is de gezondheid van Alem langzaam achteruitgegaan.
(Ik bezocht Alem en Helen in 2018 en opnieuw in maart vorig jaar. Je kunt hier en hier over mijn bezoeken lezen. Alem, nu halverwege de veertig, was vorig jaar duidelijk meer verzwakt dan tijdens mijn eerste bezoek.)
Na mijn laatste bezoek liet Helen me echter weten dat Alem weer enthousiast artikelen over het vakgebied las en vragen stelde over specifieke gebeurtenissen met betrekking tot PACE en aanverwante kwesties. Enkele weken geleden ontving ik vervolgens een e-mail rechtstreeks van hem – de eerste in bijna tien jaar. Hij schreef me dat een journalist contact met hem had opgenomen en dat hij haar naar mij had doorverwezen. Ik was stomverbaasd. Ik mailde terug om te controleren of het echt van hem was en niet van zijn moeder met een ander e-mailadres.
‘Ja,’ schreef hij, ‘ik ben het (Alem), en het is fijn om weer van je te horen en te kunnen lezen en schrijven, ook al kan ik nog lang niet zoveel als vroeger. Jarenlang zorgde het schrijven van slechts één woord op papier met gesloten ogen al voor een black-out.’
Hoewel het lastig is om de oorzaak van een dergelijke verandering vast te stellen, was Alems verbetering het gevolg van een langdurige poging om zijn dosis Lyrica te verlagen. Lyrica is een medicijn dat wordt gebruikt voor de behandeling van epileptische aanvallen, neuropathische pijn en angst. Tijdens onze conversatie vroeg ik hem of ik mensen kon laten weten dat hij was verbeterd. Dit is wat hij schreef:
“Voel je vrij om me in je blog te vermelden. Omdat mensen wellicht nieuwsgierig zijn naar wat er is gebeurd of wat mij heeft geholpen te verbeteren, en gezien de bezorgdheid binnen de ME/cvs-gemeenschap over de opkomst van n=1-kruisvaarders in het algemeen, leek het me nuttig om wat meer details toe te voegen uit aantekeningen waar ik aan gewerkt heb. Ik betwijfel of je alles hieronder nodig hebt, maar het is voor mij makkelijker om grotendeels te kopiëren en te plakken wat ik al heb:
“Lyrica is een van de redenen waarom ik begin 2017 nog meer invalide raakte, en het heeft al die tijd geduurd om de dosis traag genoeg af te bouwen om een kleine hoeveelheid functionaliteit terug te krijgen. Ik raakte afhankelijk van Lyrica tijdens een slapeloosheidscrisis, en dit had aanzienlijke negatieve gevolgen voor de spier- en cognitieve functies. Elke keer dat ik probeerde de dosis Lyrica ook maar een klein beetje te verlagen, resulteerde dit in een plotselinge toename van hersenactiviteit, gevolgd door een hersendip. Het hele verhaal is te complex om hier samen te vatten, maar ik heb een plan om te proberen andere fouten recht te zetten die in de beginfase van de zeer ernstige crash in 2017 zijn gemaakt. Maar ik was al bedlegerig vóór die fouten, en ik ben dat nu nog steeds, ik kan nog steeds niet praten, naar muziek luisteren of tv kijken. Maar ik zal meer doen wanneer ik daartoe in staat ben; dit is een natuurlijk instinct of proces en vereist geen opdringerige inmenging van anderen. Het gebeurt telkens wanneer mensen herstellen van een verkoudheid of griep. Ik betwijfel of er tientallen miljoenen mensen vastzitten in een vicieuze cirkel van symptomen, angstvermijding, deconditionering en focus op de symptomen. Dat druist gewoon in tegen de menselijke natuur, tenzij iemand ernstige psychische problemen heeft, wat begrijpelijk is als secundair gevolg, maar in de meeste gevallen niet als primaire factor wordt beschouwd.
“Na medio 2025 begon mijn vermogen om te communiceren, ondanks enkele tegenslagen, langzaam maar zeker te verbeteren. Om een lang verhaal kort te maken: ik kan nu rechtop zitten en een tijdje lezen tussen de rustpauzes door. Een tijdlang las ik alleen papieren documenten bij weinig licht, maar nu kan ik ook mijn smartphone gebruiken met de helderheid op de laagste stand. Typen is nog steeds lastiger en vermoeiender. Hopelijk kan ik binnenkort mijn laptop weer gebruiken als ik een geschikt bureau heb met een uitschuifbaar toetsenbordblad, zodat ik er de laptop makkelijk vanaf kan schuiven. Op dit moment ben ik namelijk nog te zwak om de laptop zonder moeite te verplaatsen.”
“Een zeer ernstige vorm van ME/cvs brengt ons in extreme en absurde situaties die moeilijk te geloven zijn. Ik heb vluchtig een paar berichten van Whitney Dafoe gelezen en zie dat hij erin geslaagd is om over zijn eigen versie te schrijven. In de eerste paar jaar heb ik aantekeningen gemaakt die ik uiteindelijk met behulp van OCR-software in tekst zal omzetten, en ik typ langzaam aantekeningen uit over de donkere eeuwen die aanbraken toen het lezen of schrijven van zelfs maar één woord een langdurige hersenblokkade veroorzaakte. Ik wil uiteindelijk artikelen schrijven over wat ik heb meegemaakt. Hopelijk kan ik ooit weer praten, maar ik heb nu geen haast en ben gewend om te zwijgen. De laatste keer dat ik het probeerde, raakte er iets zo ernstig overbelast dat ik een paar weken later geen vast voedsel meer kon doorslikken zonder bijna ondraaglijke pijn, dus moest ik overstappen op gepureerd voedsel. Zelfs toen duurde het jaren voordat alles weer stabiel was en waren er angstige momenten waarop ik echt moeite had met slikken.”
Wat leren we van deze ontwikkelingen? Ze bevestigen vooral wat we al weten: verbetering is mogelijk. Het is onvoorspelbaar en lijkt relatief zeldzaam te zijn, het gebeurt om redenen die moeilijk, zo niet onmogelijk, te achterhalen zijn, en het kan gevolgd worden door terugval. Maar het kan wel degelijk gebeuren.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
