Uiteraard is dit een heel slecht moment om te crowdfunden.

Net als de voorbije jaren heeft Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Het is de laatste kans om dit te doen binnen het lopende academische schooljaar. Naar aanleiding van de huidige toestand heeft de universiteit de campagne niet afgelast, maar wel ingekort. Sommige projecten hebben nood aan steun nog vóór de volgende crowdfunding in het najaarssemester. In mijn geval ging het ingezamelde geld van vorig jaar naar mijn salaris en voordelen voor het fiscaal-academisch jaar dat ten einde loopt op 30 juni, dus het vervelende is, dat ik nu moet gaan crowdfunden tijdens een globale pandemie.

Daarom heb ik besloten om op dit moment een minder grote campagne te voeren, en daarna een grotere tijdens de crowdfunding van oktober.

De crowdfunding van vorig jaar bracht $103.000 op in donaties aan het Center for Global Public Health, mijn thuishaven aan Berkeley. Na aftrek van 7,5% donatiekosten aan Berkeley, bleef er ongeveer $95.000 over voor mijn salaris en voordelen. Voor het fiscaal-academisch jaar dat van start ging op 1 juli 2019, bedroeg mijn voltijdse jaarloon $110.000. Na verrekening van mijn voordelen, komt de jaarlijkse kost aan Berkeley voor mijn voltijdse functie ongeveer op 160.000$. In de VS gaat natuurlijk het grootste deel van die voordelen naar basisziekteverzekering. Het bedrag dat ik vorig jaar in april inzamelde, was genoeg voor mijn betrekking van 55%, en er waren nog enkele duizenden dollars over.

Om op 55% verder te kunnen gaan voor de eerste helft van het fiscaal-academisch jaar van juli tot en met december, is er $48.000 nodig – ongeveer $8.000 per maand voor salaris en voordelen. Aangezien ik nog wat financiering over had, zet ik het doel voor deze crowdfunding op $40.000. Vervolgens zal ik, tijdens de crowdfunding van Berkeley in oktober, steun vragen voor de tweede helft van het fiscaal-academisch jaar. Ik vind het vervelend dat ik het zo moet doen, en zeker in deze barre tijden. Maar ik wil echt graag blijven voortwerken aan dit project. De mensen die ziek waren voordat deze crisis begon, zullen nog steeds ziek zijn als die voorbij is.

Vanaf nu zal ik gaan bekijken welke overlappen er zijn tussen de pandemie en ME, zoals bijvoorbeeld de vraag of sommige patiënten met COVID-19 later een ME-achtige ziekten zullen krijgen. Ik zal op de uitkijk blijven staan naar nieuw slecht onderzoek van de ideologische CGT/GET-brigade, of het nu gaat over wat zij chronisch vermoeidheidssyndroom noemen, of over andere complexe ziektes die vallen onder de bedenkelijke categorie van de “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK. Dat betekent ook dat ik mijn pijlen blijf richten op het programma van de National Health Service dat Improving Access to Psychological Therapies* heet [* Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren].

Daarbuiten wil ik ook dieper ingaan op de problemen omtrent de nomenclatuur en classificaties van ME en aanverwante termen in de internationale ziektecoderingssystemen en de impact van deze en andere factoren op de toegang tot ziekte-uitkeringen. In de VS zal ik meer aandacht besteden aan de gebeurtenissen bij de CDC, de NIH en elders, iets waar ik vroeger vaak te weinig tijd voor had. Verder ben ik van plan om te bekijken hoe de zaken zich ontwikkelen in andere landen, buiten de VS en het VK.

Een deel van die rapportering zal afhangen van hoe snel de wereld uit de lockdown zal komen. En zelfs in de beste omstandigheden zal ik niet alles kunnen doen zoals ik het wil, maar ik zal er in ieder geval naar streven om mijn doelstellingen zo goed mogelijk te bereiken.

**********

De meeste mensen die dit lezen, zullen mijn werk deels al wel kennen, maar ik zal het toch nog even samenvatten. Ik lanceerde in oktober 2015 op Virology Blog de serie “Trial By Error”, met een 15.000 woorden tellend onderzoek over de rampzalige PACE-studie. Sindsdien heb ik vele duizenden woorden en honderden blogposts gepost over die snertstudie en andere dubieuze studies van wetenschappers en onderzoekers uit diezelfde denkschool.

Dit zijn enkele hoogtepunten van het voorbije jaar:

* In juli postte Archives of Disease in Childhood een 3000 woorden tellende correctie, samen met een noot van de redactie, waarin mijn documentering van de onaanvaardbare methodologische en ethische fouten van de studie over het Lightning Process werden bevestigd. In plaats van deze onzinnige studie in te trekken, liet het vakblad ze gewoon staan.

• Meer dan 70 wetenschappers, artsen en andere experts ondertekenden een open brief die ik schreef en verstuurde naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In de brief drukten we onze ontsteltenis uit over het feit dat de studie over het Lightning Process niet was ingetrokken. Ik schreef een artikel over de kwestie voor STAT, een hoog aangeschreven medisch-wetenschappelijke website.

• Professor Esther Crawley van Bristol University kreeg de opdracht om correcties aan te brengen aan een hele reeks gepubliceerde papers, omwille van problemen die ik onder de aandacht bracht bij de Britse Health Research Authority. (Ik vind deze aanpak absoluut niet in verhouding met de ernst van de gedocumenteerde methodologische en ethische fouten.)

• Twee belangrijke vakbladen – BMJ Open en het British Journal of General Practice – werden gedwongen om feitelijk onjuiste uitspraken te corrigeren over de kostprijs van SOLK voor de National Health Service, nadat ik hen meerdere keren op de fouten had gewezen.

• Ik onthulde dat onderzoekers van King’s College London de voordelen van een online CGT-programma voor prikkelbaredarmsyndroom veel fraaier voorstellen dan ze zijn. KCL heeft voor dit programma een licentie verkocht aan een start-up uit San Francisco, die valse beweringen doet over de doeltreffendheid van het programma. Ik was nog bezig met dit onderzoek toen de pandemie uitbrak.

• Vorige herfst gaf ik lezingen over de schandalige studie over het Lightning Process in Oxford en het Noord-Ierse Newry, en vorige maand een virtuele lezing via Zoom over SOLK, met de groep uit Sheffield. De video’s van deze lezingen zijn al duizenden malen bekeken.

**********

Nog één laatste opmerking: Berkeley houdt 5% in als standaardkost voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie kan afgetrokken worden van de belastingen (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).

Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.

**********

Dit is een link naar mijn eerste artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1433.html

Dit is een link naar alle posts die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/ [in het Engels]

Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je in chronologische volgorde onder elke vertaling van een blogpost van Tuller op ME-gids https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2268.html

Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/20159

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Voor wie geen kredietkaart heeft

In de afgelopen jaren heeft de ME/cvs Vereniging Tullers crowdfunding steeds gesteund door hun bankrekeningnummer open te stellen voor mensen die geen creditcard hebben.

Dat doen zij nu weer.

Als je wilt doneren aan de crowdfunding van David Tuller kun je je donatie t/m 1 mei overmaken op

rekeningnummer: NL85 INGB 0004 2869 57

t.n.v. ME/cvs Vereniging

te Zuurdijk

o.v.v. donatie Tuller

https://crowdfund.berkeley.edu/project/14941/updates/1

Een update over mijn lopende crowdfunding

20 april 2020

Met nog twee weken te gaan, heb ik intussen ruimschoots 50% van mijn doel van $40.000 bereikt. Deze financiering zal dienen om mijn werk te kunnen verderzetten van 1 juli tot en met 31 december – de eerste helft van Berkeleys fiscaal-academisch jaar 2020-2021. De laatste paar dagen heb ik geschreven [vertaling op ME-gids volgt, n.v.d.r.] over een post-covid pamflet over “vermoeidheid” van de gezondheidsdienst van Oxford, waarin GET en CGT worden aanbevolen. Bovendien heb ik opnieuw valse beweringen onder de aandacht gebracht over een online CGT-programma voor mensen met prikkelbaredarmsyndroom. Ik zal over deze en andere kwesties verder blijven schrijven.

Ik zou mijn werk liever op een andere manier financieren, maar dat is moeilijk gebleken. Dit is in elk geval niet het perfecte moment om financiële steun te vragen. Gezien de vreselijke tijd die we in alle landen doormaken, ben ik echt ontroerd door de steun die ik krijg van iedereen. Bedankt! David.

Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/20159

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.