20 oktober 2025.
Het tijdschrift Child Abuse & Neglect publiceerde onlangs een artikel getiteld “Characteristics of 86 families and 142 children diagnosed with Pediatric Condition Falsification in the Netherlands”. De studie analyseerde dossiers van het Child Abuse Counseling and Reporting Center (CACRC), in Nederland gekend als Veilig Thuis, waar iedereen een vermoedelijk geval kan melden. Volgens het artikel was het doel “om meer inzicht te krijgen in de gemeenschappelijke factoren in deze gezinnen, waardoor professionals Münchhausen by Proxy gemakkelijker en eerder kunnen herkennen.”
Maar er is iets vreemds aan het artikel. De studie werd in 2014 goedgekeurd door een ethische commissie. De onderzochte dossiers werden “verzameld [door Veilig Thuis] gedurende een periode van vijf jaar (januari 2008-december 2013)”. Deze verklaring brengt twee problematische kwesties aan het licht.
Ten eerste zijn deze gegevens echt heel oud. Ik neem aan dat onderzoeksprocessen en -strategieën, maar ook de inzichten in kindermishandeling, zijn veranderd in de twaalf jaar sinds de laatste zaak is onderzocht. De auteurs hebben, voor zover ik kon nagaan, geen verklaring gegeven voor deze zeer lange vertraging in het produceren en publiceren van hun analyse. Zonder enige uitleg is het moeilijk te begrijpen hoe de bevindingen moeten worden geïnterpreteerd. Hoe kunnen we er zeker van zijn dat deze gegevens en de daarop gebaseerde analyses momenteel relevant zijn?
(De hoofdauteur en corresponderende auteur, kinderarts en specialist in kindermishandeling Patries Worm, kwam uitgebreid aan bod in nieuwsberichten over een vrouw die haar dochter had verwond met vergiftigde moedermelk en die vorig jaar werd veroordeeld voor poging tot moord. Wellicht was deze vreselijke zaak de aanleiding voor de publicatie van het recente artikel, maar dat verklaart nog steeds niet de ongebruikelijke vertraging. Het is uiteraard belangrijk om op te merken dat dit schuldig-vonnis geenszins betekent dat veel of zelfs de meeste van deze beschuldigingen waar zijn.)
Ten tweede bestrijken de aangegeven data – januari 2008 tot en met december 2013 – een periode van zes jaar, en niet een “periode van vijf jaar” zoals beweerd. (Moet ik dit voor de duidelijkheid specificeren? Zes jaar: 2008, 2009, 2010, 2011, 2012, 2013.) Het kennelijke onvermogen van de auteurs om correct te tellen en deze evidente rekenfout te corrigeren, roept vragen op over hun competentie en oog voor detail.
Pediatric Condition Falsification (PCF) is een andere term voor wat vaak wordt aangeduid als Syndroom van Münchhausen by proxy (MSBP), en meer recentelijk ook bekend als Factitious or Induced Illness (FII) en Factitious Disorder Imposed on Another (FDIA). Hoewel deze laatste benamingen niet vereisen dat de persoon die schade lijdt minderjarig is, hebben de meeste geïdentificeerde of vermeende gevallen die onder deze categorieën vallen, betrekking op een ouder en een kind.
Deze gevallen zijn verschrikkelijk; voor de meeste mensen is het moeilijk, zo niet bijna onmogelijk, te begrijpen hoe ouders hun kinderen opzettelijk kwaad kunnen doen. Volgens de Cleveland Clinic, die het syndroom FDIA noemt, komt het “niet vaak voor”, hoewel betrouwbare gegevens over de prevalentie schaars of niet aanwezig zijn.
Gezien de frequentie waarmee ouders van kinderen met ME/cvs, long covid en aanverwante complexe aandoeningen ervan worden beschuldigd hun kinderen opzettelijk schade te berokkenen, is dit construct – hoe het ook genoemd wordt – duidelijk vatbaar voor ernstig misbruik. Ouders kunnen met deze beschuldigingen worden geconfronteerd bij het negeren van medisch advies, dat ze als nutteloos of schadelijk beschouwen – zoals wanneer ze weigeren hun kind graduele oefentherapie (GET) en/of cognitieve gedragstherapie (CGT) te laten ondergaan als het ME/cvs heeft.
De kwaadaardige en schadelijke opvattingen van professor Esther Crawley
Het geval van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill, die vier jaar geleden in feite aan ondervoeding overleed nadat haar ME/cvs het haar onmogelijk maakte om voedsel tot zich te nemen, is in dit opzicht veelzeggend. Bij het gerechtelijk onderzoek naar de omstandigheden van haar dood, dat in de zomer van 2024 in Exeter, Engeland, werd gehouden, wezen bewijzen uit dat de gezondheidsautoriteiten zelfs in de weken vóór haar overlijden nog steeds onderzoek deden naar de vraag of haar moeder, Sarah Boothby, verantwoordelijk was voor haar verwoestende achteruitgang.
Het spreekt voor zich dat ik er totaal geen belang bij heb om ouders te verdedigen die hun kinderen op welke manier dan ook mishandelen. Tegelijkertijd is het moeilijk om je een ergere nachtmerrie voor te stellen dan de ouder te zijn van een ernstig ziek kind en te horen dat de autoriteiten beweren dat het allemaal je eigen schuld is. Maar dat is wat er wel vaker lijkt te gebeuren bij deze complexe ziekten. In het Verenigd Koninkrijk werd in het verleden een groot deel van de impuls achter pogingen om de besluitvorming van ouders aan te vechten, toegeschreven aan de opvattingen en acties achter de schermen van de ethisch en methodologisch betwiste kinderarts en subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, professor Esther Crawley. (Professor Crawley, een fanatieke GET/CGT-deskundige, is inmiddels om onverklaarbare redenen met pensioen gegaan bij de universiteit en van de geneeskunde. Maar haar kwaadaardige en schadelijke opvattingen lijken nog steeds te leven.)
Het spreekt voor zich dat vermoedelijke gevallen van misbruik moeten worden onderzocht. Het probleem doet zich voor wanneer deze gevallen worden onderzocht op basis van vermeende waarschuwingssignalen of ‘rode vlaggen’ die duidelijk overeenkomen met de ervaringen van gezinnen met een kind dat lijdt aan ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten. Gezien het wijdverbreide gebrek aan begrip voor deze aandoeningen, is het gemakkelijk te begrijpen waarom autoriteiten reflexmatig de schuld bij ouders leggen wanneer de medische problemen van hun kinderen niet eenvoudig biomedisch te verklaren zijn.
Een snelle blik op dit artikel laat zien hoe groot de overlap is tussen deze ‘rode vlaggen’ en situaties waarbij complexe ziekten een rol spelen. In de onderzochte gevallen hebben de auteurs de triggers voor het melden van medisch misbruik in categorieën ingedeeld:
“Twijfels over de medische geschiedenis van het kind en het aantal onverklaarbare medische klachten waren vaak redenen voor melding: medische overconsumptie van het kind, wat betekent dat er opvallend veel dokters- en ziekenhuisbezoeken plaatsvonden die niet in overeenstemming waren met de symptomen (63,4 %), discrepantie tussen de geschiedenis en observatie van het functioneren door anderen (54,9 %), somatisering (45,8 %), liegen over (de ernst van) de ziekte door de ouder (43,7 %), medisch onverklaarbare klachten (39,4 %), sociaal isolement van het kind (37,3 %), conflicten tussen ouders en professionals (36,6 %) en het uitvergroten van klachten (33,8 %)…
“Een andere indicatie voor het vermoeden van Münchhausen by Proxy was de betrokkenheid van meerdere verzorgers bij het kind. Bij 52,1% van de kinderen waren bij aanvang van het Veilig Thuis-onderzoek vier of meer (medische) professionals betrokken en waren er tegelijkertijd meerdere ziekenhuizen bezocht. In 60% van de gevallen waren verschillende somatische medisch specialisten betrokken: kinderartsen (57%), huisartsen (38%), kinderneurologen (16,9%), revalidatieartsen (11,3%), kinderartsen gespecialiseerd in stofwisselingsziekten (9,2%) en kindermaag-darm-leverartsen (8,5%).”
Veel ouders van kinderen met chronische complexe aandoeningen zullen een aantal of alle van deze ‘rode vlaggen’ herkennen, die lijken op hun eigen ontmoetingen met artsen en zorgverleners tijdens hun wanhopige zoektocht naar antwoorden en effectieve behandelingen. Een psycholoog of kinderarts zou er gemakkelijk van overtuigd kunnen worden dat een ouder die herhaaldelijk hun advies weerspreekt, Münchhausen by Proxy vertegenwoordigt. Maar wanneer dat advies onjuist of zelfs potentieel schadelijk is – zoals het aanbevelen van graduele oefentherapie voor kinderen met ME/cvs – zullen slimme en geïnformeerde ouders waarschijnlijk bezwaar maken.
Dat maakt hen tot terecht bezorgde verzorgers en niet tot gewelddadige verzorgers.
Het is veelzeggend dat het artikel over Münchhausen by Proxy met geen woord rept over ME/cvs of long covid en de verwarring die kan ontstaan over de bescherming van kinderen die aan deze of aanverwante ziekten lijden. De ME/cvs-richtlijnen van 2021 van het Britse National Institute for Health and Care Excellence zijn op dit punt zeer expliciet, dus het is de moeite waard om het document gedetailleerd te citeren. Hier zijn de belangrijkste punten:
“Erken dat mensen met ME/cvs, vooral zij met ernstige of zeer ernstige ME/cvs, het risico lopen dat hun symptomen worden verward met tekenen van mishandeling of verwaarlozing…
“Als iemand met bevestigde of vermoedelijke ME/cvs een beschermingsbeoordeling nodig heeft, betrek dan zo snel mogelijk direct professionals uit de gezondheidszorg en sociale zorg die een opleiding en ervaring hebben op het gebied van ME/cvs….
“Als iemand met bevestigde of vermoedelijke ME/cvs beoordeeld moet worden op grond van de Mental Health Act 1983 of de Mental Capacity Act 2005, betrek dan zo snel mogelijk direct professionals uit de gezondheidszorg en sociale zorg die een opleiding en ervaring hebben op het gebied van ME/cvs…
“Erken dat de volgende zaken niet noodzakelijkerwijs tekenen zijn van mishandeling of verwaarlozing bij kinderen en jongeren met bevestigde of vermoedelijke ME/cvs:
- Lichamelijke symptomen die niet passen bij een algemeen erkend ziektebeeld
- Meer dan één kind of gezinslid met ME/cvs
- Het oneens zijn met, weigeren of zich terugtrekken uit enig onderdeel van hun zorg- en ondersteuningsplan, hetzij door henzelf, hetzij door hun ouders of verzorgers namens hen
- Ouders of verzorgers die als belangenbehartigers optreden en namens hen communiceren
- Verminderde of niet-aanwezigheid op school.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
