25 juni 2025.
Het begon op 30 mei met televisie-, radio- en online reportages van de Nederlandse Omroep Stichting (NOS). Het pakket met verhalen richtte zich op de mogelijke schadelijkheid van psycho-gedragsmatige behandelingen voor kinderen met ME/cvs. Het richtte zich in het bijzonder op het soort cognitieve gedragstherapie (CGT) dat aan deze patiënten wordt aangeboden, waarbij ze ook worden aangemoedigd om hun activiteitenniveau geleidelijk te verhogen.
NOS-redacteur gezondheidszorg Sander Zurhake was de verslaggever van de artikels, die leidden tot een uitgebreide reactie en beschuldigingen van onjuistheid van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Ook de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve Therapie (VGCt) bracht een verklaring van bezorgdheid naar buiten. Zurhake gaf robuuste weerwoorden op deze klachten (hier en hier).
Onlangs publiceerden meer dan 100 artsen, psychologen en andere zorgverleners een open brief ter ondersteuning van Zurhakes berichtgeving. Die brief was op zijn beurt vorige week weer aanleiding voor een NOS-rapportage van Zurhake. Sommige van de ondertekenaars van de brief hebben zelf ME/cvs en/of long covid.
Laten we dus even teruggaan.
Het dossier van Zurhake van 30 mei was een scherpe uitdaging voor de langdurige dominantie in Nederland van de CGT/GET-behandelaanpak voor ME/cvs, die sommige clinici meer recentelijk hebben gepromoot als geschikt voor mensen met langdurige covid. De NOS-verhalen werden, tenminste gedeeltelijk, ingegeven door de publicatie van een enquête van de Nederlandse ME/cvs Vereniging onder gezinnen waarin een kind leed aan ME/CVS of een ander postacuut infectieus syndroom (PAIS). Uit de bevindingen bleek dat ouders te maken kregen met bedreigingen van kindermishandeling als ze weigerden hun kinderen op deze manier te laten behandelen.
Hier is het begin van de online versie van het artikel van 30 mei:
Kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die extreem uitput, krijgen in Nederland een behandeling aangeboden waarvan wordt betwijfeld of er nog wetenschappelijke basis voor is. Dit blijkt uit een inventarisatie door de NOS van internationale medische richtlijnen, wetenschappelijke studies en de standpunten van medische adviesorganisaties en patiëntenverenigingen in Nederland.
In Nederland wordt ME/CVS, een ziekte die erg lijkt op long covid, behandeld met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie leert kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft dat het rustig aan moet doen, bijvoorbeeld omdat een inspanning te groot wordt.
Deze benadering gaat ervan uit dat ME/CVS niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode.
Het komt echter voor dat kinderen door het negeren van uitputtingssignalen fysiek instorten waardoor hun klachten verergeren. Sommigen worden daardoor zelfs afhankelijk van een rolstoel.
In een enigszins onsamenhangende lijst met bijzonderheden die op haar website is geplaatst, beschuldigt de NVK de NOS ervan dat ze de stand van de wetenschap verkeerd zou hebben weergegeven, naast andere vermeende fouten. Zoals dat gaat met leden van de ideologische CGT/GET-brigades, komt de groep enigszins geschokt over omdat haar expertise in twijfel wordt getrokken. De leden begrijpen blijkbaar dat ze niet langer de volledige controle hebben over het verhaal rond deze ziekte en ze lijken deze nieuwe realiteit verontrustend te vinden.
In zijn scherpe antwoord verwierp Zurhake effectief alle argumenten van NVK. Zoals hij schreef:
“Vanwege de overdaad aan gefundeerde kritiek op CGT/GET is het voor mij werkelijk een raadsel waarom de NVK het ‘onjuist’ vindt dat de NOS constateert dat er ‘twijfel’ is over de wetenschappelijke basis. Want ‘twijfel’ is eigenlijk nog een zeer milde formulering als je kijkt naar andere richtlijnen waar CGT/GET nadrukkelijk wordt afgeraden.”
Hij merkte verder op:
“Mijn hoofdredactie en ik hebben stevige druk van de NVK ervaren om dit verhaal niet [te] publiceren of uit te zenden. We hebben daarom meerdere sessies gehad om mijn research en bronmateriaal dubbel te checken. Kortom, we zijn met dit verhaal niet over één nacht ijs gegaan.”
Zurhake benaderde de misplaatste verklaring van de VGCt net zo onomwonden:
“De verklaring van de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie (VGCt) naar aanleiding van het NOS-artikel over het gebruik van cognitieve gedragstherapie bij jongeren met ME/cvs, roept ernstige vragen op over de wetenschappelijke consistentie, professionele integriteit en het lerend vermogen van de vereniging. Terwijl de verklaring op het eerste gezicht de indruk wekt van zorgvuldige communicatie, blijkt bij nadere beschouwing een verontrustend gebrek aan aansluiting bij internationale biomedische inzichten, structurele wetenschappelijke kritiek en schademeldingen.”
In de volgende fase van de controverse riep de open brief van zorgprofessionals kinderartsen en therapeuten op om te stoppen met het aanbevelen van psycho-gedragsmatige behandelingen. Voor Zurhake was dat een nieuwe kans om de NVK en de VGCt te berispen voor hun achterhaalde kijk op de zaak. Zoals hij in het stuk van donderdag 19 juni 2025 opmerkte:
“De briefschrijvers vinden dat de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën de behandelrichtlijnen voor patiënten met ME/CVS moeten bijstellen op basis van de actuele wetenschap.”
“Mede dankzij long covid, een ziekte die erg lijkt op ME/CVS, is duidelijk dat de klachten wel degelijk een lichamelijke oorzaak hebben. Maar waar belangrijke Britse en Amerikaanse wetenschapscommissies al jaren geleden concludeerden dat er geen wetenschappelijke basis is die bewijst dat deze behandelmethode effectief is, houdt men in Nederland vast aan deze therapie.”
Wanneer journalisten en media-organisaties het opnemen tegen machtige medische belangen, is het van cruciaal belang dat ze alles kunnen staven. Zurhake heeft hier zijn huiswerk gedaan. Voor iedereen die de uitwisseling volgt, heeft hij duidelijk de winnende hand.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Interview David Tuller met Sander Zurhake
ook met Nederlandse ondertiteling:
