1 februari 2026.
Tijdens mijn medisch verlof van de afgelopen weken hebben de bruinhemden van het fascistische regime twee mensen geëxecuteerd die protesteerden tegen de militaire bezetting van Minneapolis. (Het lijkt me belangrijk om dat eerst even te benadrukken.)
Natuurlijk is er ook nog het een en ander gebeurd. Op het gebied van algemeen belang hier zorgde een nieuw boek, Invisible Illness: A History, from Hysteria to Long COVID, voor de nodige ophef. De auteur, Emily Mendenhall, is medisch antropologe aan de Georgetown University in Washington D.C. The Sick Times publiceerde een fragment uit het boek, maar verwijderde het vervolgens weer na bezwaren van patiënten. (Ik heb voor The Sick Times geschreven en eraan gedoneerd, maar ik heb geen redactionele rol en geen inzicht in de redactionele besluitvorming van de publicatie.)
Een groot deel van het debat over het boek draait om de vraag of Mendenhall al dan niet suggereert dat ME/cvs, long covid en verwante aandoeningen, althans gedeeltelijk, psychologisch van aard zijn, en of ze cognitieve gedragstherapie al dan niet aanbeveelt als een effectieve behandeling. Mendenhall gaf haar visie op de kwestie in Bluesky Blowup, een recent bericht op haar blog Long Covid: An Anthropological Perspective, waarin ze schrijft dat ze de aandoeningen als pathofysiologisch beschouwt en haar sterke kritiek op de PACE-studie herhaalt.
Ik heb het boek nog niet gelezen, dus ik ga geen oordeel vellen over de inhoud. Ik waardeerde echter wel het evenwichtige perspectief van Dr. Elke Hausmann, een Britse huisarts die momenteel niet werkt vanwege long covid. Dr. Hausmanns essay verscheen als gastbijdrage op de blog Long Covid Advocacy. Net als Dr. Hausmann hebben de auteurs van de site zelf ook respectvolle maar scherpe kritiek geuit op Invisible Illness.
Ik moet zeggen dat ik het concept ‘lichaam-geest’ – dat Mendenhall vaak aanhaalt – niet nuttig vind om te beoordelen of studies naar gedragsmatige en psychologische interventies robuust zijn of juist methodologische en ethische tekortkomingen vertonen. Maar ik begrijp dat medische antropologen, ten goede of ten kwade, in dergelijke termen communiceren.
Mendenhall en ik hebben destijds, een paar jaar geleden om precies te zijn, uitgebreid met elkaar gesproken via Zoom. We hebben uitgebreid van gedachten gewisseld. Daarna stuurde ze me een concept van het korte gedeelte van het boek waarin ze me citeerde en verwees naar mijn kritiek op de PACE-studie. Ik gaf wat commentaar en suggesties en bracht een paar kleine aanpassingen en verduidelijkingen aan. Dat is standaardprocedure in academisch onderzoek. Vervolgens moest Mendenhall me een paar keer lastig vallen voordat ik eindelijk een toestemmingsformulier ondertekende en terugstuurde. (Mijn excuses voor de vertraging!)
In haar blogpost Bluesky Blowup bespreekt Mendenhall eerst de nasleep van de situatie rond The Sick Times en de beschuldigingen die ertoe leidden dat de publicatie het fragment verwijderde. (Ik heb voor The Sick Times geschreven en eraan gedoneerd, maar ik heb geen inzicht in de redactionele besluitvorming.) Het tweede deel van de post beschrijft hoe professor Sir Simon Wessely woedend werd toen ze een tijdschriftartikel probeerde te publiceren over de geschiedenis van het aloude biopsychosociale paradigma, waarbij ze onderwerpen aansneed zoals de uitbraak in Lake Tahoe midden jaren tachtig, de rol van Sir Simon en anderen in de ontwikkeling van het ‘chronischevermoeidheidssyndroom’ als klinische entiteit, en mijn kritiek op de PACE-studie.
Juridische dreigingen van Sir Simon, volgens Mendenhalls verhaal
Hier is het gedeelte uit Mendenhalls blogpost:
“Het artikel dat ik schreef, verbond de oorsprong van de CVS-diagnose met de medische vrouwenhaat van de PACE-onderzoeken die ik beschrijf in hoofdstuk 2 van Invisible Illness en beschreef hoe de PACE-onderzoeken werden ontkracht. Ik heb Simon Wessely in het artikel heel duidelijk bij naam genoemd. [Er zijn geen ‘PACE-onderzoeken’ – slechts één PACE-onderzoek dat veel te veel vreselijke publicaties heeft voortgebracht.]
“Het artikel werd ingediend en een aardige (maar zeer onervaren) redacteur behandelde het en stuurde het naar Wessely zelf. Ik ontving van hem een weerwoord van 17 pagina’s, waarin hij zichzelf als recensent presenteerde. Ik moet opmerken dat ik nooit persoonlijk contact met hem heb opgenomen, deels omdat hij zo’n controversiële figuur was tijdens mijn patiënteninterviews en ik het gevoel had dat hij zijn standpunten al zeer uitgebreid in zijn eigen woorden had gepubliceerd. Ik heb echter wel een aantal van zijn naaste collega’s en vrienden geïnterviewd. Veel van wat ik over hem aanhaalde, was gebaseerd op zijn eigen woorden en op artikelen over wat er in de jaren 90 en begin 2000 gebeurde. Sommige van de kritiekpunten kwamen echter voort uit uitgebreide gesprekken met ME-activisten.”
“Terwijl één recensent het artikel geweldig vond en publicatie aanbeval, was de andere (Wessely) het daar niet mee eens. Hij eiste dat het werd afgewezen en dreigde het tijdschrift aan te klagen wegens smaad. In plaats daarvan zei het tijdschrift dat ik op zijn opmerkingen kon reageren en dat ze het artikel niet naar hem zouden terugsturen (hoewel ze al contact hadden opgenomen met hun juridische afdeling). Ik vond zijn feedback erg interessant, mede omdat hij zo vrij, emotioneel en uitgebreid schreef. Ik heb veel tijd besteed aan het beantwoorden van zijn kritiek van 17 pagina’s en heb zijn opmerkingen zeer zorgvuldig verwerkt. In mijn herziene versie heb ik meer van Tullers kritiek op de PACE-onderzoeken zelf toegevoegd (die in het boek stonden, maar niet in het tijdschriftartikel), terwijl ik tegelijkertijd zijn perspectief op wat de PACE-onderzoekers vonden, aanpasten en deden, op een manier heb verwerkt die ik passend vond.
“Helaas stuurde een nieuwe redacteur het terug naar Wessely. Hoewel een andere recensent betoogde dat zijn reactie op de eerste versie op zichzelf een interessant cultureel artefact was en constructieve kritiek leverde voor de eindredactie, raakte Wessely nog meer overstuur. Op dat moment heb ik overlegd met mijn advocaat, uitgever en vertrouwde collega’s en besloten het artikel terug te trekken uit het tijdschrift. Ik denk dat de redactie zich zorgen maakte over de bedreigingen en opgelucht was dat ik het terugtrok. Tegelijkertijd gebeurde dit echter vlak voordat het boek naar de drukker ging. Ik voelde me bedreigd en was bang dat het boek in gevaar zou komen, dus heb ik na overleg met mijn redacteur mijn scherpste kritiek op zijn onderzoek en de media-aandacht voor de PACE-onderzoeken uit het boek verwijderd. Ik ben nog steeds van mening dat het boek een belangrijk verhaal vertelt en dat de PACE-onderzoeken goed worden weergegeven, ook al zijn mijn scherpste kritiekpunten verwijderd.”
Ik voel een soort schuldgevoel dat, volgens dit verslag, de opname van meer van mijn kritiek op PACE Sir Simon nog bozer lijkt te hebben gemaakt. Sir Simon heeft PACE en aanverwant onderzoek natuurlijk al vaker verdedigd. Deze pogingen zijn altijd pompeus, zelfzuchtig en slecht onderbouwd – doorspekt met Trumpiaanse logica. Net als de auteurs van PACE zelf, negeert Sir Simon de gedocumenteerde schendingen van methodologische en ethische normen door het onderzoek – zoals het bizarre feit dat de beslissing van de onderzoekers om hun uitkomstmaten te verzwakken, betekende dat deelnemers tegelijkertijd “gehandicapt” én “hersteld” konden zijn op de twee belangrijkste variabelen: zelfgerapporteerd fysiek functioneren en vermoeidheid. Voor zover ik heb gezien, zijn Sir Simons erudiet klinkende, maar inhoudsloze en onzinnige reacties gemakkelijk te weerleggen. Ik neem aan dat zijn beoordelingen van Mendenhalls artikel hetzelfde zouden zijn geweest.
Al met al is Mendenhalls verslag ronduit verontrustend. Het moet erg moeilijk en pijnlijk zijn geweest om aan het gedrag te worden blootgesteld dat in het bericht wordt beschreven; ik ben bekend met het soort angstaanjagende juridische uitspraken die dit soort mensen gewend zijn te doen. (Voor alle duidelijkheid: Sir Simon heeft zijn kant van deze specifieke uitwisseling nog niet gepresenteerd.) Maar Mendenhall heeft erkend dat het boek – of in ieder geval hoofdstuk 2, getiteld ‘Het geval van chronische vermoeidheid’ – haar academische opvattingen niet volledig weergeeft, en het is begrijpelijk dat lezers zich afvragen welke wijzigingen er zijn aangebracht naar aanleiding van Sir Simons vermeende intimidatie en bedreigingen. Welke negatieve informatie is verwijderd? Is er iets toegevoegd om Sir Simons beweringen te ondersteunen? Is wat er in de tekst staat betrouwbaar, zelfs als het niet het hele verhaal is? Onder deze omstandigheden is het moeilijk te zeggen.
Passages die het paradigma van de PACE-studie lijken te ondersteunen
Het conceptgedeelte dat Mendenhall me stuurde over de PACE-studie en mijn rol in het in diskrediet brengen ervan, verschilt enigszins van de gepubliceerde versie. Sommige korte passages staan wel in het concept, maar niet in het boek. Was ik in die passages kritisch over PACE? Absoluut. Maar alles wat ik in onze gesprekken zei, was kritisch over PACE. Maakt het hoofdstuk nog steeds duidelijk dat ik PACE waardeloos vind, ook al staat die specifieke zin er niet in? Absoluut. Dus wat dat betreft, heb ik geen klachten. Ik zou het anders hebben geschreven en sommige aspecten hebben benadrukt, maar Mendenhall gaf een eerlijke weergave van wat we hadden besproken.
Het hoofdstuk bevat echter minstens twee passages die ogenschijnlijk bedoeld zijn om het biopsychosociale perspectief te promoten, of op zijn minst degenen die deze opvattingen aanhangen, tevreden te stellen. Deze passages hadden nooit zonder passende weerlegging opgenomen mogen worden.
Mendenhall meldt bijvoorbeeld op een bepaalde plek dat CGT “aangetoond heeft een matig effect te hebben op het verminderen van symptomen en beperkingen bij CVS”. In dezelfde alinea staat ook dat “CGT een matig effectieve behandelstrategie blijft voor CVS”. Deze beweringen zijn onjuist.
Wat Sir Simon, professor Michael Sharpe en hun kameraden in de biopsychosociale ideologische brigades ook beweren, er is geen legitiem bewijs dat cognitieve gedragstherapie (CGT) “matig effectief” is bij de behandeling van CVS, ME, ME/cvs of een variant daarvan. Natuurlijk helpt CGT mensen om ermee om te gaan – dat is immers het punt. [Een lezer heeft de juistheid van de bewering dat “CGT mensen helpt” betwist.] Maar op populatieniveau werkt het volgens PACE en verwante studies niet. Eventuele meldingen van voordelen op subjectieve uitkomsten vallen ruim binnen het bereik van resultaten die te verwachten zijn gezien de vertekening die inherent is aan de opzet van het onderzoek. Zoals het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in 2021 vaststelde, varieert de kwaliteit van het bewijs voor dit gebruik van CGT van “zeer laag” tot “laag”.
Het PACE-gedeelte bevat ook het volgende als weerwoord op mijn kritiek: “In een formele beoordeling van de regelgevingskwesties rond de PACE-studie hebben de Britse Medical Research Council en de Health Research Authority van de National Health Service echter vastgesteld dat de studie robuust was, waarmee de kritiek werd weerlegd. Dit is een van de redenen waarom The Lancet het artikel niet heeft gecensureerd.”
Het klopt dat de Health Research Authority (HRA) een onderzoek heeft uitgevoerd. (Ik denk niet dat de Medical Research Council, de belangrijkste financier van PACE, betrokken was bij het onderzoek van de HRA, hoewel ik me kan vergissen.) Maar Invisible Illness presenteert dit feit zonder de context die nodig is om te begrijpen dat er veel minder aan de hand is dan op het eerste gezicht lijkt. Het HRA-onderzoek was in wezen een doofpotoperatie. Het was zeer beperkt van omvang en onderzocht voornamelijk of het PACE-team technisch gezien de verschillende vereiste stappen had gevolgd, zoals het verkrijgen van toestemming van de toezichtcommissie voor wijzigingen in het protocol, enzovoort. De HRA onderzocht niet of de wijzigingen of andere beslissingen redelijk of weloverwogen waren of ernstige schendingen van wetenschappelijke principes vormden – alleen of de beslissingen waren goedgekeurd door de relevante toezichtcommissies. Aangezien de commissies meerdere collega’s en supporters van het PACE-team omvatten, waren het nauwelijks onafhankelijke beoordelaars.
Bovendien onderzocht de HRA alleen het artikel uit 2011 in The Lancet, waarin de gemanipuleerde hoofdresultaten stonden, en niet het artikel uit 2013 in Psychological Medicine over ‘herstel’. Voor dat laatste artikel ontving het PACE-team geen goedkeuring van de onderzoekscommissie voor de drastische verzwakking van alle vier de herstelmetingen. Als de HRA ook dit artikel had onderzocht, zouden ze ongetwijfeld tot een andere conclusie zijn gekomen. De ontoereikende bevindingen van de HRA zijn sindsdien vaak aangehaald, zoals Mendenhall hier ook doet – om de gegronde zorgen over de fraude bij de PACE-studie te weerleggen.
Dit zijn ernstige tekortkomingen. Ze bieden Wessely, Sharpe en hun handlangers een uitweg die ze niet verdienen. Had ik deze alinea’s van tevoren gezien, dan had ik Mendenhall er zeker op gewezen dat ze niet accuraat waren en aangepast moesten worden. Gezien wat Mendenhall zelf heeft onthuld, zullen lezers begrijpelijkerwijs met grote onbeantwoorde vragen en bedenkingen blijven zitten over wat ze heeft geschreven – in ieder geval in hoofdstuk 2.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
