4 mei 2026.
“Frail and Furious” op 12 mei
Elk jaar op 12 mei, de internationale dag voor ME-bewustwording, worden er in steden over de hele wereld #MillionsMissing-demonstraties gehouden die veel media-aandacht trekken. De #MillionsMissing-campagne van deze maand heeft als slogan “Frail & Furious” (”Kwetsbaar en Woedend”), zo staat vermeld op de evenementpagina op de website van #MEAction. De organisatie lanceerde de campagne tien jaar geleden.
Waarom juist ‘kwetsbaar’? (‘Woedend’ is makkelijk te begrijpen.)
Dit is de reden, volgens #MEAction:
“In de VS zullen nieuwe Medicaid-regels mensen met ME en long covid dwingen om 80 uur per maand te werken, anders verliezen ze hun ziektekostenverzekering van de overheid, tenzij ze kunnen aantonen dat ze een ‘ernstige of complexe medische aandoening’ hebben om een vrijstelling te krijgen op grond van ‘medische kwetsbaarheid’.”
“We weten dat beide voor het grootste deel van onze gemeenschap waar zijn, maar we moeten opnieuw vechten om dit aan onze gezondheidsfunctionarissen te bewijzen. Wanneer ME over het hoofd wordt gezien, ontzegt men mensen de bescherming, diensten en ondersteuning die medisch kwetsbare patiënten zouden moeten krijgen.”
Hier volgt nog wat meer informatie van de website:
“Overheden en gezondheidszorgsystemen over de hele wereld slagen er niet in om myalgische encefalomyelitis (ME) als een ernstige, complexe medische aandoening te erkennen, wat leidt tot aanzienlijke verwaarlozing van de medische zorg en sociale dienstverlening. De diagnose wordt vaak pas jaren later gesteld, de procedures voor het verkrijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering zijn ingewikkeld en onze gezondheidszorg loopt gevaar. ME krijgt veel minder onderzoeksgeld in verhouding tot de ziektelast (slechts 3-7% van vergelijkbare aandoeningen), ondanks de enorme economische kosten. Steeds weer wordt van mensen met ME en long covid verwacht dat ze hun medische kwetsbaarheid bewijzen – hoe ziek we werkelijk zijn.
“Tijdens deze #MillionsMissing-campagne zijn we kwetsbaar en vastberaden! In mei komen we samen om de wereld te laten zien hoe verwoestend deze ziekte is. We vragen jullie om opnieuw op sociale media te delen hoe het is om met deze ernstige, complexe aandoening te leven, zodat we de erkenning krijgen die we nodig hebben en verdienen.”
Jaarlijkse bijeenkomst van Britse psychiaters verwelkomt bekende namen over long covid
Het Royal College of Psychiatrists van het Verenigd Koninkrijk organiseert volgende maand zijn jaarlijkse conferentie in Liverpool. Niet verrassend is er een sessie gewijd aan long covid: “Het begrijpen en behandelen van de post-COVID-aandoening (PCC)”. Voor alle duidelijkheid: long covid is geen psychiatrische aandoening, hoe graag sommigen het ook zo zouden willen noemen.
De drie sprekers behoren tot de grootste namen in dit vakgebied. Alan Carson, neuropsychiater aan de Universiteit van Edinburgh en grondlegger van het vakgebied functionele neurologische stoornissen; Paul Garner, expert in infectieziekten en emeritus hoogleraar aan de Universiteit van Liverpool, die beweerde zichzelf van long covid te hebben genezen met zijn sterke, mannelijke gedachten; en Trudie Chalder, de op het gebied van feiten en wiskunde tekortschietende hoogleraar cognitieve gedragstherapie aan King’s College London, die een eindeloze stroom van gebrekkig onderzoek produceert.
Het is niet moeilijk voor te stellen wat voor onzin en nonsens dit trio het publiek zal voorschotelen. Hoewel hun eens onwrikbare hegemonie op dit gebied ernstig is aangetast en ondermijnd, beschikken ze nog steeds over een machtig platform. En wanneer ze zich in hun professionele bubbel met collega’s verzamelen, kunnen ze hun standpunten verspreiden onder gelijkgestemden zonder bang te hoeven zijn voor tegenstand of kritiek.
Hieronder volgen enkele details over hun panel:
Inzicht in en behandeling van de post-COVID-aandoening (PCC)
Voorzitter: Dr. Sridevi Sira Mahalingappa, South London and Maudsley NHS Foundation Trust, Londen en Dr. Muj Husain, liaisonpsychiater, South London and Maudsley NHS Foundation Trust
Wat zijn de cognitieve problemen, evenals markers van hersenschade, ontsteking en onderliggende degeneratieve hersenziekten?
Professor Alan Carson, Universiteit van Edinburgh, Edinburgh
Persoonlijke ervaring met postinfectieuze vermoeidheid en bewijs voor de behandeling van de post-COVID-toestand.
Emeritus hoogleraar Paul Garner, Universiteit van Liverpool, Liverpool
Cognitieve gedragstherapie voor de post-COVID-aandoening – door patiënten gerapporteerde uitkomsten vanuit een reguliere specialistische kliniek
Professor Trudie Chalder, King’s College London, Londen
Voorvechters van long covid volgen het voorbeeld van ACT UP
Professionele bubbels stellen degenen die zich daarin bevinden in staat om te spreken zonder zich al te veel zorgen te hoeven maken dat ze door feiten worden tegengesproken. Maar soms kunnen deze bubbels barsten! Op 23 april namen pleitbezorgers van longcovidpatiënten het podium over tijdens een bijeenkomst in Parijs van het consortium dat betrokken is bij het Long COVID Project, een initiatief dat wordt gesponsord door de Europese Unie. Onder de sprekers op het evenement bevonden zich leden van het zelfingenomen kliekje dat bekendstaat als het Oslo Chronic Fatigue Network. Tijdens de verstoring renden de congresdeelnemers als angstige konijntjes in het rond, verward over wat er gebeurde en niet wetende wat ze eraan moesten doen.
De video is zeker het bekijken waard. De activisten beschuldigden de aanwezige deskundigen ervan hun ziekte als „psychologisch“ en „psychosomatisch“ te bestempelen.
Voor sommigen roept het evenement wellicht de schokkende herinnering op aan 2009, toen Kanye West (nu Ye) het podium bestormde en het woord nam terwijl Taylor Swift haar prijs in ontvangst nam tijdens de Video Music Awards, en verkondigde dat Beyoncé had moeten winnen. Voor oudere mensen met een langere herinnering (zoals ik) leken deze activisten een voorbeeld te nemen aan de geschiedenis van ACT UP, de activistische groep die bekend staat om haar kleurrijke en vaak illegale publieke acties, bedoeld om de aandacht te vestigen op de aidsepidemie en het falen van de overheid en de industrie om deze aan te pakken.
Als jonge homoseksuele man in Manhattan in de jaren tachtig was ik een van de eerste leden van ACT UP. Ik werd gearresteerd tijdens het eerste ACT UP protest op Wall Street op 24 maart 1987, en was dol op mijn zwarte T-shirt met de tekst ‘Silence=Death’. Toen ik in 1988 naar San Francisco verhuisde om bij de dagbladredactie te gaan werken, moest ik afstand nemen van het straatactivisme. Het is goed om te zien dat anderen deze aloude strategieën overnemen om hun zaak onder de aandacht te brengen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
