18 juli 2025.
Social Science & Medicine (SSM) is een vooraanstaand interdisciplinair tijdschrift dat sociaalwetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid publiceert. Een recent gepubliceerd artikel in SSM heet “Chronicity rhetoric in health and welfare systems inhibits patient recovery: a qualitative, ethnographic study of fibromyalgia care” (Retoriek over chroniciteit in gezondheids- en welzijnssystemen remt het herstel van patiënten: een kwalitatief, etnografisch onderzoek naar de zorg voor fibromyalgie). Het artikel maakt deel uit van een groter, door meerdere partners gedragen project in Oxford, genaamd Patient-centred Care for Fibromyalgia: New pathway Design, of PACFiND. Het is gebaseerd op 59 interviews met zorgverleners en veldnotities over observaties van dienstverlening. De geïnterviewde zorgverleners zijn afkomstig uit verschillende specialismen, maar hebben één kenmerk gemeen: ze bieden diensten en interventies aan die worden gecategoriseerd als ‘biopsychosociaal’.
In deze context omvat ‘biopsychosociaal’ niet alleen standaard psycho-gedragsmatige therapieën zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – de behandelingen die in de frauduleuze PACE-studie voor ME/CVS werden aanbevolen – maar ook zogenaamde ‘lichaam-geest’-programma’s. Deze benaderingen combineren vaak elementen van meditatie, ontspanningsoefeningen, positieve affirmaties, neurolinguïstisch programmeren, cognitieve gedragstherapie, gezondheidscoaching en andere modaliteiten. Bekende voorbeelden zijn programma’s als het Lightning Process, het Gupta Program, het Dynamic Neural Retraining System en het Chrysalis Effect, dat specifiek in het artikel wordt genoemd.
De drie hoofdauteurs zijn afkomstig van de Universiteit van Oxford; de corresponderende auteur is een onderzoeker op het gebied van gezondheidszorg en de senior auteur is een medisch socioloog. (Misschien zijn zij collega’s van professor Michael Sharpe, hoofdonderzoeker van PACE en zelfbenoemd slachtoffer van “pesterijen” van Oxford?) Zij maken vanaf het begin hun visie duidelijk op de verraderlijke aard van “retoriek over chroniciteit”. “We richten ons op de voorstelling van fibromyalgie als een ‘chronische aandoening’, die het genezingsproces infiltreert en verstoort”, stelt het artikel.
In principe luidt het argument als volgt: elke benadering van fibromyalgie die gericht is op biopsychosociale ‘genezing’, is goed. De strenge eisen die de ‘hegemonie’ van biomedisch onderzoek stelt aan bewijsvoering, benadelen biopsychosociale genezers, die ten onrechte worden belet om uitspraken te doen over ‘herstel’ op basis van louter anekdotische verslagen. Belangenorganisaties zijn oplichters die de ‘retoriek van chroniciteit’ aanwakkeren om fondsen te werven. Het stelsel van sociale uitkeringen versterkt nog eens de noodzaak om fibromyalgie als ‘chronisch’ te bestempelen. Enzovoort.
Dit is het uitgangspunt van dit artikel:
“Nieuwe zorgmodellen voor mensen met fibromyalgie erkennen dat mensen complexe en geïntegreerde lichaam-geest-eenheden zijn die reageren op en interactie hebben met hun sociale/materiële omgeving. Met andere woorden, “ieders ziekte is het resultaat van de individuele geschiedenis van blootstellingen [waaronder een breed scala aan psychosociale stressfactoren], bovenop hun onderliggende genetische vatbaarheid”. Psychosociale druk dringt “onder de huid” en moet worden aangepakt om de symptomen te verlichten. Neurobiologische concepten van centrale sensitisatie en het centrale sensitiviteitssyndroom (CSS) zijn belangrijk voor dergelijke modellen, omdat ze mechanistische verklaringen bieden voor fibromyalgie en mogelijkheden bieden voor behandelingen waarbij het zenuwstelsel van een persoon wordt gedesensibiliseerd (of ‘gedempt’).”
Let op de veronderstelling hier dat elk nieuw dienstverleningsmodel dat zich presenteert als holistisch of waarbij ‘lichaam en geest’ betrokken zijn, in wezen als geldig en legitiem moet worden aanvaard. Hetzelfde geldt voor de ‘neurobiologische concepten’ die ‘mechanistische verklaringen’ en ‘behandelingsmogelijkheden’ bieden. Het artikel bevat geen bespreking van feitelijk bewijs voor deze theoretische constructies en de daarop gebaseerde interventies, behalve de uitspraken en meningen van de geïnterviewden.
Kwalitatief onderzoek vervult belangrijke functies, maar het trekken van definitieve conclusies over de effectiviteit van interventies behoort daar niet toe. Het lijkt dan ook voorbarig dat de auteurs klakkeloos aannemen dat alles wat iemand als biopsychosociaal ‘helend werk’ bestempelt, ook daadwerkelijk ‘helend werk’ is. Ze hebben geen geloofwaardige gronden om algemene uitspraken te doen over de vraag of er sprake is van ‘helend werk’.
Het enige wat ze kunnen doen, is anekdotische verslagen herhalen. Hoewel deze verslagen interessant en informatief zijn, vormen ze geen bewijs van effectiviteit. En in dit artikel zijn de anekdotische verslagen afkomstig van biopsychosociale genezers, die er duidelijk belang bij hebben hun werk als succesvol te presenteren.
Dat brengt ons bij het Chrysalis-effect.
**********
Reclametoezichthouders verbieden claims over het ‘herstel’ van het Chrysalis-effect
In het artikel schrijven de auteurs:
“Een groot obstakel voor zorgverleners die werkzaam zijn in de biopsychosociale zorg, is dat ze geen bewezen, ‘evidencebased’ methoden hebben om aan te tonen dat ze werken (zoals vastgesteld door middel van gouden standaard klinische onderzoeken)… We illustreren hoe de hegemonie van EBM [evidencebased medicine] binnen biomedisch onderzoek bijdraagt aan het beeld van fibromyalgie als een chronische aandoening met nadelige gevolgen voor de ontwikkeling van nieuwe zorgdiensten.”
Vanuit dit oogpunt is het probleem niet dat fibromyalgie in werkelijkheid een chronische aandoening is. Het probleem is dat deze perceptie van fibromyalgie, naar mijn mening, een soort illusie is, zelfs een misleiding, aangezien de ziekte alleen door grotere externe krachten als een chronische aandoening wordt ‘geconstrueerd’. (Dit doet me denken aan de beroemde uitspraak van het voluptueus geïllustreerde stripfiguur Jessica Rabbit, de vrouw van het gelijknamige personage in de komedie ‘Who Framed Roger Rabbit’ uit 1988: ‘Ik ben niet slecht, ik ben gewoon zo getekend.’)
Het voorbeeld in het artikel betreft het Chrysalis Effect, een lichaam-geest-interventie die erom bekend staat extravagante uitspraken te doen over ‘herstel’ van complexe ziekten zoals fibromyalgie en ME/cvs. Als gevolg daarvan heeft de Britse ME Association een klacht ingediend bij de Advertising Standards Authority (ASA), een onafhankelijke regelgevende instantie. In een besluit uit 2023 heeft de ASA het Chrysalis Effect en de beoefenaars ervan verboden dergelijke uitspraken te herhalen.
Het standpunt van het artikel is dat klinische studies niet geschikt zijn om de voordelen van biopsychosociale behandelingen te beoordelen. En de auteurs lijken het gebrek aan gedocumenteerde voordelen in dergelijke studies te wijten aan tekortkomingen bij de patiënten, niet aan de interventies. Zoals ze schrijven:
“De conclusie van de ASA (dat er onvoldoende bewijs uit klinische studies was om beweringen over herstel te ondersteunen) is verankerd in een dominante biomedische infrastructuur, waarin bewijs uit klinische studies de gouden standaard is. Binnen deze regulerende systemen is het voor biopsychosociale (en vaak lokaal ontwikkelde) diensten moeilijk om het nut aan te tonen (d.w.z. dat helend werk werkt)… Het nut van het ondersteunen van dit soort werk door middel van geïndividualiseerde en therapeutische coaching is moeilijk te bewijzen. Klinische studies kunnen geen rekening houden met, of controle uitoefenen op, dergelijke uiteenlopende sociale uitdagingen of de individuele neurobiologie die mogelijk een rol speelt bij het aanpakken ervan. In de praktijk is het mogelijk dat studies met biopsychosociale zorgmodellen geen verbeterde resultaten aantonen, niet omdat de betrokken interventies (zorgpraktijken) ongegrond (niet op bewijs gebaseerd) zijn, maar omdat patiënten niet over de sociale of psychologische middelen beschikken om er maximaal voordeel uit te halen.”
Ik denk dat men de standaardbenadering van bewijs zou kunnen omschrijven als biomedische hegemonie. Vanuit mijn perspectief is het gewoon een kwestie van overtuigende gegevens vragen om beweringen over ‘herstel’ te ondersteunen, in plaats van alles wat als ‘biopsychosociaal’ wordt bestempeld, te hypen.
Het artikel bevat ook een sneer naar belangenorganisaties, waaronder de ME Association, omdat ze vasthouden aan het biomedische paradigma en de bijbehorende ‘retoriek van chroniciteit’. Dit standpunt wordt afgeschilderd als een grote oplichterij:
Om donaties binnen te halen, benadrukken patiëntenorganisaties en aangesloten onderzoekers dat aandoeningen zoals fibromyalgie niet te genezen zijn. Donaties financieren (bijna uitsluitend) farmaceutisch onderzoek, zodat ‘we op een dag hopelijk een diagnostische marker en effectieve behandelingen kunnen ontdekken’ (The ME Association, 2024). Het is daarom logisch dat dergelijke organisaties beweren dat ‘beter worden’ of ‘herstellen’ van fibromyalgie zeldzaam is en dat chroniciteit het meest waarschijnlijke verloop is.”
Vergelijk dat eens met een aanpak die erop gericht is wanhopig zieke mensen te overtuigen om alles na te streven wat ‘herstel’ bevordert en ‘holistisch’ wordt genoemd of zou verband houden met ‘lichaam en geest’. De ME Association heeft krachtig gereageerd op deze beschuldigingen.
Het artikel maakt soortgelijke opmerkingen over de structuren die betrokken zijn bij de verstrekking van sociale uitkeringen. Ik heb meer begrip voor sommige van de zorgen die in dit deel naar voren worden gebracht. Het is geen nieuwe klacht dat invaliditeitsprogramma’s zo rigide kunnen zijn in hun eisen en voorwaarden dat ze de oprechte inspanningen van patiënten om weer aan het werk te gaan, ondermijnen. In de VS bijvoorbeeld zijn dergelijke beperkingen al lang een probleem voor mensen met hiv/aids en andere chronische ziekten die langdurig arbeidsongeschikt zijn.
Dus ja, er is een grotere vraag over de beste manier om deze systemen te organiseren. Maar dat is heel iets anders dan de verstrekking van uitkeringen de schuld geven van het genereren van zogenaamd schadelijke “retoriek van de chroniciteit”.
Afgezien daarvan is de grootste tekortkoming in de hele redenering van het artikel echter deze: de ware bron van elke ‘retoriek over chroniciteit’ met betrekking tot fibromyalgie is de realiteit, niet de dwingende eisen van biomedisch onderzoek en het stelsel van sociale uitkeringen. De onderzoekers merken zelf op dat ‘chroniciteit een accurate weerspiegeling is van de bevindingen van gepubliceerd epidemiologisch onderzoek en de ervaringen van veel mensen met deze aandoening’. Oké, dan.
Maar dat standpunt, zo vervolgen ze, “wordt ook betwist door behandelaars en patiënten die (nieuwe) inzichten in de neurobiologie willen benutten, met emancipatorische doelen van verbetering en/of herstel… Behandelaars en patiënten stellen op basis van praktische ervaring dat verbetering en/of herstel mogelijk zijn met de juiste ondersteuning en individuele middelen om veranderingen door te voeren.”
Dat zou kunnen. En wie zou er nu tegen ‘emancipatoire doelstellingen van verbetering en/of herstel’ kunnen zijn? Maar – gelukkig voor de veiligheid en het welzijn van het grote publiek – vereisen dergelijke beweringen over het algemeen nog steeds meer overtuigend bewijs dan lovende getuigenissen over ‘genezing’ op websites en in kwalitatieve studies.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
