24 oktober 2024.
Vorige week schreef Guardian-columnist George Monbiot opnieuw een vernietigende column over het falen van het Britse gezondheidszorgsysteem om de benarde situatie van mensen met de diagnose ME/cvs aan te pakken. (Monbiots vorige column over dit onderwerp verscheen in maart; ons interview daarover staat hier). De nieuwe column was gekoppeld aan het geval van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill, wiens dood in 2021 aan complicaties van de ernstige ziekte uitgebreide media-aandacht heeft gekregen in het Verenigd Koninkrijk (en helaas niet in de VS). Maar Monbiot beschreef ook uitvoerig de trieste geschiedenis van het Londense Science Media Centre, een PR-bureau dat zich voordoet als een zogenaamd neutrale bemiddelaar van onderzoek, bij het verspreiden van frauduleus onderzoek op dit gebied.
Voor de duidelijkheid: ik gebruik “frauduleus” in de betekenis van “opzettelijk misleidend”. Ik heb nooit beweerd dat de onderzoekers van PACE of hun medereizigers zich schuldig hebben gemaakt aan “fraude”. Ik ben geen jurist, dus dat is niet mijn vakgebied. Ik heb eerder betoogd dat hun onderzoeksstrategieën zijn ontworpen om valse succesrapporten te genereren en de medische en patiëntengemeenschap te misleiden. Deze onderzoeken zijn het onderzoeksequivalent van een Potemkin-dorp dat er indrukwekkend uitziet, maar in werkelijkheid achter de glinsterende façade niets of minder dan niets te bieden heeft.
In reactie op Monbiots column zijn de hoofdonderzoekers van PACE (professoren Trudie Chalder, Michael Sharpe en Peter White) weer uit hun grot gekomen met een brief waarin ze hun eer verdedigen en hun onzin promoten. Maar de tijd en de wetenschap hebben deze zelfingenomen grootheden in het stof doen bijten. Ze herinneren mij aan die oude Japanse soldaten op obscure eilanden, die niet wisten dat de Tweede Wereldoorlog voorbij was. Hun theorieën stinken als bedorven vlees en de onderzoekers zelf zijn al lang over hun houdbaarheidsdatum. Als de PACE-studie niet zo verschrikkelijk was geweest en niet zoveel schade en menselijk lijden had veroorzaakt, zou hun situatie gewoon triest en zielig zijn.
Dit is de kop van hun brief: “Een dualistische kijk op ziekte helpt mensen met ME/cvs niet.” Met andere woorden, deze onheilige drie-eenheid herhaalt dezelfde afgezaagde beschuldiging die ze steeds weer opnieuw hebben geuit – dat iedereen die hun slordige werk in twijfel trekt, zich heeft aangesloten bij wat ze dan ook “dualisme” noemen.
Hun routineuze geblaat over “dualisme” is een afleidingsmanoeuvre. Volgens de beschrijvingen van de interventies – cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie – was de PACE-studie gebaseerd op de vooronderstelling dat “deconditionering” en “onbehulpzame overtuigingen” alleen verantwoordelijk waren voor het in stand houden van de verwoestende lichamelijke symptomen die ME/cvs kenmerken. Weigeren te erkennen dat lichamelijke symptomen veroorzaakt kunnen worden door pathofysiologische disfuncties klinkt mij als dualisme in de oren. Iemand die de pot verwijt dat de ketel zwart ziet?
Ik ben een volksgezondheidsdeskundige, geen bioloog of clinicus. Al vroeg in hun opleiding leren studenten over wat “de sociale determinanten van gezondheid” worden genoemd. Het spreekt voor zich dat iemands fysieke en sociale omgeving van grote invloed is op zijn of haar gezondheidstoestand. Maar om dit vanzelfsprekende concept te extrapoleren en erop te staan dat een verwoestende ziekte uitsluitend kan worden toegeschreven aan “deconditionering” en “niet-helpende overtuigingen” over ziekte – zoals de PACE-auteurs al tientallen jaren beweren – is absurd.
De drie professoren merken plichtsgetrouw op dat de dood van Boothby O’Neill “tragisch was en voorkomen had moeten worden”. Maar hoe voorkomen? Denken ze dat ze ervoor koos om zichzelf uit te hongeren tot ze stierf – zelfs toen ze het ziekenhuispersoneel smeekte om haar sondevoeding te geven? Denken ze dat ze nu nog zou leven als ze maar een cursus CGT of GET had gevolgd? Denken ze dat deze interventies waarschijnlijk de andere jonge vrouwen zullen redden die momenteel lijden onder de National Health Service? Ze geven geen suggesties over welke behandeling ze had moeten krijgen. In plaats daarvan beschuldigen ze Monbiot ervan dat hij “generalisaties” maakt die volgens hen “achterhaald” zijn.
Gezien het feit dat malaise na inspanning een bepalend kenmerk is van ME/cvs, is het contra-geïndiceerd om mensen te pushen hun activiteitenniveau te verhogen ondanks een opleving van de symptomen. Toch weigeren deze “deskundigen” de schade te erkennen die hun aanpak de afgelopen 30 jaar aan ontelbare patiënten heeft toegebracht. Het moet moeilijk zijn om later in je carrière te horen dat de wetenschap waaraan je zoveel jaren hebt gewerkt, niet alleen incompetent is, maar ook de toestand van veel patiënten heeft verslechterd. Vanuit dat perspectief is hun onwil om de realiteit te accepteren begrijpelijk. Maar het is ook onredelijk. Hoe dan ook, hun onwil om verantwoordelijkheid te nemen voor hun fouten en de onbetwistbare tekortkomingen in hun onderzoek verandert niets aan de feiten.
Ze schrijven dat “geen enkel relevant artikel is teruggetrokken en dat veel systematische reviews en meta-analyses de benaderingen nuttig hebben bevonden.” Deze stelling veronderstelt dat de auteurs van deze systematische reviews en de redacteuren van de relevante tijdschriften eerlijke bemiddelaars zijn die eerlijk onderzoek uitvoeren. Dat is niet het geval. Iedereen die erbij betrokken is, maakt deel uit van een besloten kliek waarvan de leden elkaars werk prijzen en beoordelen, en die publiceren in tijdschriften met redacties die worden bevolkt door hun trawanten. Dit onderzoek is geen wetenschap. Het is propaganda.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
