3 april 2026.
De woorden en daden van president Trump zijn steevast verbijsterend, maar gezien eerdere ervaringen nooit verrassend. Hetzelfde geldt voor artikelen die mede geschreven zijn door Trudie Chalder, de professor cognitieve gedragstherapie aan King’s College London met wiskundige en feitelijke tekortkomingen. In een recent artikel blijft ze trouw aan haar gebruikelijke stijl.
In “Recovery from chronic fatigue syndrome: a reflexive thematic analysis of experiences of people before, during and after treatment [Herstel van het chronisch vermoeidheidssyndroom: een reflexieve thematische analyse van ervaringen van mensen vóór, tijdens en na de behandeling],” geven professor Chalder en twee collega’s een flagrante verkeerde voorstelling van de richtlijn uit 2021 over ME/cvs van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het artikel, dat in december verscheen in het International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, betreft een analyse van interviews met 19 mensen met de diagnose van chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) die cognitieve gedragstherapie (CGT) kregen.
Alle deelnemers werden gerekruteerd via een gespecialiseerde kliniek voor persisterende fysieke symptomen (PPS). De deelnemers voldeden aan een van de twee verouderde casusdefinities voor CVS: de Oxford-criteria uit 1991 en de Fukuda-criteria uit 1994 van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention. Geen van beide casusdefinities vereist postexertionele malaise, die in recentere criteria wordt erkend als het centrale kenmerk van de ziekte. Deelnemers werden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek “na een biopsychosociale beoordeling, uitgevoerd door psychiaters met expertise in CVS”. (Vermoedelijk hebben de psychiaters de deelnemers als biopsychosociaal aanvaardbaar beoordeeld, wat dat ook moge betekenen.)
De paper richt zich op de uiteenlopende opvattingen van de proefpersonen over ‘herstel’ en hoe die opvattingen zich verhouden tot de fasen van het behandelproces. Het introduceert het probleem echter met een flagrante misrepresentatie:
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is momenteel de enige behandeling die wordt aanbevolen door het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), dat richtlijnen opstelt voor gezondheidszorgbehandelingen in het Verenigd Koninkrijk. Deze behandeling is gebaseerd op een biopsychosociaal ziektemodel van angstvermijding, dat stelt dat de eerste vermoeidheidssymptomen worden getriggerd door een virale infectie of een stressvolle gebeurtenis, en dat een daaropvolgende combinatie van cognitieve reacties (bijv. angst om activiteiten te ondernemen) en gedragsreacties (bijv. het vermijden van activiteiten) interageren met fysiologische processen. Het doel van de behandeling is om een regelmatig rust- en slaappatroon te ontwikkelen, de fysieke en mentale activiteit geleidelijk te verhogen en niet-helpende overtuigingen over symptomen en activiteiten, inclusief angsten voor symptomen of activiteiten, aan te vechten. Onderzoek suggereert dat CGT symptomen zoals vermoeidheid en fysiek functioneren verbetert, waarbij één onderzoek een herstelpercentage van 22% rapporteerde.
Deze passage is verbijsterend oneerlijk. NICE heeft CGT niet aanbevolen als een “behandeling” voor ME/cvs – al helemaal niet CGT gebaseerd op het “biopsychosociale ziektemodel” en op de bewering dat “niet-helpende overtuigingen” en “angst om activiteiten te ondernemen” tot de belangrijkste oorzakelijke factoren behoren die symptomen veroorzaken. Integendeel, NICE heeft zich expliciet gedistantieerd van haar eerdere aanbeveling van precies de vorm van CGT die door professor Chalder en haar collega’s is beschreven. De bewering dat NICE hun aanpak heeft onderschreven, is pertinent onjuist.
Wat betreft de bewering in de passage dat “bewijs suggereert dat CGT de symptomen verbetert”, concludeerde NICE dat het bewijs ten gunste van CGT in deze context van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit was. Deze negatieve beoordeling omvatte de gegevens van de frauduleuze PACE-studie – de bron van het vermeende “herstelpercentage” van 22% dat in de passage wordt genoemd. Het is niet verwonderlijk dat het artikel niet uitlegt dat de PACE-studie deze resultaten pas opleverde nadat professor Chalder en haar medeauteurs alle vier de criteria voor het beoordelen van “herstel” drastisch hadden verzwakt. Het artikel vermeldt ook niet dat een heranalyse van de ruwe PACE-studiegegevens, gebaseerd op de uitkomsten zoals beloofd in het protocol, veel lagere “herstelpercentages” aantoonde en geen statistisch significante verschillen tussen de interventie- en controlegroep. (Ik was medeauteur van deze heranalyse.)
Professor Chalder en haar collega’s erkennen in de voorlaatste zin van de alinea dat hun eerdere beschrijving van CGT niet de versie is die NICE aanbeveelt, zoals ze de lezers hebben doen geloven – en dat de NICE-aanbeveling niet gaat om de “behandeling” van de onderliggende aandoening, maar slechts om ondersteunende zorg. Deze misleiding is wellicht niet direct duidelijk voor wie niet bekend is met de geschiedenis van professor Chalder, die bekendstaat om haar onjuiste en lachwekkende beweringen.
De alinea eindigt met de volgende zin: “Een gebrek aan precieze behandelingsaanbevelingen kan bijdragen aan wantrouwen en ontevredenheid onder patiëntengroepen.” Deze bewering wijt de waarschijnlijke bron van veel “wantrouwen en ontevredenheid” onder patiënten ten onrechte aan het feit dat professor Chalder en haar collega’s frauduleus onderzoek publiceren, zoals de PACE-studie, en ondanks dat hun praktijken jaren geleden al aan het licht zijn gekomen, blijven proberen mensen ervan te overtuigen dat hun bevindingen betrouwbaar zijn.
De definitie van ‘herstel’ bagatelliseren
Naast die kernkwestie valt mij vooral op dat professor Chalder en haar collega’s de betekenis van ‘herstel’ van ME/cvs lijken te bagatelliseren. Patiënten willen en hopen over het algemeen op een afwezigheid van symptomen en een terugkeer naar een normaal leven – wat vaak ‘klinisch herstel’ wordt genoemd. Het artikel meldt dat degenen die later in de behandeling zeggen dat ze ‘hersteld’ zijn daarentegen vaak verwijzen naar wat ‘persoonlijk herstel’ wordt genoemd – een gevoel van betekenis en hoop te hebben gevonden terwijl ze leren omgaan met een chronische ziekte. Zie de discussie:
“Herstel is een combinatie van ‘klinisch herstel’, ‘persoonlijk herstel’ en ‘ziektebeheersing’-modellen… Uit gegevens blijkt dat concepten kunnen veranderen en dat behandeling ertoe kan leiden dat patiënten opvattingen aannemen die meer in lijn zijn met ‘persoonlijk herstel’ en ‘ziektebeheersing’-modellen. Deze flexibelere definities, met name die welke veranderingen in overtuigingen en gedrag van vóór de ziekte, nieuwe rollen, acceptatie en strategieën voor symptoombeheersing omvatten, gingen gepaard met meer hoop… Deelnemers die voornamelijk ‘klinische’ definities van herstel hanteerden, waarbij sprake was van volledige symptoomvermindering en het herstellen van wat verloren is gegaan zonder verandering, hadden over het algemeen minder hoop op herstel.”
Met andere woorden, patiënten leren over het algemeen zich aan te passen aan hun ziekte door hun leven af te stemmen op de eisen en beperkingen ervan – behalve, zo lijkt het, die ongelukkige of misleide zielen die koppig vasthouden aan hun ‘klinische’ definities van herstel. Het idee lijkt te zijn dat cognitieve gedragstherapie (CGT), als het al werkt, dat vooral doet door de verwachtingen en ervaringen van mensen te herzien in plaats van objectieve verbeteringen in hun fysieke conditie te bewerkstelligen. Gezien dit alles zijn beweringen over „herstel“ in de ME/cvs-literatuur vermoedelijk minder gebaseerd op een daadwerkelijke vermindering van de symptomen en meer op veranderingen in hoe patiënten deze symptomen ervaren, beschrijven en „beheersen“.
Mijn ervaring is dat veel patiënten met ME/cvs en langdurige covid na verloop van tijd een visie gaan hanteren die lijkt op dit soort ‘persoonlijk herstel’, zelfs zonder CGT. Ze leren binnen hun mogelijkheden met de ziekte te leven en houden tot op zekere hoogte op te hopen op ongrijpbare medische genezing. Dus dat is wat professor Chalder en de leden van haar kliek al die jaren hebben bedoeld toen ze patiënten beloofden dat interventies zoals CGT en graduele oefentherapie een weg naar ‘herstel’ bieden? Goed om te weten, na al die tijd.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
