6 december 2022.
Als onderdeel van een lopend project over langdurige/long Covid publiceerde The Guardian onlangs een krachtig fragment uit een boek genaamd “What Doesn’t Kill Us Makes Us: Who We Become After Tragedy and Trauma.” [Wat ons niet doodt, maakt ons: Wie we worden na een tragedie en trauma.] De auteur, Mike Mariani, is een Amerikaanse journalist die tien jaar geleden werd getroffen door een invaliderende vorm van chronisch vermoeidheidssyndroom, zoals de ziekte toen algemeen werd genoemd. Zijn ervaring bracht hem ertoe te onderzoeken hoe andere mensen door levensveranderende uitdagingen – traumatisch hersenletsel, dwarslaesie, een gevangenisstraf – hun leven opnieuw konden inrichten, zoals hij gedwongen was te doen.
Mariani’s boek, dat in augustus verscheen, bevat ook een ontroerend relaas van zijn eigen ernstige gezondheidsproblemen. Ed Yong,de wetenschapsverslaggever voor The Atlantic die de Pulitzerprijs won, noemde het “een meesterwerk – een boek dat werkelijk weergeeft wat het betekent om veranderd te worden door een tragedie, en een noodzakelijke zalf voor onze moeilijke tijden.” Uit het uittreksel van The Guardian, getiteld “Een catalogus van verliezen”, is hier een hartverscheurende lijst van enkele van de geneugten die Mariani’s ziekte hem dwong op te geven:
“Ik kon niet meer voetballen, basketballen, honkballen of andere sporten beoefenen; hardlopen, fietsen of sporten in de sportschool; natuurlijk in slaap vallen; fris wakker worden; uitgaan; alcohol drinken zonder een verwoestende kater te krijgen; recreatieve drugs gebruiken zonder dagen van fysieke ontreddering te veroorzaken; de bedwelmende stroom van endorfines ervaren; de glorieuze golf van een adrenalinestoot voelen; me “scherp voelen vanmorgen” of “me goed voelen vandaag”; me redden met minder dan negen uur slaap; de energie gebruiken die nodig is om urenlang literatuur en compositie te onderwijzen aan gapende pubers; consequent filmplots, boodschappenlijstjes, de vorige week of allerlei eigennamen onthouden; tot laat in de nacht opblijven zonder mijn vermogen om de volgende dag te functioneren te saboteren; wiskundige berekeningen in mijn hoofd uitvoeren; me herinneren hoe het voelde om met de vrienden en familie in mijn leven om te gaan; of deelnemen aan de wereld zonder het vertroebelende scherm van voortdurende ziekte. “
**********
CNBC publiceerde vorige week een stuk met de kop “Long Covid kan ‘de volgende ramp voor de volksgezondheid’ zijn – met een economische impact van 3,7 biljoen dollar die de Grote Recessie evenaart.” Het artikel vermeldde dat het de eerste aflevering was van een “speciaal rapport waarin de destructieve impact van Long Covid op individuen, gezinnen en de Amerikaanse economie in het algemeen wordt onderzocht” en dat de “tentakels van het syndroom… veel verder reiken dan de medische impact: van de arbeidskloof tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, levensverzekeringen, schulden van huishoudens, verloren pensioensparen en financiële ondergang”.
Het artikel bevatte een aantal trieste statistieken:
“Alles bij elkaar is langdurige Covid een rem op de Amerikaanse economie van 3,7 biljoen dollar – ongeveer 17% van de economische output van onze natie vóór de pandemie, zei David Cutler, een econoom aan de Harvard University. De totale kosten overtreffen die van de Grote Recessie, schreef Cutler in een rapport van juli.
Cutler heeft het totaal van 3,7 biljoen dollar naar boven bijgesteld met 1,1 biljoen dollar ten opzichte van een eerste rapport in oktober 2020, vanwege de “grotere prevalentie van long Covid dan we toen hadden geraden. Zelfs die herziene raming is conservatief: Het is gebaseerd op de 80,5 miljoen bevestigde Amerikaanse Covid-gevallen ten tijde van de analyse, en houdt geen rekening met toekomstige dossiers.”
Of deze extreem grote en alarmerende ramingen juist blijken te zijn, valt natuurlijk nog te bezien. Het zal waarschijnlijk jaren duren voordat de volledige economische gevolgen bekend zijn.
**********
Miles Griffis, een journalist die aan langdurige Covid lijdt, heeft een kijkje genomen in het landschap van klinieken in het hele land die diensten aanbieden aan zij die ook getroffen zijn. Zijn artikel, vandaag gepubliceerd door het tijdschrift Popular Science, heeft als kop “Wat patiënten vinden in klinieken voor langdurige COVID: afwijzing, verouderde therapieën en onbeantwoorde vragen”.
Voor wie hulp zoekt, meldt hij, kan de situatie somber zijn: “Ook al bieden veelgevraagde klinieken, soms post-COVID-zorgcentra genoemd, nu diensten aan voor de ziekte, velen laten juist de patiënten die ze willen helpen in de steek. Long COVID-patiënten vertellen anekdotes over hoe de klinieken waar ze worden opgenomen vaak een oogje dichtknijpen voor de ernst van hun behoeften en er niet in slagen de kennis die ze hebben opgedaan bij myalgische encefalomyelitis, of ME, en andere met infecties samenhangende ziekten, te integreren.”
Het verhaal, dat interviews bevat met onder andere Dr Lucinda Bateman, een bekende ME/cvs-arts in Utah, en Jaime* Seltzer, directeur van wetenschappelijke en medische voorlichting van #MEAction, bevat redelijk wat over ME en het verband met langdurige Covid. *[Correctie: ik had Jaime’s naam oorspronkelijk verkeerd gespeld als “Jamie.”].
Zoals Griffis schrijft:
“Een van de minst erkende, maar meest-kritische-vragen-om-te beantwoorden van long COVID is hoe het overlapt met ME. Voordat de COVID-pandemie begon, leefden er al zo’n 2,5 miljoen Amerikanen met ME. Omdat de aandoening decennia lang gestigmatiseerd en ondergefinancierd is geweest, zijn weinig artsen in staat de diagnose te stellen en te behandelen. In feite bevat minder dan een derde van de curricula van de medische school in de VS onderwijs over ME.”
**********
Openbaarmaking: Mijn positie bij UC Berkeley wordt grotendeels gefinancierd door donaties op basis van crowdfunding aan de universiteit van patiënten met ME/cvs, long covid en andere complexe aandoeningen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
