14 augustus 2023.
Het Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry (JNNP) heeft eindelijk een overtuigende snelle reactie gepubliceerd op het recente gezeur van de PACE-auteurs en hun trawanten. In het commentaar bekritiseren de coauteurs acht vermeende “anomalieën” die zich volgens hen hebben voorgedaan tijdens het ontwikkelingsproces van de ME/cvs-richtlijn uit 2021 van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Hoewel er een aantal snelle reacties bekend zijn, is dit de eerste die JNNP heeft besloten te delen.
Om preciezer te zijn, het is de eerste, behalve de snelle reactie van MEAction UK die werd gedeeld door JNNP-en daarna snel weer werd gedeeld. (Hier schreef ik daarover.) In een verklaring schreef het tijdschrift de beslissing om de snelle reactie te laten verdwijnen toe aan “ongepast opruiend taalgebruik” dat blijkbaar niet opruiend genoeg was geweest om de eerste plaatsing te voorkomen. TheBMJ.com publiceerde tenminste een nieuwsbericht over het commentaar-JNNP is een van de tijdschriften onder de BMJ publicerende paraplu – en publiceerde vervolgens een reactie op het nieuwsbericht van Dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association.
De snelle reactie, geplaatst door JNNP is van Dom Salisbury, die zichzelf identificeert als “een onafhankelijke patiëntonderzoeker”, met Robert Saunders en Professor Jonathan Edwards erkend als “medewerkers”. Hier is de opening:
“Er zijn verschillende tekortkomingen in het commentaar van White et al. Kortheidshalve concentreert deze reactie zich op vier hoofdpunten.
1. Nieuwe gevalsdefinitie
In de afgelopen 20 jaar zijn er meerdere casusdefinities gepubliceerd die postexertionele malaise (PEM) vereisen als een kernkenmerk van ME/cvs, zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC), Internationale Consensus Criteria (ICC) en de Institute of Medicine (IOM)-criteria. De definitie van NICE is gebaseerd op deze laatste.
Deze casusdefinities worden tegenwoordig gebruikt in onderzoek en klinische praktijk. White et al. verwijzen naar de criteria uit 1994 ontwikkeld door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), maar de CDC lijken deze casusdefinitie niet langer te gebruiken. In plaats daarvan adviseren ze zorgverleners om ME/cvs te diagnosticeren aan de hand van de IOM-criteria waarbij PEM een vereist symptoom is.
NICE evalueerde wetenschappelijk bewijs voor ME/cvs zoals het momenteel gedefinieerd is en niet voor een casusdefinitie die bijna 30 jaar geleden gepubliceerd werd. Andere reviews over ME/cvs, zoals de recente van IQWIG in Duitsland, hebben een vergelijkbare aanpak gebruikt. (1)
Het is onjuist om te stellen dat NICE “bijna dertig jaar onderzoek heeft gedegradeerd”. De vorige NICE-richtlijn uit 2007 over ME/cvs benadrukte PEM al als een kernkenmerk van ME/cvs, en studies die deze beschrijving gebruikten, werden niet gedegradeerd in de bewijsbeoordeling. Evenmin werden studies die de CCC, ICC, of IOM-criteria gebruikten, gedegradeerd…”
Je kunt de rest hier lezen:
**********
De openbare raadpleging van de Britse overheid voor haar “interim uitvoeringsplan” voor ME/cvs
Op 9 augustus hebben drie Britse overheidsinstanties – het Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg, het Ministerie van Onderwijs en het Ministerie van Werk en Pensioenen – samen een document uitgebracht genaamd “My full reality: the interim delivery plan on ME/CFS” [Mijn volledige realiteit: het tussentijdse uitvoeringsplan voor ME/cvs]. Hier is de samenvatting:
“Dit intergouvernementele interim uitvoeringsplan voor ME/cvs is ontwikkeld in nauw overleg met de ME/ccvs-gemeenschap en andere belangrijke belanghebbenden die verantwoordelijk zijn voor de dienstverlening. Door veel belangrijke organisaties op nationaal niveau en mensen met persoonlijke ervaring samen te brengen, hebben we een unieke kans om de uitdagingen aan te pakken waarmee mensen die leven met ME/cvs en hun families en verzorgers, worden geconfronteerd.
“Het tussentijdse plan werd ontwikkeld rond 3 hoofdthema’s: onderzoek, houding en onderwijs, en leven met ME/cvs. Dit laatste thema werd verder onderverdeeld in onderwerpen die betrekking hadden op kinderen en jongeren, sociale zorg, gezondheid, welzijn, werkgelegenheid en levenskwaliteit. Voor elk thema werden werkgroepen gevormd en er werden workshops gehouden die zich richtten op de onderwerpen ‘Leven met ME/cvs’ om meer bewijs en meningen te verzamelen.”
Bij het vrijgeven van dit voorstel, riepen de agentschappen op tot een periode van publieke consultatie die eindigt op 4 oktober om “de ontwikkeling van een definitief uitvoeringsplan voor meerdere overheden voor ME/cvs te informeren.” Het plan leek rekening te houden met veel van de zorgen die patiënten en voorstanders al lang naar voren brachten over de slechte behandeling door de medische wereld en de moeilijkheden om toegang te krijgen tot een fatsoenlijke behandeling en zorg. Het ontving al snel lof van Action For ME, die het “een positieve stap voorwaarts” en “een uitstekend begin” noemde, maar eraan toevoegde dat “er nog veel meer nodig is.”
Het tussentijdse plan kreeg veel aandacht in The Times, die het artikel van de volgende kop voorzag: “NHS [National Health Service] opgedragen om te stoppen ME-patiënten de schuld te geven dat ze ziek zijn en de zorg verbeteren.” Als onderdeel van de Times-berichtgeving, vertelde verslaggever Sean O’Neill over de dood van zijn dochter, Maeve Boothby O’Neill, in 2021 aan complicaties gerelateerd aan ME:
“Mijn dochter Maeve kreeg ME in haar tienerjaren en stierf, 27 jaar oud, in 2021 nadat de ziekte ernstig en totaal invaliderend werd. Ze had moeite om artsen en maatschappelijk werkers haar te laten begrijpen. En jarenlang vond ik het ook moeilijk om haar ziekte te accepteren en te begrijpen. Ik wilde dat ze oefenprogramma’s probeerde (toen aanbevolen als behandeling) en vroeg me af welk trauma haar toestand had veroorzaakt. Ik heb te lang de medische orthodoxie geloofd en dat heeft onze familieband onder druk gezet.”
(Ik schreef over Maeves leven en dood in april voor codastory.com.)
Ondanks het regressieve denken in het recente JNNP-artikel van degenen aan de verliezende kant van het NICE-debat, lijken verantwoordelijke beleidsmakers in het Britse volksgezondheidsinstituut vooruit te kijken op een manier die veel waarschijnlijker gunstig is voor patiënten. Misschien is het tij gekeerd – althans een beetje.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
