15 juli 2025.
Een onlangs gepubliceerde studie over functionele neurologische stoornissen (FNS) heeft een aantal verbijsterende gegevens gerapporteerd. Van de bijna 300 patiënten bij wie de diagnose van long covid was gesteld, vertoonden er 100 één of meer “positieve tekenen” voor “functionele beenzwakte”, een vorm van FNS. Toch rapporteerden slechts 16 van deze 100 patiënten dat ze zwakte in de ledematen hadden ervaren; de andere 84 hadden dat niet.
Hm. Wat betekent het om positieve tekenen van functionele beenzwakte te identificeren bij afwezigheid van gerapporteerde ledemaatzwakte? Wie weet? De onderzoekers zelf doen zeker geen geloofwaardige poging om dit raadsel te verklaren.
De studie – “Contemporary positive signs of functional limb weakness in post-acute sequelae of SARS-CoV-2: an exploratory analysis of their utility in diagnosis and follow-up” [“Hedendaagse positieve tekenen van functionele ledemaatzwakte bij postacute gevolgen van SARS-CoV-2: een verkennende analyse van hun nut bij diagnose en follow-up”] – werd in juni gepubliceerd door BMJ Neurology Open, een toonaangevend vakblad. Het is een retrospectieve studie, met gegevens uit de medische dossiers van longcovidpatiënten die tussen 2021 en 2014 een neurologische polikliniek in Tokio, Japan, bezochten. In het ziekenhuis ondergingen zij uitgebreide neurologische onderzoeken, waaronder tests op positieve tekenen van functionele zwakte van de ledematen. (Volgens de huidige praktijk vereist de diagnose FNS bevestigende klinische indicaties, vaak aangeduid als “positieve tekenen” of “rule-in tekenen”, zoals intacte reflexen in een ledemaat waarvan gezegd wordt dat het zwak of verlamd is, die zogenaamd onverenigbaar zijn met bekende pathofysiologische processen.)
Tijdens de onderzoeken testten de neurologen op functionele beenzwakte met behulp van zes verschillende signalen, gedetailleerd beschreven in een aanvullend bestand. Blijkbaar heeft het verschil tussen het aantal patiënten dat deze positieve signalen had en het veel kleinere aantal dat daadwerkelijk melding maakte van zwakte in de ledematen tijdens deze onderzoeken, geen bijzondere zorgen gewekt bij de onderzoekers.
In plaats daarvan lijken ze te hebben aangenomen dat positieve tekens voor functionele zwakte in de ledematen bij mensen met long covid duiden op gevallen van FNS – zelfs als er geen bewijs is dat patiënten het relevante symptoom ervaren. De onderzoekers suggereren vervolgens dat deze vermeende gevallen van FNS waarschijnlijk betrokken zijn bij het opwekken en/of in stand houden van longcovidsymptomen zoals vermoeidheid en hoofdpijn. “Sommige van de meest voorkomende neurologische symptomen van langdurige covid kunnen veroorzaakt worden door FNS,” concluderen ze.
Gezien het feit dat vijf op de zes personen met positieve tekenen van functionele beenzwakte geen zwakte van de ledematen rapporteerden, is deze argumentatie nogal gestoord. De meest dringende vraag die uit dit onderzoek voortkomt, is: betekenen deze tekenen eigenlijk wel iets? (Verschillende tekenen worden al lang gebruikt in de neurologie; een paar zijn veel recenter geïdentificeerd. Zoals ik al eerder heb besproken, is het bewijs voor de algemene nauwkeurigheid van deze verschillende tekens wankel).
Ik veronderstel dat het mogelijk is dat sommige patiënten in het onderzoek niet zo specifiek waren en naar de zwakte van de ledematen verwezen als “vermoeidheid”. Maar het lijkt zeer onwaarschijnlijk dat dit in 84 van de 100 gevallen zou zijn gebeurd. Per slot van rekening ondergingen deze patiënten uitgebreide neurologische onderzoeken die ook tests voor functionele zwakte van de ledematen bevatten. Het is aannemelijk dat de neurologen die deze onderzoeken uitvoerden, vragen stelden die een nauwkeurige weergave van een kenmerkend symptoom als zwakte van de ledematen zouden hebben uitgelokt, of hadden moeten uitlokken.
FNS is de huidige naam voor wat vroeger conversiestoornis werd genoemd, een Freudiaanse diagnose waarbij psychologische distress zou zijn “omgezet” in lichamelijke symptomen. Experts op het gebied van FNS beweren categorisch dat de conditie een stoornis is in het “hersennetwerk”, maar dat is een theorie, geen feit. De realiteit is dat de etiologie en de pathofysiologische processen die de symptomen veroorzaken, nog steeds onbekend zijn. Wat wel duidelijk is, is dat mensen met FNS lijden aan extreem belastende en invaliderende symptomen die niet eenvoudig te verklaren zijn.
Mensen met deze aandoening hebben geen baat bij onderzoek dat zich niet aan de basisregels van wetenschappelijk redeneren houdt. Mijn collega van UC Berkeley, arts en emeritus hoogleraar infectieziekten John Swartzberg, deelde mijn negatieve mening over deze nieuwe studie. Dat dit zeer gebrekkige artikel de peerreview van een BMJ-tijdschrift heeft doorstaan, is “zeer teleurstellend”, zei hij.
Het artikel wordt ontsierd door zinnen als deze: “Ervan uitgaand dat patiënten met positieve tekenen FNS hadden, is de prevalentie van FNS naast langdurige covid waarschijnlijk niet afhankelijk van met welke variant van COVID-19 patiënten besmet waren, maar uitsluitend van het aantal patiënten dat besmet was met COVID-19, zoals waargenomen in deze studie.” Omdat degenen met positieve tekenen van functionele ledemaatzwakte veel vaker geen ledemaatzwakte rapporteerden dan dat ze dat wel deden, is de veronderstelling dat “patiënten met positieve tekenen FNS hadden” moeilijk te rechtvaardigen. En alle verdere beweringen die op deze ongerechtvaardigde aanname zijn gebaseerd, kunnen niet serieus worden genomen.
En er zijn passages waarin het argument, gezien de niet te interpreteren resultaten op de positieve tekens, leest als een parodie:
“Samengevat toonde onze studie aan dat long covid, vergezeld van positieve symptomen, niet zeldzaam is en dat dit fenomeen wijst op de mogelijkheid van het naast elkaar bestaan van long covid en FNS. Daarom kunnen sommige patiënten met long covid symptomen van FNS vertonen. Als positieve symptomen waargenomen worden bij longcovidpatiënten, dan zijn ze een nuttige indicator voor het naast elkaar bestaan van FNS bij mensen met long covid.”
Het artikel is een kaartenhuis gebouwd op ongegronde beweringen en pirouettes van de logica. (Ik heb een kernpunt van zorg in dit bericht aangekaart, maar het is niet het enige.) Hoe dan ook, de BMJ tijdschriften onderscheiden zich niet als het gaat om ME/cvs en long covid. Deze laatste problematische publicatie is bepaald geen verrassingd.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
