21 augustus 2025.
Samenvatting van de Keystone-bijeenkomst door Sick Times
Veel vooraanstaande longcovidonderzoekers kwamen vorige week bijeen in Santa Fe, New Mexico, om lopend onderzoek te bespreken en te brainstormen over manieren om vooruitgang te boeken op dit gebied tijdens het tweede Keystone Symposium over long covid en andere postacute infectiesyndromen. Het eerste evenement vond twee jaar geleden plaats in dezelfde stad. (Keystone Symposia, een non-profitorganisatie, organiseert interdisciplinaire conferenties op het gebied van biomedische en levenswetenschappen.)
Ik had deze keer graag willen gaan, maar ik had al andere verplichtingen in San Francisco. Gelukkig waren Betsy Ladyzhets en Miles Griffin, de oprichters en redacteuren van The Sick Times, aanwezig om een uitgebreid verslag van de bijeenkomst te geven. (Ladyzhets had eerder patiënt en pleitbezorger Hannah Davis, een van de vier organisatoren van de conferentie, geïnterviewd over de achtergrond van het evenement.)
Hier is het begin van het artikel:
Vorige week kwamen vooraanstaande onderzoekers op het gebied van long covid en infectiegerelateerde chronische aandoeningen (IACC) bijeen in Santa Fe, New Mexico, voor de tweede Keystone Symposia-bijeenkomst op dit gebied. Zij werden vergezeld door belangenbehartigers, artsen en vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven voor een driedaagse conferentie gericht op het delen van nieuw onderzoek en het bereiken van consensus.
“De conferentie, georganiseerd door onderzoekers Danny Altmann, Hannah Davis, Akiko Iwasaki en Avindra Nath, bouwde voort op de eerste bijeenkomst in 2023, toonde de vele samenwerkingen en connecties die de afgelopen twee jaar tot stand zijn gekomen, en creëerde ruimte voor nieuwe.
Onder de meer dan 170 aanwezigen bevond zich een opvallende groep nieuwere onderzoekers op dit gebied, wat de groeiende belangstelling voor long covid en aanverwante ziekten aantoont.
Altmann zei in zijn slotwoord dat het onderzoeksgebied rond long covid ‘volwassen wordt’ en dat deze conferentie een belangrijke mijlpaal vormt voor onderzoekers die ‘een hechte wereldwijde gemeenschap opbouwen’. Long covid is de afgelopen vijf jaar uitgebreid bestudeerd, met tienduizenden artikelen, maar er zijn nog geen goedgekeurde behandelingen en algemeen aanvaarde biomarkers. Veel wetenschappers hebben in isolement gewerkt, gebonden aan hun expertisegebieden of instellingen — een uitdaging die tijdens deze bijeenkomst werd aangepakt.”
“We waren vastbesloten om een bijeenkomst op te zetten die over die nutteloze hokjes heen werkte, en ik denk dat het ons gelukt is”, aldus Altmann in een e-mail waarin hij terugblikte op het evenement.”
Late verspreiding van een aangrijpende video voor Severe ME Day
8 augustus was de Dag van Ernstige ME (Severe ME Day), dus ik ben een paar weken te laat met dit onderwerp, zoals ik normaal gesproken met alles doe. Ik wilde een aangrijpende video van vier minuten van mijn vriend Anil van der Zee, die in Amsterdam woont, onder de aandacht brengen. Anil, een voormalig professioneel danser, is bedlegerig en leeft bijna volledig geïsoleerd – op zijn kat Grigor na. Naast het brengen van eten en andere noodzakelijke verstoringen, ziet Anil misschien een, twee of drie vrienden per jaar. Dat is alles wat hij kan verdragen – en zelfs dat is soms te veel, afhankelijk van het jaar.
Ik raakte voor het eerst met Anil in contact toen hij me bijna tien jaar geleden uitnodigde om te komen spreken tijdens een vertoning van Forgotten Plague, de documentaire van de Amerikaanse journalist Ryan Prior over zijn eigen ervaringen met ME/cvs. Anil stelde voor dat ik virtueel zou komen spreken, terwijl ik thuis in San Francisco zat. Ik legde uit dat ik, aangezien ik was uitgenodigd om in Amsterdam te spreken, mijn toespraak persoonlijk moest houden. We hebben elkaar toen niet ontmoet – Anil was te ziek. Sindsdien hebben we elkaar in de loop der jaren een paar keer gezien, altijd voor een korte periode van 15 of 20 minuten.
Anils lichaam kan niet meer dansen, maar zijn geest nog wel. Gelukkig heeft hij andere manieren van expressie gevonden. Vanuit zijn bed zet hij zijn aanzienlijke talenten in om ontroerende en soms hartverscheurende video’s te maken. Naast de diepere betekenissen zijn ze ook gewoon prachtig, zelfs adembenemend, om naar te kijken – zoals de video voor Severe ME Day.
Gebrekkige gezondheidszorg voor postinfectieuze aandoeningen
Miriam Tucker, een productieve medisch journalist uit Washington D.C., schrijft al jaren over ME/cvs en sinds kort ook over long covid. Ze levert regelmatig bijdragen aan Medscape Medical News, waarvoor ze onlangs een doordacht artikel heeft geschreven met de titel ‘Where is the Medical Home for Postinfectious Illness?’ (Waar is de medische thuisbasis voor postinfectieuze ziekten?). In dit artikel gaat ze in op het feit dat deze ziekten de grenzen van meerdere specialismen overschrijden, waardoor patiënten vaak geen gecoördineerde zorg krijgen.
Hier is een fragment:
“Mensen met een postinfectieuze chronische ziekte krijgen vaak meerdere diagnoses van verschillende artsen, maar er is geen speciale plek voor hen in het huidige zorgsysteem, waardoor hun zorg vaak suboptimaal is. Hun diagnoses variëren in aantal en ernst en kunnen onder andere ME/cvs, dysautonomie/POTS, Ehlers-Danlossyndroom, fibromyalgie, mestcelactivatiesyndroom en long covid omvatten…
Velen kunnen deze symptomen herleiden tot een specifieke infectie, zoals SARS-CoV-2 of het epstein-barrvirus, of tot een bacteriële infectie zoals de ziekte van Lyme. Maar bij anderen was de infectieuze trigger op dat moment mogelijk niet bevestigd of herkend. Ze waren gezond en actief, maar toen niet meer. Sommigen zijn ernstig gehandicapt en kunnen niet werken, naar school gaan of zelfs simpele taken uitvoeren zonder zich uitgeput en zelfs nog zieker te voelen.
De terminologie wordt nog uitgewerkt. De overkoepelende termen ‘infectiegeassocieerde chronische aandoeningen (IACC’s)’ en ‘infectiegeassocieerde chronische ziekten (IACI’s)’ zijn al gebruikt, samen met de meer specifieke ‘postacute infectiesyndromen (PAIS’s).”
Zeker de moeite waard om te lezen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
