6 augustus 2024.
Vorige donderdag getuigden beide ouders van Maeve Boothby O’Neill tijdens het onderzoek naar haar dood in 2021 door ME-gerelateerde complicaties. (Ik heb eerder de voorgelezen verklaring van Sarah Boothby geplaatst.) Het was de voorlaatste dag van twee weken hoorzittingen in Exeter, in het zuidoosten van Engeland, VK. De lijkschouwer, Deborah Archer, zal aanstaande vrijdag haar feitelijke bevindingen bekendmaken.
Archer leidde de procedure met vaste hand en toonde op belangrijke momenten enorm medeleven met beide ouders. Toen Sean O’Neill zijn voorbereide verklaring als bewijsmateriaal begon voor te lezen, pauzeerde hij even. Archer bood meteen aan om de verklaring zelf voor te lezen – een aanbod dat hij rustig en, zo leek het, dankbaar aanvaarde.
Hieronder staat een bewerkte versie van de verklaring zoals die in de rechtszaal werd voorgelezen.
**********
Maeve: “Mijn eerste kind en een heel bijzonder meisje”
Maeve was mijn eerste kind en een heel bijzonder meisje. Ik herinner me de combinatie van liefde en overweldigende verantwoordelijkheid die ik voelde toen ik haar van het Royal London Hospital naar huis bracht in het huis waar Sarah en ik toen woonden in Oost-Londen.
Ze was een prachtige baby en een van de dierbaarste dingen van haar eerste jaren was de band die ze met haar Ierse oma vormde. Maeves tweede naam was Bernadette, vernoemd naar mijn moeder, en de genegenheid tussen hen beiden was duidelijk te zien. Maeve was het enige kleinkind dat mijn moeder heeft gekend, want in juni 1999 stierf ze op 66-jarige leeftijd aan pancreaskanker.
Tegen die tijd waren we naar Devon verhuisd, maar Sarah en ik gingen korte tijd later uit elkaar. In 2000 keerde ik voor mijn werk terug naar Londen, maar ik zag Maeve zo vaak mogelijk. Ik kocht een stacaravan vlakbij haar huis in Moretonhampstead en bezocht haar om het weekend en voor langere periodes in schoolvakanties.
Terugkijkend lijkt het vreemd, maar we hebben geweldige tijden gehad in die caravan. Ze leerde fietsen in een caravanpark en er was een zwembad waar ze dol op was en waar het altijd moeilijk was haar eruit te krijgen.
Haar ziekte – en haar beslissing om zichzelf af te zonderen in de hoop dat rusten haar herstel van ME zou bevorderen – zouden later onze relatie en ons gezinsleven onder druk zetten. Maar de band werd nooit verbroken en in haar laatste verjaardagskaart aan mij (een maand voor haar dood) vertelde ze me om “de goede tijden te herbeleven, zoals tosti’s met kaas en zwemmen bij de caravan”.
Ze voegde eraan toe: “ik wilde altijd goed genoeg worden zodat we dingen beter konden maken.”
Dat was een gedeelde wens. Ik had altijd geloofd dat ze beter zou worden. Dat er een geneesmiddel zou worden gevonden of dat ze geleidelijk aan weer op krachten zou komen. Ik droomde ervan om met haar langs het strand te wandelen of in een restaurant aan de rivier te lunchen en van haar te leren. Ze was slim, creatief, welbespraakt en eigenzinnig.
Ze was begaafd in talen en leerde tijdens haar laatste jaren op school met de gebruikelijke vastberadenheid Russisch. Stel je voor wat een nuttige bijdrage ze had kunnen leveren aan onze hedendaagse samenleving.
*****
Ik geloof dat haar ME begon toen ze ongeveer 13 was. Ik herinner me dat ik haar op een dag ophaalde van South Dartmoor College in een staat van enige ontreddering; ze was duizelig geworden en flauwgevallen tijdens het crosscountry hardlopen in een gymles.
Ze vocht zich door haar tienerjaren heen, haalde uitstekende cijfers op A-niveau, maar besloot toen niet naar de universiteit te gaan omdat ze zich wilde concentreren op beter worden.
De geneeskunde en artsen wisten niet wat ze moesten doen. Maeve kreeg te maken met behandelingen die haar zieker maakten, zoals oefenprogramma’s, vertraagde diagnoses, onwetendheid, apathie en stigma. De medische orthodoxie is dat ME een gedragsprobleem of een psychische ziekte is en dat geloof is diepgeworteld in de NHS ondanks groeiend wetenschappelijk bewijs dat het een lichamelijke ziekte is.
Maeve werd door medische vooroordelen en onwetendheid gedwongen op haar eigen middelen te vertrouwen. Ze deed uitgebreid onderzoek naar ME en was zeer deskundig, maar ze was niet in staat om zichzelf te genezen en de geneeskunde (met uitzondering van slechts een paar bijzondere mensen) wilde en kon haar niet helpen.
Maeve wilde nooit sterven. Ze had dromen, hoop en plannen. Zelfs in de greep van haar ziekte las ze veel (ze genoot van het label ‘blauwkous’) en schreef ze de eerste versie van een slim, grappig, eigenzinnig misdaadmysterie dat zich afspeelde in Dartmoor in de jaren twintig van de vorige eeuw.
Een van haar personages, een jonge vrouw, leefde een geïsoleerd leven na de dood van haar man. Eén passage over de eenzaamheid van de vrouw lijkt mij Maeve te zijn die schrijft over het verdriet van haar eigen leven met ME: “Het grote verdriet dat ze droeg voor het onherstelbare verlies van anderen maar ook van haar vroegere zelf was een wond die niet kon helen. Het kostte heel wat moeite, niet bepaald inspanning, misschien wel vaardigheid, om het juiste bewustzijnsniveau te behouden om haar voortbestaan draaglijk te maken.
Het lijkt hard om te zeggen, maar ze zou beter af zijn geweest in de handen van de NHS als ze kanker had gehad. En ik zeg dit als iemand die met kanker leeft.
In maart vorig jaar lagen zij en ik allebei rond dezelfde tijd in het ziekenhuis. Ik onderging een ultramoderne kijkoperatie om kankercellen uit mijn buik te verwijderen. Mijn behandeling was snel, kundig en effectief. Maeve daarentegen werd acuut ziek – ze was immobiel, zwak, had pijn, kon geen voedsel verteren en dreigde ondervoed te raken – opgenomen in het Royal Devon and Exeter ziekenhuis en kreeg van een arts te horen dat er niets voor haar gedaan kon worden. Binnen enkele uren na haar opname werd ze weer in een ambulance gezet en naar huis gestuurd. Sarah kreeg te horen dat ze “zich op het ergste moest voorbereiden”. Meer dan enige andere beslissing die vorig jaar op de RD&E werd genomen, schokte dit mij. Het was een botte weigering om een acuut zieke jonge vrouw te behandelen – in mijn ogen was het zeer discriminerend. Als Maeve zich met deze symptomen had gepresenteerd, maar met een andere diagnose dan ME, denk ik dat ze heel anders behandeld zou zijn.
*****
In haar laatste weken toonde Maeve veel moed. Ze wist dat er geen genezing was voor ME en ze zag onder ogen dat ze zou sterven. Ze was boos over de manier waarop ze was behandeld, maar liet ons ook momenten zien van donkere humor.
Ze wilde niet sterven. Ze wilde dolgraag leven en zat vol dromen en hoop. Maar ze wilde ook geen leven in de schaduw, gekluisterd aan bed en gevoed via een slangetje.
Ik voel haar verlies elk uur van de dag.
© David Tuller en Sein O’Neill voo Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
