14 april 2023.
Elk jaar publiceren de Amerikaanse National Institutes of Health hun “schattingen van de financiering voor verschillende categorieën van onderzoek, aandoeningen en ziekten”. Deze schattingen worden gegeven in een lange tabel met de cijfers berekend “op basis van subsidies, contracten en andere financieringsmechanismen die gebruikt worden door de National Institutes of Health”.
Gedurende vele jaren was het bedrag dat jaarlijks werd besteed aan wat chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd genoemd minimaal – ongeveer 5 miljoen dollar (4.5 miljoen euro), veel minder dan voor vele ziekten die veel minder mensen treffen. Na 2015 verdrievoudigde dat bedrag tot $15 miljoen (13.5 miljoen €) in 2017 en steeg tot $17 miljoen (15 miljoen €) in 2021.
Op 31 maart gaf de NIH de cijfers vrij over hoeveel er werd uitgegeven in 315 categorieën gedurende het fiscale jaar 2022. Het bedrag dat was toegewezen aan onderzoek naar CVS – dat nu ook ME/cvs wordt genoemd – daalde tot 13 miljoen dollar (11.7 miljoen €). Dat is bijna een vermindering van 25%. De NIH verwacht dat het bedrag de komende twee jaar gelijk blijft op $13 miljoen.
Jennie Spotila, een jarenlange ME-voorvechter en auteur van de blog Occupy ME, heeft regelmatig NIH-uitgavenclaims geanalyseerd en ontdekt dat ze het bedrag dat aan de betreffende ziekte wordt besteed, lijken te overschatten. Zoals ze schreef in haar rapport over de uitgaven van 2020: “Elk jaar publiceert de NIH zijn interne berekening van hoeveel het uitgeeft aan onderzoek…Deze cijfers worden algemeen aanvaard als nauwkeurig en gezaghebbend door zowel het Congres als het publiek. Door de jaren heen heb ik echter geconstateerd dat het gerapporteerde bedrag voor ME/cvs geen stand houdt bij nader onderzoek.”
Dat lijkt ook deze keer het geval te zijn. De lijst van toekenningen voor 2022 bevat 23 projecten. (Om de lijst te zien, klik op het dollarbedrag voor CVS in de kolom voor 2022; de pagina heeft geen eigen URL).
De meeste projecten waren duidelijk gericht op ME/cvs, en de meeste prijzen lagen ruim onder het miljoen dollar (900.000 €) per stuk. Vele gingen naar bekende onderzoekers in het veld. Twee van de prijzen, voor een totaal van meer dan 750.000 dollar, gingen bijvoorbeeld naar Leonard Jason, een professor psychologie aan de DePaul University in Chicago, voor zijn prospectieve studie van studenten die ME/cvs ontwikkelden na klierkoorts. Ron Davis en Eliana Lacerda van Stanford, aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine, ontvingen respectievelijk 696.000 dollar voor onderzoek naar moleculaire en celimmunologie en 532.000 dollar voor onderzoek naar de rol van het menselijke herpesvirus 6B.
Maar verreweg het grootste bedrag – 3,6 miljoen dollar – was bestemd voor een project genaamd “Investigating Correlates and Therapeutics of Fatigue” [Onderzoek naar verwanten van en behandelingen voor vermoeidheid]. (Deze kwestie werd hier besproken op het Science for ME-forum).
De link naar het project op de NIH-site levert deze verklaring op: “Dit project bestaat nog niet in RePORTER. Controleer uw zoekopdracht of kom terug na de startdatum.” Maar onderzoeker Leorey Saligan is een specialist in vermoeidheid die specifiek verband houdt met kanker en kankerbehandelingen en is gevestigd in het National Institute for Nursing Research. Sinds 2013 voert hij een project uit genaamd “Investigating Correlates and Therapeutics of Fatigue in Cancer Patients,” [Onderzoeken naar correlaten van en behandelingen voor vermoeidheid bij kankerpatiënten] volgens een andere subsidiepagina op de NIH-site. (De kwestie werd hier besproken op het Science for ME-forum).
Hier is een beschrijving van het onderzoek van die subsidiepagina:
“Het onderzoeksteam rekruteert actief deelnemers voor hun studies die de moleculair-genetische correlaten onderzoeken, evenals mogelijke therapieën van kankergerelateerde vermoeidheid. Werving vond plaats door zelfverwijzing, verwijzingen van andere zorgverleners van het National Cancer Institute en/of van het Patient Recruitment and Public Liaison Office. De hoofdonderzoeker werkt nauw samen met medewerkers van de Multidisciplinaire Prostaatkankerklinieken van het National Cancer Institute om de werving van geïnteresseerden te verbeteren. Er is een toegenomen vraag van zowel patiënten als onderzoekers van het NCI naar het protocol.”
Ervan uitgaande dat dit het project is waarvoor de NIH de 3,6 miljoen dollar verstrekte, vermeld als onderdeel van de 13 miljoen dollar die naar verluidt aan CVS en ME/cvs werd uitgegeven, is het onduidelijk waarom het in die categorie werd opgenomen. Het is duidelijk dat geld, besteed aan vermoeidheid in verband met kanker en kankerbehandelingen, geen geld is voor CVS, ME/cvs of ME – en het is ook niet relevant. Afgezien daarvan is geld dat op zich wordt besteed aan vermoeidheid – of die nu met kanker te maken heeft of niet – ook geen geld dat wordt besteed aan CVS, ME/cvs of ME.
Misschien heeft de NIH een redelijke verklaring waarom dit project op deze lijst van CVS- en ME/cvs-onderzoek staat. Van buitenaf ziet het er niet koosjer uit.
(Wie de geschiedenis van de boekhoudkundige streken op dit gebied bij federale gezondheidsinstanties niet kent, zou Osler’s Web moeten lezen, Hillary Johnsons wonderbaarlijke geschiedenis van de ziekte).
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
