2 april 2023.
Opmerking: ik heb dit op 29 maart gepost, maar om de een of andere reden is het van de website verdwenen, dus post ik het vandaag opnieuw.
Ik heb al eerder geschreven over de kwestie van onderzoeken naar lichaamsbeweging voor patiënten met langdurige COVID. Net als bij de in diskrediet gebrachte PACE-studie voor de ziekte of cluster van ziekten die nu ME/cvs wordt genoemd, gaat de theorie achter deze studies uit van deconditionering als centrale oorzaak van de invaliditeit van patiënten. Deze benadering neigt ertoe het fenomeen over het hoofd te zien van postexertionele malaise (PEM) of postexertionele symptoomexacerbatie (PESE), dat kenmerkend is voor ME/cvs en door veel patiënten met langdurige Covid wordt gerapporteerd.
Wanneer dergelijke studies PEM/PESE vermelden, is het niet duidelijk dat zij dit goed hebben onderscheiden van de vermoeidheid die vaak gepaard gaat met inspanning en verergerd wordt bij degenen die in feite gedeconditioneerd zijn. In december schreef ik bijvoorbeeld een artikel over een studie genaamd “Effect van het gebruik van een gestructureerd pacingprotocol op postexertionele symptoomverergering en gezondheidsstatus in een longitudinaal cohort met het post-COVID-19-syndroom”. Naast vele andere methodologische problemen, duurden sommige van de gedocumenteerde PEM-episoden slechts één tot drie uur. Waren dit voorbeelden van PEM, of gewoon standaardvermoeidheid?
In 2015 identificeerde een rapport van het Institute of Medicine (nu de National Academy of Sciences) PEM als kenmerkend voor de ziekte, hoewel het de naam “inspanningsintolerantie” veranderde. De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention identificeert PEM als een belangrijke factor bij het ontwikkelen van behandelstrategieën. Sinds de opkomst van long Covid is PEM uitgebreid in het nieuws gekomen. De New York Times publiceerde meer dan een jaar geleden dit verhaal van journaliste Melinda Wenner Moyer over lichaamsbeweging en long Covid. En Zeynep Tufekci, een socioloog en columnist van de Times, belichtte PEM in een meeslepend stuk over het ME/cvs-protest bij het Witte Huis afgelopen najaar.
Toch lijken veel onderzoekers en artsen het belang van dit symptoom nog steeds niet te begrijpen. Sinds afgelopen herfst is het RECOVER-Initiatief van de National Institutes of Health, dat is opgezet om de langetermijneffecten van Covid te onderzoeken, verwikkeld in een zekere controverse over een voorgestelde studie naar lichaamsbeweging, die op een aankondigingspagina van gepland onderzoek wordt belicht. Weinig details van deze studie, inclusief het studieprotocol, zijn openbaar gemaakt.
Belangenbehartigers van long Covid zijn op zoek naar meer informatie over de voorgestelde studie, en #MEAction heeft ook bezorgdheid geuit, en verzond een brief aan RECOVER vorige maand. Nadat er geen reactie was gekomen,, stuurde de organisatie vorige week een vervolgbrief.
Hier is een belangrijke paragraaf uit de laatste brief:
“Mensen met long COVID die voldoen aan de criteria voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en mensen met postexertionele malaise (PEM) moeten worden uitgesloten van deze studie. Er is geen rechtvaardiging voor het gebruik van oefentherapieën, ontworpen voor patiënten die geen ME/cvs of PEM hebben op een long COVID-populatie met ME/cvs of PEM.”
En nu een PEM-loos “sjabloon voor het rapporteren van oefeningen” voor long Covid
En nu heeft het tijdschrift Archives of Physical Medicine and Rehabilitation zojuist een artikel gepubliceerd genaamd “Exercise Reporting Template for long COVID Patients: A Rehabilitation Practitioner Guide.” [Sjabloon voor inspanningsrapportage voor long COVID-patiënten: een gids voor revalidatieartsen.] In het artikel worden de verdiensten aangeprezen van de Consensus on Exercise Reporting Template (CERT) [consensus over verslaggeving van oefening]: een checklist met 16 items “die rapporteert over de kwaliteit van de oefeninterventies bij de behandeling van acute en chronische aandoeningen”.
Ok, dan. Hier zijn enkele van de belangrijkste punten met betrekking tot het voorschrijven van lichaamsbeweging voor long Covid:
“Lichaamsbeweging wordt in verband gebracht met een betere werking van het immuunsysteem, psychologische en geestelijke gezondheid, neurale plasticiteit (genezing van de zenuwen in de hersenen), minder pulmonale (long-) complicaties, en betere cardiovasculaire resultaten.”
“De meeste patiënten met long COVID kunnen beginnen met gecontroleerde ademhaling en lichte oefenprogramma’s in de vroege fase van revalidatie in de klinische setting. Aan de hand van een schaal van 6-20 voor de beoordeling van de waargenomen inspanning wordt aanbevolen dat patiënten beginnen met oefeningen vanaf 6 tot 8, variërend van ‘geen inspanning’ tot ‘zeer licht’, en vervolgens elke week ∼2 tot 3 punten op de schaal toevoegen naarmate zij dit verdragen.”
“Hoewel lichaamsbeweging ondanks de gezondheidstoestand een goede gezondheid bevordert, moeten sedentaire patiënten en patiënten met bestaande chronische medische aandoeningen een medisch onderzoek en goedkeuring ondergaan alvorens met een oefenroutine te beginnen.”
Het artikel maakt geen melding van PEM/PESE, en dat is een groot probleem. Niemand betwist serieus dat lichaamsbeweging in het algemeen heilzaam is, maar het is essentieel om te onthouden dat het een contra-indicatie kan zijn voor mensen met PEM/PESE. Met andere woorden, het kan schade veroorzaken.
Geen enkel “sjabloon voor trainingsrapportage” voor langdurige Covid is aanvaardbaar als het geen aanbeveling bevat voor een rigoureuze voorafgaande screening op PEM/PESE. Aangezien veel patiënten zich zelf misschien niet bewust zijn van dit symptoom en misschien niet begrijpen waarom hun pogingen om te verbeteren, op ernstige tegenslagen stuitten.
Bij elke vorm van “revalidatie” moeten patiënten met en zonder PEM/PESE uiteraard verschillend worden behandeld. Iedereen die betrokken is bij de behandeling van en het onderzoek naar langdurige Covid-patiënten zou zich hiervan bewust moeten zijn. Per slot van rekening hebben we hier nu al jaren mee te maken.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
