12 maart 2026.
Enkele jaren geleden besloten de leiders van de biopsychosociale ideologische brigades het Collaboratief Over Vermoeidheid en aanverwante symptomen Na Infectie, ofwel COFFI, op te richten. Volgens de website is het “overkoepelende doel” van COFFI “het onderzoeken van factoren die van invloed zijn op de ontwikkeling van langdurige symptomen (met name vermoeidheid) na bepaalde infectieziekten.” Het Akershus Universitair Ziekenhuis (AHUS) in Noorwegen is de gastinstelling van COFFI.
De kiem voor de organisatie werd gelegd in 2015 en de formele structuur werd in 2020 opgezet. Dat is natuurlijk het jaar waarin de coronapandemie leidde tot wijdverspreide meldingen van langdurige ziekte, die bekend kwam te staan als long covid. Een belangrijk punt van kritiek op COFFI is de focus op “vermoeidheid” – alsof alle vermoeidheid exact hetzelfde is. Hoewel de website van de organisatie verwijst naar andere belangrijke postinfectieuze symptomen, worden deze duidelijk naar de achtergrond geschoven.
COFFI is een internationale verzameling van vooraanstaande onderzoekers, van wie sommigen of velen zich schuldig hebben gemaakt aan uiterst twijfelachtige onderzoeksstrategieën. De stuurgroep bestaat uit de hoofdonderzoekers van de cohorten die als COFFI-gelieerd worden beschouwd. De voorzitter van de stuurgroep is professor Vegard Wyller, die verbonden is aan AHUS.
Tot de stuurgroep behoren onder meer professor Andrew Lloyd van de University of New South Wales in Australië, professor Hans Knoop van de Universiteit van Amsterdam in Nederland en professor Rona Moss-Morris van King’s College London in het Verenigd Koninkrijk. Ik heb deze drie onderzoekers bekritiseerd vanwege ernstige methodologische en ethische tekortkomingen in hun onderzoek of, in sommige gevallen, in hun publieke verklaringen.
Toen ik onlangs de COFFI-website bekeek, viel me iets vreemds op. Professor Esther Crawley, de voormalige kinderarts en succesvolle subsidieontvanger aan de Universiteit van Bristol, staat vermeld als huidig lid van de stuurgroep. Professor Crawley is echter niet langer verbonden aan de universiteit en is ook niet meer werkzaam als arts – om onduidelijke redenen. Waarom staat ze dan nog steeds vermeld als actief deelnemer aan COFFI?
Het is zorgwekkend dat een organisatie als COFFI haar website niet actueel kan houden. Professor Crawley is jaren geleden al vertrokken. COFFI heeft dus ruimschoots de tijd gehad om de informatie te corrigeren. Hoe kun je een organisatie serieus nemen als ze niet eens de moeite neemt om cruciale feiten op haar website bij te werken? Ik bedoel, als een Amerikaanse website Joe Biden nog steeds als president zou vermelden, zou iemand dan nog de informatie op die pagina serieus nemen?
Om de situatie te verduidelijken, heb ik de volgende e-mail naar COFFI en professor Wyller gestuurd met als onderwerp: “Is professor Esther Crawley nog steeds betrokken bij COFFI?”
Geachte COFFI en professor Wyller,
Een snelle blik op de COFFI-website laat zien dat professor Esther Crawley vermeld staat als lid van de stuurgroep. Volgens de website is zij verbonden aan de Universiteit van Bristol.
Op de website staat vermeld: “Het stuurcomité bestaat uit alle hoofdonderzoekers (PI’s) van de deelnemende cohorten, aangeduid als COFFI-partners. Het stuurcomité wordt voorgezeten door de leider van het COFFI-samenwerkingsverband.”
Ten eerste lijkt degene die verantwoordelijk is voor de COFFI-website, problemen te hebben met spelling, gezien de weergave van “committee” als “committeee”. Ten tweede vraag ik me af waarom COFFI professor Crawley nog steeds vermeldt als betrokken bij de organisatie en als iemand met een band met de Universiteit van Bristol. Professor Crawley is de afgelopen jaren met pensioen gegaan, zowel bij de universiteit als in haar medische praktijk. Ze is voor zover bekend ook niet meer actief in onderzoek.
Er moet worden opgemerkt dat het onderzoek van professor Crawley ten tijde van haar vertrek formeel was ontmaskerd als vol methodologische en ethische tekortkomingen.
In een pediatrische studie naar het Lightning Process, gepubliceerd in Archives of Disease in Childhood, werd meer dan de helft van de deelnemers ingeschreven vóór de registratie van de studie, waarbij de primaire en secundaire uitkomstmaten op dat moment werden verwisseld. Deze factoren werden niet vermeld in het artikel, dat de resultaten presenteerde alsof de studie volledig prospectief was. Dergelijke acties schonden de kernprincipes van wetenschappelijk onderzoek. De studie bevat nu een correctie van 3000 woorden en een redactienotitie van 1000 woorden waarin, in omslachtige bewoordingen, wordt uitgelegd waarom het artikel niet is ingetrokken.
Naast dat flagrante incident werd professor Crawley ook nog eens opgedragen de ethische verklaringen in bijna een dozijn andere publicaties aan te passen, nadat was gebleken dat ze meerdere studies zonder enige vorm van toezicht had vrijgesteld van ethische review. Ze deed dit op basis van één enkele brief van een ethische commissie voor een studie die niets met de andere studies te maken had. Iedere onderzoeker weet dat dergelijk gedrag onacceptabel is.
Het was altijd al zorgwekkend dat iemand met zo’n problematisch verleden zo’n prominente positie zou krijgen binnen een internationaal onderzoeksconsortium als COFFI. Was COFFI op de hoogte van deze ernstige tekortkomingen voordat professor Crawley werd uitgenodigd om zich bij de organisatie aan te sluiten? Was COFFI bang dat de reputatie van professor Crawley vanwege zijn fouten een negatieve weerslag zou hebben op andere onderzoekers die aan de groep verbonden waren?
Kunt u op dit punt toelichten welke rol professor Crawley momenteel bij COFFI vervult? Als ze geen rol meer heeft, kunt u dan uitleggen waarom ze nog steeds op de website vermeld staat als lid van de stuurgroep van COFFI? Sinds haar pensionering heeft COFFI ruimschoots de tijd gehad om de website te verbeteren.
Als COFFI, zoals het lijkt, niet de moeite neemt om haar informatie aan te passen aan veranderingen in haar bestuur, laat staan om de website te controleren op spelfouten, hoe kunnen lezers de organisatie en haar beweringen dan serieus nemen? Deze misstappen wijzen niet alleen op slordige uitvoering, maar ook op slordige opvolging.
Zijn de andere leden van de stuurgroep nog steeds actief? Ik neem aan van wel, maar je weet maar nooit.
Ik zou graag wat meer duidelijkheid willen. Alvast bedankt.
Met vriendelijke groet, David
David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Public Health and Journalism
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, U.S.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
