8 april 2026.
Wat betekent “herstel” in een medische context? Een vrij gangbare definitie is die van The Free Dictionary: “een terugkeer naar een normale of gezonde toestand.” Als experts suggereren dat een behandeling tot “herstel” leidt, is het redelijk dat patiënten “herstel” verwachten – dat wil zeggen, dat ze vrij zijn van symptomen en hun normale leven weer kunnen oppakken.
Al decennialang beweren de zogenaamde ‘biopsychosociale’ (BPS) ideologische brigades – met weinig geloofwaardig of betrouwbaar bewijs – dat geleidelijke oefentherapie (GET), cognitieve gedragstherapie (CGT) en verwante revalidatiestrategieën kunnen leiden tot ‘herstel’ van symptoomgerichte aandoeningen die zich niet gemakkelijk laten verklaren door biomedische principes, waaronder wat nu algemeen bekend staat als ME/cvs. Op basis van dergelijke beweringen hebben overheidsinstanties en verzekeringsmaatschappijen stelselmatig aanvragen voor arbeidsongeschiktheids- en bijstandsuitkeringen afgewezen en patiënten in plaats daarvan naar deze zogenaamd genezende interventies doorverwezen.
Twee recente publicaties werpen licht op hoe, als het gaat om ME/cvs en verwante aandoeningen, het beloofde “herstel” minder inhoudt dan het lijkt. De publicaties tonen aan dat het concept is bijgesteld naar een meer algemene betekenis: vrede sluiten met een chronische, levensveranderende ziekte en je er niet langer zo ellendig en depressief over voelen. (Ik heb deze publicaties hier en hier besproken.)
Het eerste artikel, “Persistent physical symptoms not explained by structural abnormalities or disease processes: a primary care approach to promote recovery,” (“Aanhoudende fysieke symptomen die niet verklaard kunnen worden door structurele afwijkingen of ziekteprocessen: een eerstelijnsbenadering ter bevordering van herstel”), van Abrahamsen et al., werd vorige maand gepubliceerd in het Scandinavian Journal of Primary Health Care. Het tweede artikel, “Recovery from chronic fatigue syndrome: a reflexive thematic analysis of experiences of people before, during and after treatment,” from Ingman et al, was published in December by the International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being. (“Herstel van het chronischevermoeidheidssyndroom: een reflexieve thematische analyse van ervaringen van mensen vóór, tijdens en na de behandeling”), van Ingman et al., werd in december gepubliceerd in het International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being.
In feite is “herstel” in dit vakgebied altijd een lastig te definiëren begrip geweest. Voor een paper uit 2013 over “herstel” onder deelnemers aan de frauduleuze PACE-studie hebben de onderzoekers alle vier hun herstelmaatregelen aanzienlijk afgezwakt ten opzichte van wat ze in hun protocol hadden voorgesteld. Ze hebben kennelijk geen goedkeuring gekregen van de toezichtscommissies voor deze ingrijpende, achteraf geformuleerde herdefinitie van “herstel”; het artikel vermeldde in ieder geval geen dergelijke goedkeuringen.
Zelfs in de door de PACE-onderzoekers gemanipuleerde presentatie van hun bevindingen bereikte slechts 22% van de deelnemers in de CGT- en GET-armen van de studie de herziene definitie van ‘herstel’. In een heranalyse van de studiegegevens op basis van de strengere meetmethoden zoals beschreven in het protocol, vertoonden alle armen van de studie zeer lage herstelpercentages, en waren er geen statistisch significante verschillen tussen degenen die de interventies wel en niet ontvingen. (Ik was medeauteur van deze heranalysepaper.)
In elk geval maten de PACE-onderzoekers in werkelijkheid niet het “herstel”. In het artikel uit 2013 erkenden ze dat ze “herstel” definieerden als “herstel van de huidige episode van de ziekte”, maar dat ze geen voorspellingen konden doen over toekomstige aanvallen. Met andere woorden, ze beoordeelden “remissie”—niet “herstel.” De aandacht trekken door het woord “herstel” in de titel van het artikel op te nemen, om vervolgens de betekenis ervan in de kleine lettertjes zo sterk te bagatelliseren, kan worden omschreven als een misleidende strategie.
Ik heb beweringen over “herstel” van leden van deze kliek dan ook nooit al te serieus genomen. Net als bij de PACE-studie lijken dergelijke beweringen allemaal vormen van misleiding te zijn. Zoals ik al herhaaldelijk heb aangetoond, zit het onderzoek dat zogenaamd grote voordelen van psycho-gedragsmatige interventies aantoont vol met gebreken die het ongeschikt maken.
In het onderzoek van Abrahamsen et al. is het advies aan huisartsen, zoals de titel van het artikel al aangeeft, bedoeld om “herstel te bevorderen”. Een onderdeel van dat doel is patiënten aan te moedigen te geloven dat “herstel” mogelijk, en misschien zelfs waarschijnlijk, is als ze de aanbevolen interventies volgen. Hier volgt een fragment uit een deel van de samenvatting getiteld “Op bewijs gebaseerde zorgpaden”:
“Belangrijke strategieën omvatten het erkennen van de symptomen en emotionele ervaringen van patiënten, het geven van duidelijke uitleg over het aanhouden van symptomen en het ontwikkelen van gepersonaliseerde behandelplannen die biologische, psychologische en sociale benaderingen combineren. Dergelijke strategieën kunnen symptomen verminderen of verhelpen, hoop en een gevoel van eigenwaarde bevorderen en vaak tot herstel leiden.”
Interventies die “vaak tot herstel leiden”? Dat klinkt veelbelovend. Maar wat houdt dat “herstel” dan precies in? (Laten we voorlopig even buiten beschouwing laten dat er nauwelijks of geen geloofwaardig bewijs is om deze strategieën te “onderbouwen”.)
Volgens Abrahamsen et al. is “herstel een persoonlijk proces dat draait om het opnieuw oppakken van activiteiten, het verminderen van symptomen, het heropbouwen, het langzaam terugwinnen en behouden van eerdere capaciteiten; en vaak het besef dat oude leefpatronen moeten worden veranderd; dit laatste komt pas later in de behandeling aan het licht.” Een van de complexe belemmeringen voor herstel, zo stellen ze in het artikel, is het vasthouden aan “een strikt biomedisch begrip, gevormd door eerdere ervaringen in de gezondheidszorg.” Met andere woorden, geloven in het bestaan van biomedische antwoorden is niet alleen misleidend, maar vormt op zichzelf een daadwerkelijke hindernis voor “herstel”.
Hm. Dat is een ander en dubbelzinniger beeld van “herstel” dan de “terugkeer naar een normale of gezonde toestand” die patiënten zich over het algemeen voorstellen, denk ik.
Bij de bespreking van ‘herstel’ verwijzen Abrahamsen et al. naar Ingman et al., een analyse van interviews met 19 patiënten met een CVS-diagnose die cognitieve gedragstherapie (CGT) kregen. Zoals ik vorige week in mijn bericht uitlegde, breidt dit laatste artikel de definitie van ‘herstel’ in wezen uit tot een toestand waarin men beter met een chronische ziekte omgaat. Daarbij verdeelt het artikel ‘herstel’ in twee afzonderlijke concepten: ‘klinisch herstel’, wat volledige verdwijning van de symptomen betekent, en ‘persoonlijk herstel’, wat meer lijkt op wat we ‘ziektebeheersing’ zouden noemen.
Volgens de analyse van Ingman et al. leren mensen die cognitieve gedragstherapie (CGT) hebben ondergaan over het algemeen omgaan met hun ziekte en bereiken ze eerder ‘persoonlijk herstel’ dan ‘klinisch herstel.’ Symptoomvermindering is weliswaar welkom, maar geen voorwaarde voor ‘persoonlijk herstel.’ Sterker nog, het artikel suggereert dat patiënten die koppig vasthouden aan het onrealistische doel van ‘klinisch herstel’ hun vermogen ondermijnen om het ‘persoonlijk herstel’ te bereiken dat wel mogelijk is voor mensen die bereid zijn hun blijvende beperkingen te accepteren en zich daaraan aan te passen.
Zoals Ingman et al. opmerken:
“Herstel is een mix van ‘klinisch herstel’, ‘persoonlijk herstel’ en ‘ziektebeheersing’-modellen… Uit gegevens blijkt dat concepten kunnen veranderen en dat behandeling ertoe kan leiden dat patiënten opvattingen aannemen die meer in lijn zijn met ‘persoonlijk herstel’ en ‘ziektebeheersing’-modellen. Deze flexibelere definities, met name die welke veranderingen in overtuigingen en gedrag van vóór de ziekte, nieuwe rollen, acceptatie en strategieën voor het beheersen van symptomen omvatten, gingen gepaard met meer hoop… Deelnemers die overwegend ‘klinische’ definities van herstel hanteerden, waarbij sprake was van volledige symptoomvermindering en het herstellen van wat verloren is gegaan zonder verandering, hadden over het algemeen minder hoop op herstel.”
Laten we duidelijk zijn. Het is vanzelfsprekend belangrijk dat mensen met een chronische ziekte beseffen wat ze wel en niet kunnen veranderen, welke verbeteringen ze wel en niet kunnen verwachten, en dat ze zich aan hun omstandigheden kunnen aanpassen. In mijn ervaring is dit waar mensen met ME/cvs en long covid over het algemeen terechtkomen – en meestal zonder een traject van cognitieve gedragstherapie (CGT), graduele oefentherapie (GET) of een ander revalidatieprogramma te volgen.
Samenvattend: als het gaat om “herstel” van ME/cvs en gerelateerde “aanhoudende fysieke symptomen” door middel van psycho-gedragsmatige interventies, lijkt het hele systeem gebaseerd op een misleidende truc. De volgende keer dat leden van deze kliek de mogelijkheid van “herstel” aanprijzen, onthoud dan dat ze graag hun eigen draai aan dat woord geven.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
