In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins.
In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet een richtlijn uiteengezet.
Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte
van de Groep ME Den Haag, deel 2
Groep ME Den Haag, 30 juli 2018
Na globaal onze voorstellen voor de implementatie van de adviezen van de GR aan minister Bruno Bruins bekend te hebben gemaakt (op 16 juli jl) zullen we komende tijd stap voor stap wat meer in detail treden.
Allereerst de aanbeveling van de Gezondheidsraad om ‘ZonMW opdracht te verstrekken tot het uitvoeren van een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS……’.
De Groep ME Den Haag heeft zich daar klip en klaar tegen uitgesproken, zowel naar minister Bruno Bruins toe als naar de vaste VWS-kamercommissie, en wel om meerdere redenen:
- Het wordt een veel langduriger traject. In de tussentijd zullen veel ernstig zieke patiënten nog ernstiger ziek worden of wellicht komen te overlijden, juist omdat de inhaalslag waarvan het GR-rapport de noodzaak benadrukt, niet zomaar uit de lucht gegrepen is. Er IS al die decennia geen biomedisch onderzoek naar ME gedaan, laat staan dat er zinvolle, niet schadelijke therapieën beschikbaar zijn. De patiënten hebben zelf nuttige interventies (die per persoon kunnen verschillen) ontdekt: alle kennis vwb behandeling van (de symptomen van) ME rust bij hen. Biomedisch onderzoek naar ME dient dus niet over een jaar of twee te worden opgepakt, maar NU.
- ZonMW heeft na het CVS-rapport van de GR in 2005 een wanprestatie geleverd waarvan de patiënten nog onverminderd de dupe zijn, door alle beschikbare subsidie toe te delen aan onderzoek naar het nut van psychologische interventies (CGT en GET, op basis van chronische vermoeidheid, niet ME) en de ontwikkeling van een richtlijn die ronduit schadelijk is voor ME-patiënten. Bovendien heeft ontoelaatbare belangenverstrengeling plaatsgevonden, iets waardoor ZonMW juist ook recent onder vuur is komen te liggen.
De Groep ME Den Haag heeft in bijgaand organogram visueel gemaakt hoe belangenverstrengeling heeft plaatsgevonden door de samenstelling van die CVS-commissie van de GR, de commissie die ZonMW samenstelde voor de uitvoering van de adviezen van het GR-rapport uit 2005, en degenen aan wie onderzoekssubsidies werden toegewezen. Let daarbij vooral op de rol die prof. G.Bleijenberg en E. vd Putte daarin speelden.
- ZonMW werkt niet voor niets. Die kosten kunnen beter direct naar de plannen gaan die de Groep ME Den Haag heeft opgesteld, en die heel realistisch en praktisch uitvoerbaar zijn. Daarover in de volgende Update meer.
Wij hopen van ganser harte dat na lezing hiervan geen enkele andere behartiger van de ME-patiëntenbelangen in Nederland nog pro-ZonMW zal zijn bij de uitvoer van de adviezen van de Gezondheidsraad. En natuurlijk dat minister en parlement uitsluitend de belangen van patiënten voor ogen zal staan, ook al houdt dat in dat andere dan gebruikelijke wegen bewandeld gaan worden.
Daar lijkt het ons zoals gezegd de allerhoogste tijd voor, ook en vooral omdat er levens mee zijn gemoeid, en de kwaliteit daarvan.
Organogram:
Figuur 2: ZonMW subsidie toewijzing na 2005 GR rapport
Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte
van de Groep ME Den Haag, deel 3: richtlijn of niet.
Groep ME Den Haag, 6 augustus 2018
Hoewel de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad het niet tot zijn taak beschouwde iets te zeggen over de CBO-CVS richtlijn in zijn adviesrapport, lijkt het voor de hand te liggen dat de patiëntenvertegenwoordigers bij VWS zouden aandringen op de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn.
Lijkt….
De Groep ME Den haag is daar tegen gekant, en wel om de volgende redenen:
- Er is momenteel geen (biomedische) kennis over ME in Nederland aanwezig die zo’n stap zou rechtvaardigen, juist doordat het tot nu toe aan biomedisch onderzoek in ons land ontbroken heeft. Wel is er zeker specialistische kennis bij Nederlandse professoren die toepasbaar is op research-deelgebieden bij ME, zodat naadloos aangesloten kan worden bij al bestaand internationaal ME-research. Daaruit vloeien automatisch meer parameters voort die de ziekte beter definiëren, en dus gaandeweg een nieuwe richtlijn gestalte kunnen geven.
- Een flink deel van het budget (meer dan drieënhalve ton) dat VWS beschikbaar stelde voor de implementatie van de adviezen uit het GR-rapport uit 2005 is opgegaan aan de ontwikkeling van een CVS-richtlijn die geen vertegenwoordiger van patiënten onderschreef en uitsluitend stoelt op het biopsychosociale model van CVS (dat er voor het gemak terloops 1 x ME in wordt genoemd) en qua implementatie loodrecht op de thans bekende pathogenese van ME staat, die het meest accuraat is vastgelegd in de Internationale Consensuscriteria (ICC) uit 2011.
- Het Britse National Institute for Health & Care Excellence (NICE) is bezig de ontwikkeling van een herziene richtlijn op te starten die in 2020 zijn beslag moet krijgen. In plaats van dat ook in ons land op te starten (op basis waarvan bovendien, zie punt 1) is het zinvoller dat proces af te wachten. Zo snel mogelijk op te starten biomedische research in Nederland op basis van de ICC, in nauwe samenwerking met centra waar die al plaatsvindt (Stanford, Harvard en de 3 CRCs in de VS, Norwich in GB, Brisbane/Goldcoast in Australië) met directe subsidie voor de door ons opgestelde projectvoorstellen, bieden de meeste kans dat ook in ons land meer handvatten voor biomedische kenmerken en behandelingen ontstaan, die daarna dienen te worden ingebed in een richtlijn die conform de dan wel aanwezige kennis over ME dient te zijn.
- De volledige uiteindelijk door het parlement ter beschikking te stellen subsidie dient gefocust te worden op biomedische research met de ICC als uitgangspunt, die zo efficiënt mogelijk opgezet dient te worden. Zoals gememoreerd heeft de Groep ME Den Haag daar uitgewerkte voorstellen voor ingediend bij zowel de minister als de VWS-kamercommissie. Daarover de volgende keer.
Absolute voorwaarde is wel dat de minister een expression of concern afgeeft betreffende de huidige CBO-CVS richtlijn uit 2013 (https://bit.ly/2xT4VIy) om de daarin aanbevolen interventies CGT en GET conform het rapport van de GR als niet verplicht te beschouwen en te waarschuwen voor mogelijk nadelige gevolgen, daarbij de vrijheid van behandelkeuze geheel aan de patiënt latend.
© Groep ME Den Haag
Lees ook
3 reacties
Dank
Dank voor de update. Ik denk dat het heel belangrijk is dat er zo gauw mogelijk een nieuwe richtlijn komt. Ik heb sinds een jaar een nieuwe huisarts, een hele goede waar ik veel aan heb maar helaas werkt ze zoals zoveel jonge huisartsen part-time. En dan kom je wel eens bij een andere arts van dezelfde praktijk terecht en die houden -net als veel specialisten- nog steeds aan het CGT-protocol. Nu het daar toch over gaat een puntje van kritiek. In het eerste deel hebben jullie het over andere therapieën en nuttige interventies: dat is typisch het jargon van de CGT-school waarmee uitsluitend psychotherapeutische behandelingen worden bedoeld. Het gaat om biomedische, medicinale behandelingen en toegang tot laboratorium- en andere onderzoeken waar ME-patiënten op basis van het huidige protocol nog steeds van uitgesloten kunnen worden. Niet alleen over ME als totale ziekte maar ook bij afzonderlijke klachten en bijkomende ziektes. Ook daarvoor wordt nog steeds het CGT-protocol volop toegepast.