Op 26 mei 2019 zijn het belangrijke verkiezingen in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Dit is bijgevolg het ideale moment om politici aan te spreken over ME/CVS!
Voor zij die niet goed weten wat te schrijven, is onderaan een voorbeeldbrief beschikbaar, één voor elk politiek niveau. Midden in de brief is plaats om een persoonlijke boodschap toe te voegen. Hier kun je politici uitleggen wat ME/CVS voor jou inhoudt en hoe ingrijpend deze ziekte kan zijn.
De bedoeling is dat patiënten en hun naasten zo’n brieven opsturen naar de politici die in hun kiesdistrict opkomen. Dit verhoogt de kans dat het bericht wordt opgepikt (jij bent voor hen immers een potentiële stem) en zorgt ervoor dat politici over het hele land aangesproken worden over ME/CVS.
Toppoltici hebben het in deze periode gewoonlijk te druk om zich met een ‘kleiner’ thema als ME/CVS bezig te houden. Maar heel wat kandidaten die lager op de kieslijst staan, pikken het bericht misschien wel op. Als sommigen onder hen verkozen raken, zou dit het draagvlak voor een betere zorg voor ME/CVS-patiënten vergroten. Het verzenden van een brief is slechts een kleine moeite, één waarmee je een positieve impact kunt hebben op het ME/CVS-zorgbeleid in België.
Vlaams Parlement
Beste [NAAM POLITICUS],
Voor ik op 26 mei naar de stembus trek, wil ik u graag informeren over een thema dat mij nauw aan het hart ligt.
Naar schatting twintig- tot dertigduizend Belgen lijden aan myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een chronische ziekte die zwaar onderschat wordt. In tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden, lijden ME/CVS-patiënten niet enkel aan vermoeidheid, maar ook aan cognitieve stoornissen en soms helse pijnen. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten even invalide zijn als patiënten die lijden aan multiple sclerose of congestief hartfalen. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden, een meerderheid is niet langer in staat om te studeren of werken. Een behandeling voor ME/CVS is er niet en in België gebeurt nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de ziekte.
Ook mijn familie werd door deze vreselijke ziekte getroffen. Het heeft ons leven grondig veranderd.
[VOEG EVENTUEEL PERSOOLIJKE BOODSCHAP TOE]
Naast de ernst van de aandoening zelf, hebben we te maken met het stigma en onbegrip dat ME/CVS-patiënten te beurt valt. De ernst van ME/CVS wordt onderschat, ook door artsen, die doorgaans onvoldoende opgeleid zijn over deze aandoening. Daarom wil ik u vragen om ME/CVS bij deze verkiezingen op de politieke agenda te plaatsen.
Wetenschappelijk onderzoek is namelijk een Vlaamse bevoegdheid. Zoals recentelijk in Nederland en Australië gebeurde, zou de Vlaamse overheid een budget kunnen vrijmaken voor fundamenteel onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. Hiermee zou men ME/CVS-patiënten een hart onder de riem steken en hoop bieden op een uiteindelijk behandeling.
Ik hoop van harte dat u dit thema na de verkiezingen verder opvolgt.
Vriendelijke groet,
[NAAM VERZENDER]
Federaal parlement
Beste [NAAM POLITICUS],
Voor ik op 26 mei naar de stembus trek, wil ik u graag informeren over een thema dat mij nauw aan het hart ligt.
Naar schatting twintig- tot dertigduizend Belgen lijden aan myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een chronische ziekte die zwaar onderschat wordt. In tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden, lijden ME/CVS-patiënten niet enkel aan vermoeidheid, maar ook aan cognitieve stoornissen en soms helse pijnen. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten even invalide zijn als patiënten met multiple sclerose of congestief hartfalen. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden, een meerderheid is niet langer in staat om te studeren of werken. Een behandeling voor ME/CVS is er niet en in België gebeurt nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de ziekte.
Ook mijn familie werd door deze vreselijke ziekte getroffen. Het heeft ons leven grondig veranderd.
[VOEG EVENTUEEL PERSOOLIJKE BOODSCHAP TOE]
Naast de ernst van de aandoening zelf, hebben we te maken met het stigma en onbegrip dat ME/CVS-patiënten te beurt valt. De ernst van ME/CVS wordt onderschat, ook door artsen, die doorgaans onvoldoende opgeleid zijn over deze aandoening. Daarom wil ik u vragen om ME/CVS bij deze verkiezingen op de politieke agenda te plaatsen.
Volksgezondheid is namelijk een federale bevoegdheid. Het federaal parlement zou de aanzet kunnen geven tot een hernieuwde artsenrichtlijn voor ME/CVS, bijscholing van controleartsen en het oprichten van multidisciplinaire centra waar patiënten een correcte diagnose en begeleiding krijgen. Hiermee zou men ME/CVS-patiënten toegang verlenen tot adequate zorg.
Ik hoop van harte dat u dit thema na de verkiezingen verder opvolgt.
Vriendelijke groet,
[NAAM VERZENDER]
Europees parlement
Beste [NAAM POLITICUS],
Voor ik op 26 mei naar de stembus trek, wil ik u graag informeren over een thema dat mij nauw aan het hart ligt.
Naar schatting twintig- tot dertigduizend Belgen lijden aan myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), een chronische ziekte die zwaar onderschat wordt. In tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden, lijden ME/CVS-patiënten niet enkel aan vermoeidheid, maar ook aan cognitieve stoornissen en soms helse pijnen. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten even invalide zijn als patiënten met multiple sclerose of congestief hartfalen. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden, een meerderheid is niet langer in staat om te studeren of werken. Een behandeling voor ME/CVS is er niet en in België gebeurt nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de ziekte.
Ook mijn familie werd door deze vreselijke ziekte getroffen. Het heeft ons leven grondig veranderd.
[VOEG EVENTUEEL PERSOOLIJKE BOODSCHAP TOE]
Naast de ernst van de aandoening zelf, hebben we te maken met het stigma en onbegrip dat ME/CVS-patiënten te beurt valt. De ernst van ME/CVS wordt onderschat, ook door artsen, die doorgaans onvoldoende opgeleid zijn over deze aandoening. Daarom wil ik u vragen om ME/CVS bij deze verkiezingen op de politica agenda te plaatsen.
Op Europees niveau is er een samenwerkingsverband opgericht voor wetenschappers die onderzoek doen naar ME/CVS: het European Network on ME/CFS, of kortweg EUROMENE. Het Europees parlement zou EUROMENE financieel kunnen ondersteunen om grootschalig onderzoek naar de prevalentie, oorzaak en behandeling van ME/CVS mogelijk te maken. Hiermee zou men ME/CVS-patiënten een hart onder de riem steken en hoop bieden op een uiteindelijk behandeling.
Ik hoop van harte dat u dit thema na de verkiezingen verder opvolgt.
Vriendelijke groet,
[NAAM VERZENDER]
