Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud dd. 10/05/2011 met Federaal Parlementslid Mevr. Rita De Bont (Vlaams Belang)
Onderwerp:
1. Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom doc 53 0479/001 – ingediend door Dhr. Guy D’Haeseleer, Hagen Goyvaerts, Rita De Bont, Annick Ponthier.
2. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS -& fibromyalgiebeleid.
3. Programma “prioriteit voor de chronische zieken.”
Aanwezigen:
vanuit de wake-up call beweging: Els, Nathalie, Mariette, Gunther, Els.
Bespreking:
Op maandag 9 mei had de WUCB een onderhoud met Mevr. Rita De Bont van Vlaams Belang. Mevr. De Bont staat de laatste maanden in nauw contact met de WUCB daar zij zich goed wenst te informeren aangaande ME/CVS & fibromyalgie. Vanuit het Vlaams belang is men aan een resolutie over CVS aan het werken.
De leden van de WUCB hebben 2 uur lang de mogelijkheid gehad om uitgebreid de belangrijkste knelpunten uiteen te zetten. Zo is er onder andere zeer veel moeite gedaan om de begripsverwarring ME/CVS eerst duidelijk te ontrafelen alvorens er werd gepraat over zaken zoals diagnose en behandeling.
De WUCB is vragende partij voor het oprichten van een onafhankelijk erkend diagnosecentrum los van de bestaande pijncentra of cvs referentiecentra. Dergelijk diagnosecentrum dient te werken op basis van de laatste wetenschappelijke biomedische bevindingen en op basis van het Canadese Consensus document voor ME/CVS.
Er is eveneens heel duidelijk stelling ingenomen over de bestaande CVS referentiecentra en het feit dat die centra aan de basis liggen van de meeste problemen waar patiënten dagelijks mee geconfronteerd worden. Problemen die een rechtstreeks gevolg zijn van het niet erkennen van de ziekte en het psychologiseren ervan.
Verder werd er aandacht besteed aan het dossier “prioriteit aan de chronische zieken”. Er zijn op dit moment nog te veel onduidelijkheden met betrekking tot de inhoud van dit dossier. Voor de meeste ME/CVS- & fibromyalgiepatiënten zal in praktijk weinig veranderen op basis van de focuspunten binnen het dossier zoals het nu op tafel ligt. Daarom zal de WUCB een schrijven richten aan het kabinet van Minister Onkelinx met de vraag opgenomen te worden in het observatorium voor chronische ziekten.
Er werden tijdens het onderhoud tal van documenten overhandigd waaronder het manifest van de WUCB dat Mevr. De Bont in de mogelijkheid zal stellen een goede analyse te maken en een accuraat beeld te vormen van de gecompliceerde ME/CVS problematiek die door het Belgisch beleid ontstaan is.
Het onderhoud werd enthousiast afgesloten. Wij blijven met Mevr. De Bont verder werken aan het dossier ME/CVS -& fibromyalgie. Op 27 mei 2011 is zij overigens te gast op het symposium “Referentiecentra en CVS beleid in België, ME-dische wanPRAKTIJKEN”, waarvoor wij haar danken.
Getekend,
De wake-up call beweging.
- Een vertaalde versie van het beloofde document met betrekking tot het in Oslo opgestarte “ME/CFS-centers” diagnose- en onderzoeksproject zal nog bezorgd worden aan Mevr. De Bont.
Dit project biedt een haalbaar alternatief of een aanvulling bij de huidige aanpak van ME/CVS. Er zou een soort “spiegel-project” opgezet kunnen worden in België. Dit zou een aanzienlijke maar goed afgebakende groep patiënten op een adequatere manier kunnen verderhelpen en België mee op de kaart zetten van het internationale biomedische onderzoek naar ME/CVS. - De Vlaamse resolutie met betrekking tot CVS, zal op vraag van Mevr. Dillen door de WUCB doorgenomen worden en opmerkingen, vragen voor aanpassingen etc. zullen eveneens bezorgd worden.
