Dr. Lucinda Bateman is ME/CVS-specialist en heeft sinds 2000 al meer dan 1000 patiënten behandeld. © Twitter
15 maart 2015
V: Waarom is er zo weinig onderzoek naar ME/CVS? Waarom krijgen we geen respect?
A: Hoewel het gebrek aan respect zeker een belangrijke rol gespeeld heeft in de trage vooruitgang in het ME/CVS-onderzoek, is het volledige verhaal complexer. Onderzoeksfinanciering is gebaseerd op veelbelovende hypothesen en goed opgezette studies die overtuigende objectieve resultaten tonen, samen met institutionele vooroordelen, farmaceutische druk, de staat van dienst van elke onderzoeker en tal van andere factoren. Goede resultaten hebben meer kans als we duidelijk het probleem kunnen definiëren en met betrouwbare manieren komen om het te meten.
Het onderzoeksdomein is verstrikt geraakt in zoveel problemen – onduidelijke en overlappende case definities, kleine niet-gecontroleerde studies met gemengde en niet-gerepliceerde resultaten, en het gebrek aan een medische en wetenschappelijke “thuis” zijn er maar een paar.
Los van de frustrerende problemen tot nu toe, voorspel ik dat de onderzoeksomgeving in de komende jaren vrij snel zal veranderen omwille van de intense discussie over case definities, veelbelovende nieuwe biomarkers, de stemmen van publieke belangenbehartigers, en inspanningen door federale instellingen om oude stereotypen te veranderen.
Vertaling ME-gids
