Lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP) diende in november vorig jaar een schriftelijke vraag in over ME/CVS.
Europarlementariër Arimont vroeg de nieuwe Commissie om te zorgen voor aanzienlijke financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, prioriteit te geven aan oproepen op dit specifieke gebied, en maatregelen op EU-niveau te bevorderen, zoals bewustmakingscampagnes over ME/cvs.
De commissie heeft inmiddels geantwoord, maar hun antwoord is nogal teleurstellend en niet specifiek.
U kan de vraag en het antwoord hieronder lezen:
Ondersteuning voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom
11 november 2024.
Vraag met verzoek om schriftelijk antwoord E-002486/2024
aan de Commissie
Verzoek 144
Pascal Arimont (EPP)
Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een chronische ziekte die extreme uitputting, cognitieve stoornissen, chronische pijn en een reeks andere symptomen veroorzaakt. Veel ME/cvs-patiënten blijven tientallen jaren ziek en naar schatting 25% van de ME/cvs-patiënten is aan huis of bed gebonden. De aandoening treft naar schatting 2 miljoen mensen in Europa. Er is momenteel geen diagnostische test, geen goedgekeurde behandeling en geen genezing voor ME/cvs. Hoewel de pathologie van ME/cvs slecht begrepen blijft, wordt de ziekte vaak uitgelokt door een infectie. Veel patiënten met ernstige langdurige covid lijden aan een soortgelijk syndroom en experts schatten dat de COVID-19-pandemie de prevalentie van ME/cvs dramatisch heeft verhoogd.
Het Europees Parlement nam op 18 juni 2020 een resolutie aan [1] waarin het verschillende acties op EU-niveau opsomde die nodig zijn om de gevolgen van ME/cvs te helpen aanpakken.
Wat zal de nieuwe Commissie doen om eindelijk:
- te pleiten voor een betere erkenning van ME/cvs als een legitieme gezondheidstoestand?
- zorgen voor aanzienlijke financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, met prioriteit voor oproepen op dit specifieke gebied?
- maatregelen en financiering op EU-niveau bevorderen voor bewustmakingscampagnes over ME/cvs, medische opleiding en training voor gezondheids- en sociale zorgverleners, en de uitwisseling van ME/cvs-gerelateerde beste praktijken tussen de lidstaten?
Ingediend: 11.11.2024
Antwoord van de heer Várhelyi Namens de Europese Commissie
27 januari 2025.
De Wereldgezondheidsorganisatie is verantwoordelijk voor de internationale classificatie van ziekten[1].
Het initiatief “Healthier Together [Samen Gezonder] – Niet-overdraagbare ziekten (NOZ’s) in de EU”[2] werd in 2022 gelanceerd om lidstaten te ondersteunen bij het verminderen van de last van NOZ’s, waaronder aandoeningen zoals myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
De Commissie ondersteunt de verzameling en overdracht van beste en veelbelovende praktijken in de hele EU via het EU-portaal voor beste praktijken en met financiering van het EU4Health-programma.
De prioriteiten en acties in het kader van het initiatief “Samen Gezonder” worden door de lidstaten overeengekomen in de groep van deskundigen op het gebied van volksgezondheid (PHEG), het belangrijkste forum voor uitwisseling met de nationale autoriteiten.
De Commissie erkent de behoefte aan oplossingen om ME/cvs efficiënt aan te pakken. Onlangs werden in het kader van het Horizon Europe-programma[4] oproeponderwerpen[3] geopend die onderzoekers op het gebied van ME/cvs de kans boden om onderzoeksfinanciering aan te vragen. Door de EU gefinancierde projecten die langdurige covid bestuderen[5] zullen ook het veld ten goede komen.
Horizon Europe zal mogelijkheden blijven bieden voor onderzoeksfinanciering, aangezien de thema’s van de oproepen breed genoeg zijn om meer gericht ME/cvs-onderzoek mogelijk te maken.
De Commissie blijft zich inzetten voor het bevorderen van samenwerking tussen de lidstaten bij het aanpakken van bestaande en opkomende uitdagingen op het gebied van de volksgezondheid.
- [1] https://www.who.int/standards/classifications/classification-of-diseases
- [2] https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/healthier-together-eu-non-communicable-diseases-initiative_en
- [3] Deze onderwerpen waren onder andere: ‘Aanpak van medische aandoeningen die een hoge belasting vormen voor patiënten en waarnaar te weinig onderzoek is gedaan’. — https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/portal/screen/opportunities/topic-details/horizon-hlth-2024-disease-03-14-two-stage en ‘Relatie tussen infecties en niet-overdraagbare ziekten’ — https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/portal/screen/opportunities/topic-details/horizon-hlth-2023-disease-03-07
- [4] https://research-and-innovation.ec.europa.eu/funding/funding-opportunities/funding-programmes-and-open-calls/horizon-europe_en
- [5] De projecten omvatten long covid — https://cordis.europa.eu/project/id/101057553 en ORCHESTRA — https://cordis.europa.eu/project/id/101016167. Het longcovidproject zal ook de respons van patiënten met ME/cvs op bepaalde therapieën bestuderen. Het ORCHESTRA-project heeft geleid tot een beter begrip van de determinanten en klinische presentaties van het longcovidsyndroom, evenals de voorspellers van langdurige vermoeidheid.
© Europees Parlement, 27 januari 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Met dank aan de European ME Coalition om hierop attent te maken.
