Bron:

| 7498 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 4-3395

Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten.

Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie

29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009)

Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 :

Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen naar mijn uitgebreide resolutie terzake van 1 april 2008 (Stuk nr. 4-834/1 of in .pdf) die, ondanks aandringen, nog steeds niet in de bevoegde commissie behandeld is.

Myalgische encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten worden in ons land nog steeds psychosomathisch benaderd en behandeld. Ondanks de bedroevende resultaten plaatst het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) geen vraagstekens bij de vroegere en actuele werking van de referentiecentra, die ondertussen reeds zes jaar verantwoordelijk zijn voor de diagnose en behandeling van bedoelde patiënten.

Ondertussen gaat de levenskwaliteit van duizenden ME/CVS-patiënten zienderogen achteruit (30 à 40 000 patiënten…).

In deze problematiek wordt ook elke vorm van vrij onderzoek onder de mat geveegd. De resultaten in de centra zijn slecht. Hoe komt dat?

In België worden de rapporten die ook de biologische aspecten terzake naar voor schuiven gewoon niet in overweging genomen. Hoe komt dat?

In tegendeel: er wordt verder onderzoek gedaan rond een verfijning van de psychosomatische aanpak. En, ondanks de andere inzichten en een aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (en landen als Spanje en Noorwegen) wordt in ons land de psychomatische centra niet vervangen door biomedische.

ME/CVS-patiënten hebben dus volgens ons land een psychiatrisch probleem en geen biomedische.

Wie bepaalt die stelling?

De commissies die het RIZIV terzake adviseren zijn de Hoge Gezondheidsraad (HGR – zie onder andere publicatie nr. 8338 van september 2008) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE – zie onder andere het rapport 88A/2008).

Hoe ziet de samenstelling van beide commissies eruit?

In de HGR zitten alle hoofden van de referentiecentra in de werkgroep CVS. In de KCE zitten dezelfde hoofden in de experten commissie!

Onafhankelijkheid? Objectiviteit? Op basis van welke expertise?

De biomedische school (virologen, immunologen, neurologen) komt in de bedoelde commissies helemaal niet aan bod. Wel dus: psychiaters en psychologen.

Een aantal vragen hieromtrent:

  1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). “ ’t Zit in ’t kopke ”.

    Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie tussen enerzijds het psychosomatisch en anderzijds het biomedisch model? Waarom mag het vrij onderzoek hier niet ten volle spelen?

  2. Op basis van welke expertisecriteria ME/CVS worden de commissies HGR en KCE samengesteld?

    Vindt de geachte minister het normaal dat de hoofden van de referentiecentra ook in beide commissies zetelen met andere woorden tegelijk rechter en partij zijn?

  3. Is zij bereid het vrij onderzoek (psychosomatisch-biomedisch) voluit te laten spelen?
  4. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie valt ME/CVS onder neurologische aandoening (693.3). Hoe codeert België ME/CVS?
  5. Is zij bereid om de sociale gevolgen (onderwijs, opleiding, tewerkstelling, ziekteverzekering) ME/CVS in kaart te brengen?
  6. Wettenschappelijk onderzoek rond overdraagbaarheid zowel genetisch als via bloedtransfusies is noodzakelijk. Bent u bereid om hieromtrent een werkgroep op te richten?
  7. Voor het ogenblik worden ouders van een meisje met ME/CVS (14 jaar), dat school loopt in het secundair onderwijs, geconfronteerd met het parket van de Jeugdrechtbank omdat zij het advies, (onder andere van de arts van het Centrum voor leerlingenbegeleiding) om naar een referentiecentrum te stappen, naast zich neerleggen.

    Is dat gegrond?

    Is het geen hoog tijd dat de zorg voor jongeren met ME/CVS actueel wetenschappelijk georganiseerd wordt?

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links