Toen The Lancet Rheumatology het essay publiceerde van Dr. Brittany Adler, Expanding the Rheumatology Lens: Should We Embrace POTS and Post-Infectious Syndromes? [De reumatologische blik verruimen: moeten we POTS en postinfectieuze syndromen omarmen?], legde het een realiteit vast die velen in het vakgebied al herkend hebben: patiënten met infectiegerelateerde chronische aandoeningen (IACC’s), POTS, dysautonomie en ME/CVS bestaan al. Of reumatologen deze ziekten nu als ‘hun eigen ziekte’ beschouwen of niet, ze blijven in klinieken opduiken, lijken op bestaande reumatische aandoeningen en vragen om zorgvuldige zorg.
Dr. Brayden Yellman, medisch directeur van het Bateman Horne Center, reageerde op het essay van Adler met een visie die zowel de urgentie als de belemmeringen benadrukt. Zijn beschouwingen, gevormd door jarenlange ervaring in de poliklinische reumatologie, beschrijven hoe het specialisme op dit kruispunt is beland, welke systemische uitdagingen de rol ervan beperken en wat er nodig is om deze patiënten beter te ondersteunen.
Van gewrichten tot het immuunsysteem en verder
Reumatologie is nooit een statisch specialisme geweest. Zoals Yellman ons eraan herinnert, begon het in de eerste plaats als een manier om gewrichtsproblemen zonder operatie te behandelen: het afvoeren van vocht uit gezwollen gewrichten, het behandelen van aandoeningen zoals jicht, veroorzaakt door kristalvorming, en het verlichten van veelvoorkomende artritispijn. Maar naarmate de geneeskunde evolueerde, deed de reumatologie dat ook.
“Later”, schrijft Yellman, “kwamen we tot het besef dat veel inflammatoire gewrichtsaandoeningen een sterke basis hadden in immuunactivatie en -disfunctie. Dezelfde immuunactivatie die tot gewrichtsontsteking leidde, veroorzaakte ook systemische manifestaties.”
Deze erkenning verbreedde het bereik van de reumatologie naar systemische inflammatoire ziekten zoals lupus, systemische sclerose en vasculitis. Het was een logische uitbreiding: reumatologen waren al bekend met immuunmodulatie en hun patiënten vertoonden al multisysteemziekten.
Nu, zo betoogt Adler, is het tijd voor een nieuwe uitbreiding. Postinfectieuze syndromen, dysautonomie en aandoeningen zoals ME/cvs vertonen multisysteempatronen die vaak lijken op traditionele reumatologische gevallen. Net zoals de reumatologie ooit systemische sclerose en dermatomyositis omarmde, zo zou ze ook deze aandoeningen moeten omarmen.
De blinde vlek van de reumatologie
Het omarmen van deze uitbreiding brengt uitdagingen met zich mee. Yellman herinnert zich dat hij vorig jaar een lezing gaf over long covid en ME/cvs voor een heel reumatologienetwerk. Hoewel de aanwezigen erkenden dat de inhoud interessant en goed gepresenteerd was, was hun overweldigende reactie dat het “niet relevant” was voor hun praktijk. “Dit”, merkt Yellman op, “is de heersende houding op dit moment.”
Waarom? Zijn antwoord identificeert verschillende barrières:
- Gebrek aan biomarkers of beeldvorming. “Zonder diagnostische biomarkers of duidelijke beeldvormingsresultaten moeten ME/cvs, POTS enz. uitsluitend worden gediagnosticeerd op basis van een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek”, legt Yellman uit. Reumatologen, die vaak vertrouwen op laboratoriumtests en beeldvorming om complexe diagnoses te bevestigen, kunnen voor uitdagingen komen te staan wanneer die hulpmiddelen ontbreken.
- Verschillende behandelingsmethoden. Het meeste bewijs wijst erop dat de medicijnen die reumatologen doorgaans gebruiken om een overactief immuunsysteem te kalmeren, immunomodulerende geneesmiddelen, niet effectief zijn bij IACC’s, POTS, dysautonomie, MCAS of hEDS. Om integrale zorg te kunnen bieden, is een aanzienlijke uitbreiding van het therapeutisch instrumentarium nodig.
- Tekort aan personeel. Met te weinig reumatologen die al te maken hebben met lange wachtlijsten, kan het onmogelijk lijken om nog een patiëntengroep toe te voegen.
- Systemische belemmeringen. “We werken niet in een systeem dat zorgverleners de tijd en middelen biedt die nodig zijn voor goede zorg bij complexe multisysteemziekten”, stelt Yellman. Op productiviteit gebaseerde vergoedingen belonen volume, niet diepgang.
Het resultaat: patiënten vallen vaak tussen wal en schip, worden van het ene naar het andere specialisme doorverwezen zonder duidelijke antwoorden te krijgen, en het kan jaren duren voordat ze een juiste diagnose krijgen.
Overlap en onzekerheid: imitaties, comorbiditeiten en diagnostische uitdagingen
Adler en Yellman benadrukken beiden dat aandoeningen zoals POTS, dysautonomie en andere vormen van autonome disfunctie geen op zichzelf staande ziekten zijn. Ze komen vaak voor als comorbiditeiten van ME/cvs, IACC’s, samen met vermoeidheid, malaise na inspanning en cognitieve stoornissen. Voor reumatologen is deze overlap van cruciaal belang: patiënten komen vaak met symptomen die lijken op klassieke auto-immuunziekten.
Handen of voeten die blauw verkleuren bij het staan, kunnen verward worden met de ziekte van Raynaud. Blozen door mestcelactivatie kan worden verward met de vlinderuitslag van lupus. Chronische droogheid van de ogen of mond kan aanleiding zijn voor een onderzoek naar de ziekte van Sjögren. Zoals Yellman waarschuwt: “Als we alleen de vakjes voor ontstekingen aanvinken en geen rekening houden met autonome problemen of postinfectieuze aandoeningen, lopen we het risico op twee soorten schade: patiënten vertellen dat ze niets mankeren, of hen behandelen voor de verkeerde ziekte.”
Maar deze aandoeningen zijn niet alleen imitaties, vaak zijn het echte comorbiditeiten. Dysautonomie is gedocumenteerd bij lupus, Sjögren en andere auto-immuunziekten. En patiënten met ME/cvs brengen vaak jaren door in reumatologische klinieken voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Een deel van de moeilijkheid ligt in het ontbreken van duidelijke diagnostische normen. In tegenstelling tot lupus of reumatoïde artritis, waar bloedonderzoeken en beeldvorming betrouwbare markers opleveren, blijft dysautonomie moeilijker vast te stellen. De kanteltafeltest wordt beschouwd als de ‘gouden standaard’, maar deze is duur, moeilijk toegankelijk en wordt slecht vergoed. Een eenvoudigere optie, de 10 minuten durende “NASA-leuntest” (passieve sta-test), is gevalideerd, maar wordt niet op grote schaal toegepast. Zonder consensus is het voor elk specialisme een uitdaging om met vertrouwen een beslissing te nemen.
Yellman benadrukt dat het probleem dieper gaat dan de beschikbaarheid van testen: “De manier waarop we op deze aandoeningen testen, was vooral ontworpen voor mensen bij wie het zenuwstelsel uitvalt, zoals bij neurodegeneratieve ziekten. Maar wat we zien bij ME/cvs, POTS en andere infectiegerelateerde ziekten is geen uitval, maar een storing in het zenuwstelsel. Dat is een heel ander probleem, en dat betekent dat we andere manieren nodig hebben om het te meten en te behandelen.”
Deze onzekerheid verklaart waarom veel clinici aarzelen om zich meer in te zetten voor deze patiënten. Maar zoals Adler in zijn essay benadrukt, zullen deze patiënten blijven komen naar reumatologische klinieken. Zonder bredere opleiding en de bereidheid om postinfectieuze comorbiditeiten te herkennen, zullen te veel van hen in een diagnostische limbo blijven steken.
De systemische uitdaging
Zelfs voor degenen die willen helpen, creëert het zorgsysteem zelf barrières. Yellman beschrijft zijn tijd in de privépraktijk buiten een academisch centrum:
De druk om ‘meer patiënten te zien’ of ‘patiënten efficiënter te behandelen’ om inkomsten te genereren, werd onvermijdelijk. Collega’s werden gestimuleerd om alleen de makkelijke gevallen uit te kiezen, zodat de ziekste gevallen een nieuwe praktijk konden overbelasten. En zelfs in academische centra worden patiënten ingedeeld in zeer gereguleerde specialistische klinieken, ontworpen voor efficiëntie in plaats van de rommelige realiteit van multisysteemziekte.
Yellman en Adler zijn het erover eens: reumatologie kan en moet een rol spelen. Maar Yellman is er duidelijk over dat de verantwoordelijkheid niet uitsluitend bij één specialisme kan liggen.
“Gezien de wijdverbreide prevalentie van deze ziekten en de noodzaak van onmiddellijke actie voor de miljoenen mensen die eraan lijden, geloof ik dat we betere klinische zorg en ondersteuning moeten eisen van alle zorgverleners binnen het zorgsysteem, en in het bijzonder van degenen in de eerstelijnszorg.”
Hij betoogt dat clinici in het hele zorgsysteem minimaal het volgende moeten doen:
- Herken postexertionele malaise (PEM) en leer patiënten pacingstrategieën.
- Diagnosticeer dysautonomie en bied basisvasculaire ondersteuning.
- Ondersteun werk- en schoolaanpassingen om de vicieuze cirkel van push-crash en achteruitgang te doorbreken.
Yellman concludeert: “We moeten de juiste diagnoses stellen in plaats van patiënten te vertellen dat ze ‘niets hebben’. Dit soort afwijzing kan niet langer worden getolereerd.”
Een oproep tot actie
Patiënten met IACC’s kunnen niet wachten tot de zorgsector zich aanpast. Ze hebben nu erkenning, een accurate diagnose en ondersteuning nodig.
In het Bateman Horne Center voorziet onze Clinical Care Guide zorgverleners al van praktische tools om postexertionele malaise te herkennen, dysautonomie te diagnosticeren en basisstrategieën voor behandeling aan te bieden. Onze volgende stap is om deze gids om te zetten in een formele training voor clinici, zodat deze zorgstandaarden niet optioneel zijn, maar verwacht worden.
© Bateman Horne Center, 28 september 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
