Gunther De Bock (43) en zijn partner Els Crick (39) hebben beide jaren geleden de diagnose myalgische encephalomyelitis (ME) gekregen. Vandaag strijden ze met de patiënten-belangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) voor erkenning van deze invaliderende neuro-immuun ziekte.
ME werd in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie en staat geklasseerd als postviraal vermoeidheidssyndroom. ME is erkend als een neurologische aandoening waarbij spierpijn en vermoeidheid gepaard gaan met een ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen en een ontregeling van het immuunsysteem. De ziekte heeft als hoofdkenmerk inspanningsintolerantie. Dit wil zeggen dat een relatief geringe inspanning al leidt tot uitputting, waarbij het herstel langer dan 24 uur duurt. Sommige patiënten zijn hierdoor aan bed gebonden.
Naamsverwarring
In de praktijk is deze ziekte onder de meeste artsen echter niet bekend als ME, maar als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “ME heeft deze nieuwe naam gekregen, omdat het dan als een psychologische aandoening kan worden aanzien, wat niet gedekt dient te worden door de verzekering”, legt Gunther uit. “ME wordt al jarenlang in de ziekteclassificatie in een ander schuifje ondergebracht via de werkdefinitie CVS. Daardoor kon men gemakkelijker op legitieme wijze de link leggen met de psychologische ziekte neurasthenie. Dit heeft ertoe geleid dat verschillende ziekte- termen zoals CVS, neurasthenie en ME fout door elkaar worden gebruikt en er een verkeerd beeld over de ziekte ME is ontstaan.”
‘Wake-up Call Beweging’
Gunther verklaart dat er door de Belgische overheid en de medische wereld niet de juiste inspanningen worden geleverd om de verwaarlozing van ME-patiënten tegen te gaan. “Daarom heb ik ongeveer een jaar geleden samen met mijn vriendin Els en een hele hoop andere ME-patiënten de patiëntenbelangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) opgericht met het doel om ME op de politieke agenda te krijgen”, zegt Gunther. WUCB wil de boodschap brengen dat ME-patiënten lijden aan een ernstige neuro-immuunziekte en wil ervoor zorgen dat de diagnose ME correct wordt gesteld volgens de Internationale Consensus Criteria en er een aangepaste medische zorgverlening komt. “Er moet iets gebeuren en daarom besteed ik de weinige energie die ik nog over heb aan activisme. Want hoeveel energie zal mij nog resten binnen vijf of tien jaar? Dan ben ik hiertoe mogelijks niet meer in staat en zal ik spijt hebben dat ik niet voor mezelf en mijn medepatiënten ben opgekomen”, getuigt Gunther.
Sprankeltje hoop
Momenteel is er nog geen bewezen geneesmiddel op de markt voor ME-patiënten, maar toch is er hoop. In Noorwegen hebben twee oncologen ontdekt dat het kankermedicijn Rituximab ook een genezende werking heeft bij ME-patiënten. Het is echter nog veel te vroeg om nu al te stellen of dit de behandeling voor ME zal worden. Verder wetenschappelijk onderzoek dat gaande is, zal dit uitwijzen.
Tineke Van Campfort (freelance journaliste)
© maandblad Pasuit – uitgave februari 2012
OPROEP AAN ALLE ME/CVS PATIENTEN
Patiënten die de diagnose CVS hebben gekregen moeten er zich bewust van zijn dat ze mogelijks lijden aan ME (Myalgische Encefalomyelitis).
In de jaren 80 vonden wetenschappers er niet beter op ME om te dopen tot Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en dit heeft al meer kwaad dan goed gedaan. Omdat het dan als een psychologische aandoening kan worden aanzien, wat niet gedekt dient te worden door de ziekteverzekering.
Ondertussen bestaan er meer dan 5000 studies over de biologische oorzaken van ME (CVS) & zijn er al allerlei testen ontwikkeld om deze op te sporen. De weinige artsen in ons land waarbij je hiervoor terecht kan worden vaak fel tegengewerkt ondanks dat zij veel patiënten kunnen verder helpen!
De therapie die wordt gegeven in CVS centra WERKT NIET. Slechts 6% heeft baat ermee en bijna 60% verslechtert door de oefentherapie. Dit zijn resultaten uit een studie door het Kenniscentrum van de overheid in 2004 !
Daarom is de Wake Up Call Beweging ontstaan om samen te streven voor verandering zodat ME/CVS’ers beter kunnen geholpen worden. Daarom roepen wij jullie op om zich te registreren als activist (men blijft anoniem) adhv hun e-mail adres op onze mailinglijst zodat wij de politiek duidelijk kunnen maken hoe groot de groep van patiënten is die zij al jarenlang negeren. Uw registratie zal eveneens de WUCB in de mogelijkheid stellen elektronische campagnes te voeren via e-mail en laat ons toe snel en efficiënt te communiceren met onze achterban bij eventuele acties of wanneer nodig. Wij hopen dan ook dat deze oproep ter harte wordt genomen zodat wij samen sterk onze toekomst mee kunnen bepalen.
“Patiënten in de strijd voor patiënten” is immers het motto van de wake-up call beweging.
Bij deze nodigen wij u, alsook familie & vrienden alvast uit zich aan te sluiten bij onze beweging.
Patiënten uit Nederland mogen zich uiteraard ook registeren, samen staan we immers veel sterker!
