Wat is er gaande? Is ME/CVS overdraagbaar? Het verhaal van een familie

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen.

Mindy Kitei heeft twee dozijn brieven ontvangen van patiënten met meer dan een familielid die de diagnose ME/CVS heeft. De meesten waren moeder en dochter, enkelen waren moeder en zoon, vader en dochter/zoon, en man en vrouw.

De meest overtuigende case voor een besmettelijke ME/CVS etiologie is misschien wel de familie van Keith Baker, beter bekend als bakercape op fora.

Baker, nu 41, werd plots ziek op zijn zestiende. Op dat moment was Baker een high school sprinter en Junior Olympisch winnaar in Waterville, Maine. Zoals hij getuigde aan het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee, “Ik was een race aan het rennen en plots kon ik geen voet vooruit meer komen. Ik stopte in het midden van de race en wist dat er iets vreselijk fout was met me.”

Baker kreeg de volgende dag de diagnose klierkoorts en werd een week later geveld met waterpokken. Daarna kreeg zijn 12 jaar oude broer waterpokken en hun moeder werd ziek met herpes zoster (zona of gordelroos, een reactivatie van het waterpokken virus) en Bell-paralyse.

Wanneer zijn volwassen zus op bezoek kwam, werd ook zij ziek. En wanneer Baker en zijn broer hun vader bezochten – hun ouders waren gescheiden – werd zijn vader ook ziek. In een paar maanden tijd was iedereen in de familie ziek met ME/CVS.

Vandaag heeft Baker nog steeds ME/CVS, net als de rest van zijn familie. Baker is nooit meer in staat geweest te lopen sinds hij voor het eerst ziek werd. Zijn vrouw is gezond, maar hun twee kinderen hebben hoogfunctionerend autisme, en het oudere kind heeft ook aanvallen. Van alle familieleden is Bakers broer het zwaarst getroffen door de ME/CVS.

Genetica kan niet verklaren dat een hele familie getroffen wordt door ME/CVS, omdat de ouders van Keith Baker duidelijk niet dezelfde genen hebben, en ook Baker niet: Hij is geadopteerd.

Interessant is dat jaren nadat Baker ziek werd, hij zijn biologische familie ontmoet heeft, en niemand was ziek met ME/CVS.

Dus wat is er gebeurd? Was er een gemeenschappelijk infectueus agens die de familie van Baker ziek maakte? Dat zou de ziekte verklaren die Keith Baker en zijn broer en moeder troffen, en misschien ook zijn zus. Maar Keith Bakers vader past niet helemaal in het plaatje aangezien hij niet in hetzelfde huis leefde. Het feit dat de vader ziek werd nadat zijn zonen hem bezocht hadden, geeft aan dat de ziekte ook besmettelijk kan zijn.

Niemand in de familie werd al getest op XMRV, maar ze zijn van plan zich te laten testen deze zomer.

Deze familie ME/CVS geschiedenis is anekdotisch, ja, maar anekdotisch zou niet afgewezen mogen worden, vooral na bijna 3 decennia gelijkaardige verhalen te horen. In de loop der jaren zijn er overtuigende saga’s van koppels of familieleden die ziek worden met een griep en hierop ME/CVS ontwikkelen, terwijl de anderen herstellen. Soms worden de gelukkige familieleden die herstellen jaren later toch geveld met ME/CVS.

Ik heb ook gehoord van koppels die ziek werden met een griep en de een ontwikkelde ME/CVS, terwijl de andere een andere ziekte ontwikkelde, waaronder Parkinson, multiple sclerose en diabetes.

Het is duidelijk dat na drie decennia het hoogtijd is dat de CDC en de NIH deze families bestuderen en de oorzaak hiervan ontrafelen.

© Vertaling ME-gids.net van “What’s going on?” (CFS Central, 25 april 2011)