Broken Battery, 5 februari 2020
Een duidelijk filmpje van Broken Battery waarin experts uitleg geven over ME/cvs, de verwoestende impact en het belang van ´pacing´. Voor Nederlandse ondertitels klik je op het wieltje (instellingen) onderaan de video en kies Nederlands: https://www.youtube.com/watch?v=VKPdgz612nU
Transcript
Myalgische encefalomyelitis, ook wel chronisch vermoeidheidsyndroom genoemd, is een ingrijpende, invaliderende ziekte die de hersenen, het immuunsysteem en het energiemetabolisme aantast.
Symptomen ontstaan plotseling of geleidelijk en omvatten een ernstig energiegebrek dat niet verbetert door rust. Andere symptomen zijn: niet-verkwikkende slaap, cognitieve beperkingen, duizeligheid, ernstige hoofdpijn, pijn, keelpijn, gevoeligheid voor geluid en licht en vele andere symptomen.
Er zijn geen door de FDA goedgekeurde behandelingen, er is geen genezing.
(Dia) Kenmerkend aan ME is dat zelfs minimale inspanning een opflakkering van symptomen (een crash) kan veroorzaken, die dagen-, weken-, of zelfs maandenlang kan aanhouden.
Een cruciaal kenmerk van de ziekte is de zogenaamde postexertionele malaise, waarbij elk soort inspanning, zowel fysiek als mentaal, alle symptomen erger maakt, gewoonlijk in de 12-48 uur erna. Als je naar het perspectief van de patiënt kijkt, dan wordt postexertionele malaise omschreven als een invaliderende crash, na minimale inspanning waar men weken van moet herstellen. En voor sommigen is zelfs uit bed komen voldoende om postexertionele malaise te veroorzaken terwijl anderen zonder problemen in huis vertoeven, maar als zij naar buiten moeten of naar de dokter, leidt dit tot postexertionele malaise.
(Dia) Ernstig zieke patiënten kunnen door inspanning maanden- of zelfs jarenlang zieker worden. Sommigen herstellen nooit meer. Deze ziekte verergert door bijna eender welke stressor: fysieke, cognitieve en emotionele stressoren kunnen allemaal een terugval veroorzaken. De terugval kan dagen, weken, maanden duren en soms voor altijd. Soms herstellen patiënten dus niet meer.
(Dia) Leven met ME is erg onvoorspelbaar. Het invaliditeitsniveau en de symptomen kunnen dag tot dag sterk variëren. Patiënten hebben meestal veel rust nodig voor en na een activiteit en op slechte dagen ziet men ze zelden.
(Dia) Wanneer de symptomen het ergst zijn, vaak tijdens een crash, kunnen patiënten gedurende dagen of zelfs weken ondersteuning nodig hebben zoals bij het bereiden van maaltijden, wassen, aankleden en eten.
Deze persoon schrijft: “Als ik ook maar iets doe dat verder gaat dan mijn kunnen, stort ik letterlijk neer. Mijn lichaam doet vreselijk pijn, zelfs in bed liggen doet al zeer. Ik kan bijna niet praten, ik kan de juiste woorden niet vinden. Denken doet pijn. Het voelt alsof mijn organen oorlog voeren. Er zijn dagen waarop ik alleen maar wil huilen omdat ik niet voor mezelf kan zorgen. Ik heb hulp nodig.”
(Dia) De ernst varieert van mild tot zeer ernstig. Ongeveer 25% is huis- of bedgebonden, en niet in staat om voor zichzelf te zorgen, soms jaren- of decennialang. Het varieert van patiënt tot patiënt. In het ergste geval, en zo heb ik er ontzettend veel gezien, liggen patiënten in een verduisterde kamer omdat ze geen licht of geluid verdragen. Ze hebben chronische pijn en bewegen of spreken lukt vaak niet meer. Op dit moment is er letterlijk niets dat de heel zwaar getroffenen kan helpen. En dat is zo schokkend aan ME, deze gezinnen staan er helemaal alleen voor.
(Dia) De meeste ernstig getroffen patiënten krijgen geen toegang tot diensten, huisbezoeken of gespecialiseerde intramurale zorg.
(Dia) ME-patiënten hebben een lagere levenskwaliteit dan personen met beroertes, kanker, hartziekten, MS of reumatoïde artritis.
Hier is een persoon die al zes jaar in dat bed ligt. Hij kan niet praten, niet eten, niet naar ons kijken, we hebben een voedingsbuisje in de bovenkant van zijn darm geplaatst om te eten. Hij kan niet drinken, dus is er nog een ander buisje in zijn borstkas naar zijn hart, voor het toedienen van een zoutoplossing.
Dus ik daag om het even welke overheidsfunctionaris uit om te zeggen dat dit niet echt is, dat er niets mis is, om naar de gegevens en patiënten te kijken.
Dit is niet de enige patiënt in deze situatie, er zijn duizenden mensen zoals hij. Het is één van de ergste ziekten die je kan hebben en ook de minst gefinancierde.
(Dia) ME wordt niet onderwezen in de meeste medische opleidingen, ondanks ca. 250.000 patiënten in het VK, 1 miljoen in de VS en 15-30 miljoen wereldwijd.
De WHO classificeerde ME in 1969 als neurologisch, maar 80% van de artsen denkt nog steeds dat het psychosomatisch is. Vele artsen weten nog steeds niet dat er de laatste 35 jaar meer dan 9000 wetenschappelijke publicaties verschenen zijn waarin men patiënten vergelijkt met gezonde personen en dat men allerlei afwijkingen vindt, zoals in het energiemetabolisme. Dat is het vermogen van de cellen om energie te maken en te gebruiken en het lijkt op allerlei manieren beschadigd.
(Dia) Dr. Nina Muirhead, ME-patiënt en Specialist Dermatologische Chirurgie: “Ik kreeg niet alleen een diagnose van een aandoening die ik niet kende of begreep, het was een ziekte waar ik niet in geloofde.”
De NICE-richtlijnen ‘passen niet’ bij de ervaring van de patiënt en ‘bestendigden mijn misvattingen’ over ME door cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie aan te bevelen. Op de NICE-website las ik dat dit een ziekte was die betert door cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie en ik dacht niet dat ik dat had omdat ik mentaal erg sterk ben en lichaamsbeweging me zieker maakt. Ik dacht drie maanden lang dat ik totaal niet in aanmerking kwam voor die diagnose.
(Dia) De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben in 2017 graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als behandeling voor ME laten vallen. NICE werkt momenteel haar ME-richtlijn bij, de nieuwe versie wordt verwacht in oktober 2020.
(Dia) Patiëntenenquêtes geven consistent aan dat graduele oefentherapie meer dan 50% van de patiënten zieker maakt. Sommige patiënten worden beduidend meer geïnvalideerd.
Eén van de eerste dingen die artsen zouden moeten doen, is stoppen met de patiënt aan te raden om te gaan sporten. Dit is een ziekte waarbij je niet zomaar kunt sporten. Ik deed mijn eerste graduele oefenprogramma toen ik pas ziek was. Het maakte me veel zieker. De meeste ME-patiënten die ik ken, hebben precies dezelfde ervaring. Toen kreeg ik graduele oefentherapie en daarna was ik twee jaar lang volledig bedlegerig. Ik was echt heel erg ziek. Graduele oefentherapie kan dus echt schadelijk zijn.
(Dia) Bij gebrek aan effectieve behandelingen hebben patiënten die vanaf het begin een periode van rust opgelegd krijgen, de beste prognose.
(Dia) Pacing bleek telkens de meest effectieve, veilige, aanvaardbare en geprefereerde vorm van activiteitenmanagement. De eerste wet zou moeten zijn om geen kwaad te doen, om de toestand niet erger te maken door de patiënt toe te laten of de patiënt onder druk te zetten om te veel te doen.
Dus ons advies voor patiënten met deze ziekte is om activiteiten te doseren, zodat ze hun limiet niet overschrijden. Ze delen hun fysieke en mentale activiteiten op in kleine stukjes. Belangrijk is om niet door te gaan tot fysieke uitputting en vermoeidheid, want dan volgt een langdurige periode waarin je niets meer kunt vanwege postexertionele malaise.
© Broken Battery.
What is ME? (Experts provide an overview)
Myalgic Encephalomyelitis (ME) commonly called chronic fatigue syndrome (CFS or ME/CFS) is a life-altering debilitating disease affecting the brain, the immu…
