Cort Johnson van de blog Health Rising kijkt naar de mogelijke verbanden tussen langdurige/long COVID en ME/cvs, en of de enorme golf van belangstelling voor eerstgenoemde uiteindelijk ten goede zal komen aan mensen met ME/cvs.
De belangrijkste vraag waar ME/cvs op dit moment voor staat, is misschien niet of er al dan niet sprake is van een virus, ontsteking of bloedvatbeschadiging, maar eerder in hoeverre ME/cvs lijkt op long COVID. Een hechte overeenkomst tussen de twee ziekten zou betekenen dat de miljarden dollars die in long COVID worden gestoken ook ME/cvs ten goede zouden moeten komen.
Gemeenschappelijke bevindingen
Tot dusverre zijn de resultaten positief. Hoewel moet worden opgemerkt dat sommige bevindingen preliminair zijn en moeten worden gevalideerd, is de lange lijst van gemeenschappelijke pathologieën tot dusver indrukwekkend. Ze omvatten de productie van grote aantallen autoantilichamen, inefficiënte energieproductie, een lage energie/hypometabole toestand, verminderde inspanningscapaciteit, EBV-reactivatie, verminderde cerebrale bloedstroom, bloedvat/stollingsproblemen, hypocortisolisme, veranderd darmmicrobioom, problemen met het autonoom zenuwstelsel, betrokkenheid van de hersenstam, verhoogde oxidatieve stress, mitochondriale problemen, T-celuitputting, mestcelactivering, toegenomen hyperintensiteiten van de witte stof in de hersenen, en dunnevezelneuropathie. Het lijkt erop dat overal waar je kijkt, soortgelijke bevindingen opduiken in long COVID.
Dit alles roept de zeer interessante vraag op – wat kan long COVID-onderzoek ons vertellen over ME/CVS, nu of in de toekomst? De vele gevonden overeenkomsten suggereren dat tenminste één cruciale vraag – of de specifieke ziekteverwekker er echt toe doet – tot nu toe in het voordeel van ME/cvs wordt beantwoord.
Als elke ziekteverwekker een ander soort postinfectieuze ziekte zou veroorzaken, zou de zoektocht naar een antwoord op ME/cvs inderdaad lang en moeizaam zijn, gezien de vele verschillende infectieuze triggers (EBV, Giardia, Coxsackie, Ross River-virus, enterovirus, enz.) die het kunnen veroorzaken. Tot dusver lijkt de door het SARS-CoV-2 virus veroorzaakte long COVID gelukkig sterk op de meervoudig veroorzaakte ME/cvs. Dat suggereert dat er soortgelijke kernproblemen kunnen bestaan en dat een behandeling die long COVID helpt, heel goed ME/cvs kan helpen.
Inderdaad, long COVID- en ME/cvs-onderzoeker Avindra Nath vertelde me onlangs dat hij gelooft dat de beste manier om ME/cvs en zijn nevenziekten (fibromyalgie, chronische Lyme, Golfoorlogsyndroom, milieuaandoening) op te lossen is, om alles wat je kunt op één ervan te gooien. Als we eenmaal één ziekte hebben opgelost, kunnen we volgens hem de rest ook oplossen.
Grotere studies
Bij onderzoek is de omvang van belang. Veel kleine studies naar ME/cvs hebben intrigerende bevindingen opgeleverd die ofwel in de kou zijn blijven staan ofwel niet veel hebben opgeleverd. Dat zou moeten veranderen met long COVID.
Complexiteit speelt ook een rol, en elke ziekte met problemen met bloedvaten, energieproductie, autonoom zenuwstelsel, hersenen, immuunsysteem en hormonen is behoorlijk complex. Dat is veel voor een klein vakgebied als ME/cvs. In feite is het een recept voor tientallen jaren langzaam werk. Maar dat geldt niet voor long COVID.
Om maar één poging te noemen: het 1,15 miljard dollar (1 miljard euro) kostende long COVID Recover-initiatief in de VS. Dit initiatief van de National Institutes of Health gaf onderzoekers de kans om een complexe nieuwe aandoening vanaf de basis aan te pakken. Het project is opgezet om antwoorden te geven en geen kluwen van potentiële aanwijzingen achter te laten. Grote onderzoeken die met elkaar kunnen praten, zijn in; kleine onderzoeken die dat niet kunnen, zijn uit. Enorme databanken zijn in; onderzoekssilo’s zijn uit. Grote klinische studies die definitieve resultaten kunnen opleveren, zijn in; kleine klinische studies die dat niet kunnen, zijn uit.
We mogen verwachten dat mysteries die het ME/cvs-veld al tientallen jaren achtervolgen, eindelijk volledig worden onderzocht. Het idee dat een ziekteverwekker of zelfs een stukje ziekteverwekker, bijvoorbeeld, nog steeds aanwezig is en de symptomen bij ME/cvs aanstuurt, bestaat al tientallen jaren in verschillende varianten (enterovirus, EBV, HHV-6). Nu het Long COVID Research Initiative 15 miljoen dollar tot 100 miljoen dollar uittrekt om in die vraag te duiken, en het RECOVER Initiative begint met klinische studies met een antiviraal middel, zou die cruciale vraag in de niet al te verre toekomst beantwoord kunnen worden.
De vraag die vrijwel elke persoon met ME/cvs zich steeds opnieuw heeft gesteld – “Waarom ik?” – zou wel eens een van de eerste vragen kunnen zijn die wordt opgelost. Dat komt omdat: a) deelnemers die al in andere studies op de voet werden gevolgd, worden opgenomen in het RECOVER-Initiatief, en b) de biologie van mensen als ze long COVID krijgen, wordt onderzocht.
Dat betekent dat RECOVER-onderzoekers een schat aan gegevens zullen hebben om hen te helpen bepalen waarom de ene persoon kwetsbaar is voor een postinfectieuze ziekte en de andere niet. Die bevinding zou op haar beurt een mooi touwtje opleveren waaraan onderzoekers kunnen trekken en, wie weet, misschien het mysterie ontrafelen waarom long COVID optreedt en hoe het te stoppen.
Snelbewegend
Het long COVID-veld ontwikkelt zich snel – bijna te snel om bij te houden. Dr. Danny Altman, een professor en directeur van een immunologisch laboratorium aan het Imperial College in Londen, verklaarde: “De kennis die we nu hebben [over long COVID] is 10 keer fast forward. Ik weet in twee jaar evenveel over long COVID als ik over veel andere ziekten weet in misschien 20, 30 of 40 jaar.”
Dat is een bemoedigend rapport, aangezien we nog maar aan het begin staan van de inspanningen om long COVID te begrijpen. Zo heeft het traag bewegende maar massale RECOVER-initiatief tot nu toe slechts één studie gepubliceerd.
Dat suggereert dat onderzoekers een goede kans maken om de stukjes van long COVID in elkaar te passen, en als Avindra Nath gelijk heeft – is dat alles wat we nodig hebben voor ME/cvs.
Betere gezondheidszorg
De enorme belangstelling voor long COVID vertaalt zich in een enorme toename van potentiële zorgverleners voor long COVID – en uiteindelijk voor ME/cvs. Hoewel de meeste long COVID-klinieken ongetwijfeld nog veel in te halen hebben, bieden de tientallen long COVID-klinieken in het VK, de honderden klinieken in de VS, en de vele long COVID-klinieken die openen in steden wereldwijd waar geen ME/cvs-deskundigen zijn, de mogelijkheid dat een deskundige en up-to-date zorgverlener, naarmate het veld zich ontwikkelt en er meer behandelingen bekend worden, in de buurt beschikbaar zal zijn.
Dr. Bateman van de Bateman-Horne Kliniek in Utah heeft gezegd dat zij hoopt dat over een paar jaar niet honderd, maar honderd keer meer artsen de basisprincipes kennen van de behandeling van ME/cvs.
© ME Research UK, 20 december 2022. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
