21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema.
Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf.
Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste, wetenschappelijk onderbouwde denkpiste zouden vormen.
Dat is wat ik uit het antwoord kan ventileren.
Dat is toch wel heel spijtig. Uiteindelijk is het immers de bedoeling een referentiecentrum te creëren ten dienste van de patiënten en om de gezondheid van die patiëntendoelgroep te verbeteren.
Ik stel bijgevolg de volgende vraag. Gezien de petitie van de patiënten is er blijkbaar ontevredenheid bij precies de groep die door de referentiecentra zouden moeten worden geholpen. Los van alle analyses van het Kenniscentrum en van de Hoge Gezondheidsraad, moet er toch minstens met de betrokken patiënten rond de tafel worden gezeten om na te gaan wat zij precies willen.
Immers, voor de ontwikkeling van geneesmiddelen is nader onderzoek door de farmaceutische industrie en door de universiteiten nodig. Daaraan kunnen het Kenniscentrum en het RIZIV op zich niets doen. Als het echter gaat over de werking van de referentiecentra en een betere invalshoek, op vraag van de patiënten, dan moet daarmee rekening worden gehouden.
Dat is het eerste luik van mijn opmerkingen.
Ten tweede, ik hoor de hele tijd spreken over onvoldoende bewijzen van allerlei zaken die met de aandoening te maken hebben. Ik kan bijgevolg alleen maar vaststellen dat het hoog tijd wordt dat er aan universiteiten en aan wetenschappelijke onderzoeksinstellingen het signaal wordt gegeven om de ziekte au sérieux te nemen en na te gaan hoe de betrokken patiënten het best kunnen worden geholpen. Niet een maar meerdere jaren is er immers discussie daarover.
In de vakliteratuur staat de ene keer geschreven dat de aandoening psychosomatisch is en de andere keer dat ze neurologisch is. Wat is het nu? Ik weet ook dat wij het probleem niet op een jaar tijd kunnen oplossen. Niettemin zou ik willen dat er iets meer in de betrokken groep patiënten wordt geïnvesteerd dan nu het geval is. Wij voelen immers aan dat heel veel patiënten vinden dat zij in de kou worden gelaten.
De hoofdverschijnselen van de ziekte zijn dat de patiënten moe zijn.
Zij worden dus heel vaak door hun omgeving niet au sérieux genomen. Indien dus kan worden bewezen dat zij wel degelijk aan een aandoening lijden, worden de betrokkenen psychologisch al heel veel vooruitgeholpen. Geef dus alstublieft voornoemd signaal aan de betrokken instanties
die werk van de zaak kunnen maken.
Het incident is gesloten.
21 Vraag van mevrouw Maya Detiège aan de vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217)
21.01 Vraag van Mevrouw Detiège
21.02 Antwoord van Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez
21.03 Weerwoord van Mevrouw Detiège
