Op 12 mei 2012 – Wereld ME-dag – voerde de Wake Up Call Beweging campagne in vijf Vlaamse steden om ME, CVS en fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Er werden infostanden opgezet op strategische plaatsen. Tegelijk probeerde men handtekeningen in te zamelen voor de petitie voor erkenning en betere geneeskunde door onderzoek, deed men een stickerverkoop en deelde men informatiebrochures uit. Eén van onze enthousiaste forumleden, Sowfia, die zich die dag ten dienste gesteld heeft, beschrijft haar impressie van deze dag op haar blog “Tussen dromen en leven, een blik op mijn leven met ME”, die u hieronder kunt lezen.

Werelddag: Missie geslaagd!

Meer dan een week na 12 mei kom ik weer een beetje boven water. Het was een mooie dag. Een feestdag. Een werelddag. Nu, het ging niet vanzelf. Ik heb mezelf als vanouds tot het uiterste gedreven. In mijn eeuwige optimisme dacht ik dat de crash nog wel mee zou vallen. Uiteraard was dat niet zo. Ook mijn mede-actievoerders en patiënten hebben alles van zichzelf gegeven om de aandacht te trekken van het voorbijlopende publiek. De meesten liepen ons snel voorbij, hopend om niet te worden aangesproken. Velen deden alsof we lucht waren. Maar er waren ook mensen die hun drukke bezigheden van de dag een paar minuutjes door ons lieten onderbreken. Mensen die de petitie wilden tekenen, die meer uitleg wilden. Er waren frustrerende maar ook hartverwarmende reacties. Het was een dag van een traan maar vooral van meer dan één lach. We voelden ons verbonden als lotgenoten, samen strijdend voor de bewustwording en erkenning van onze ziekte.

Op dit grote videoscherm werden filmpjes afgespeeld die de aandacht trokken

Toen ik daar stond, krachteloos, duizelig en misselijk, met mijn petitieblaadjes in de hand, vroeg ik me iets af. Ik vroeg me af of het eerlijk is dat wij als zieke mensen, zélf actie moeten gaan voeren, zelf krampachtig mensen moeten proberen aanklampen om ze de juiste info over onze ziekte bij te brengen. Om zélf te moeten vechten tegen alle vooroordelen. Om zélf de straat op te moeten trekken om heel luid om hulp te gaan roepen. Terwijl we zo ziek zijn dat we daar eigenlijk niet mee bezig zouden mogen zijn. Maar als we het zelf niet doen, gebeurt er helemaal niks. We zijn buitenbeentjes in de maatschappij en als we zelf de straat niet op trekken, dan rotten we weg in onze huiskamers zonder dat iemand het doorheeft. Dat is niet eerlijk, maar we laten ons niet doen.

Om de actiedag te steunen, verkochten we onder andere onze stickers, zelfgemaakte confituur en oorbellen.

Te midden van die duizenden mensen die vlug vlug en snel snel voorbij wouden lopen, angstvallig alle oogcontact vermijdend terwijl ze zich in een zo groot mogelijke boog rond ons probeerden te bewegen, vroeg ik me af of ze dit ook zouden doen als ze wisten dat die mensen in die witte T-shirts stuk voor stuk miserabel ziek stonden te wiebelen op hun benen. Als ze wisten dat we, daar in die winkelstraat, op dat eigenste moment, honderd-en-één ellendige symptomen aan het verbijten waren, zo goed en zo kwaad als het ging? Als ze wisten dat we stuk voor stuk de komende dagen, weken en maanden zouden moeten herstellen van die paar uur actie voeren? Spijtig genoeg moest ik constateren dat men ook regelmatig voorbijliep aan de patiënte die te zwak was om ook maar één stap te zetten en daarom vanuit haar rolstoel voorbijgangers aansprak. Zichtbaarheid van een beperking biedt dus ook geen garantie.

 

Maar wat was het mooi en ontroerend om te zien hoe wij toch met zijn allen niet opgaven. Hoe lotgenoten, maar ook gezonde mensen toch hun weg vonden naar onze actiestand. Hoe er soms boeiende gesprekken ontstonden, met mensen die echt naar je luisterden zonder vooroordeel. Mensen die onze situatie echt probeerden te begrijpen. Zonder oogkleppen. Open en menselijk.

Ik heb met volle teugen genoten van deze dag. Ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om me nuttig te maken, om iets te doén. Om bekende en nieuwe lotgenootjes te ontmoeten. Om weer even te leven.

We hadden drie mooie brochures, met correcte up-to-date informatie over ME, CVS en fibromyalgie. Geïnteresseerden kunnen deze digitaal verkrijgen!

We hebben in onze stad alleen al meer dan 1000 handtekeningen kunnen verzamelen en vele mensen zijn geïnformeerd. Voor het eerst ooit hebben we als patiënten deze dag niet stilletjes voorbij laten gaan. We zijn de strijd aangegaan en vechten voor erkenning! En dit was nog maar het begin. Maar voor nu, 12 mei, missie geslaagd!

Bedankt aan iedereen die ons op één of andere manier heeft gesteund!!!! (En voor zij die zich nog bedenken, de petitie loopt nog verder!!)

© Sowfia, 21 mei 2012. Tussen dromen en leven.

Petitie: Erkenning en betere geneeskunde door onderzoek

Omdat de WUCB zich heeft voorgenomen de politiek ertoe te bewegen om de juiste beslissingen te nemen inzake het uitwerken van een nieuw beleidsplan voor de ziekten ME/CVS en fibromyalgie zijn zij een handgeschreven petitie gestart voor erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, voor een beter gezondheidsbeleid en voor meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten.

Hun doelstelling is om minstens 15000 handtekeningen te verzamelen zodoende de druk bij de federale regering op te drijven en hun eisen kracht bij te zetten. Momenteel heeft men 2500 handtekeningen ingezameld, dus er is nog werk aan de winkel!

Zij hopen te mogen rekenen op de enthousiaste deelname van alle activisten om van deze handgeschreven petitie een succes te maken. Lees er alles over hier

Download de petitie