Op datum van 12 september 2013 diende de Wake-Up Call Beweging vzw een onderzoeksvoorstel in bij het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg.
In de loop van de maand november zal de WUCB bericht krijgen of hun aanvraag kans maakt deel uit te maken van het KCE jaarprogramma voor 2014.
U kan de details van deze aanvraag hieronder lezen.
1. Onderzoeksonderwerp
Titel van het voorgestelde onderzoeksonderwerp:
Immuniteit en auto-immuniteit bij CVS – hoe objectiveren?
2. Probleemstelling
Schets de context van dit onderzoeksvoorstel:
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een diagnose die in de huidige context zowel voor de patiënt als voor de behandelaar voor teveel vraagtekens zorgt. Doordat onze gezondheidsinstellingen bij gebrek aan erkende markers deze problematiek subjectief benaderen ontbreekt elk objectief meetbaar element om de ernst en de oorzaak van de klachten van de patiënt te bepalen en/of de evolutie ervan te meten.
Nochtans heeft uitvoerig internationaal wetenschappelijk onderzoek de aanwezigheid van immuun ontregelingen bij de CVS populatie veelvuldig aangetoond.
In een zoektocht naar een sluitende wetenschappelijke verklaring is meer onderzoek naar de rol van het immuunsysteem bij het ontstaan van CVS dan ook broodnodig.
3. Prioritair thema – Beleidsrelevantie
3a. Prioritair thema (en subthema’s)
Duid het prioritair thema aan waarin uw onderzoeksvoorstel kadert:
K – Gezondheidsongelijkheid
M – Andere:
3b Beleidsrelevantie:
Het Chronisch vermoeidheidssyndroom treft in België alleen al vermoedelijk 30.000 patiënten waarvan een groot deel werkonbekwaam zijn geworden ten gevolge van de ziekte. De voorbije 20 jaar zijn de Belgische overheid en onze gezondheidsinstellingen er niet in geslaagd een bevredigende oplossing aan te reiken voor deze groeiende groep van patiënten die een enorme financiële druk met zich teweeg brengen. Het psychosociaal verklaringsmodel voldoet niet aan de verwachtingen. Een groot deel van deze patiënten ziet bovendien hun gezondheidstoestand jaar na jaar achteruitgaan.
Omwille van de economische- en sociale impact welke CVS heeft op onze maatschappij en omwille van de patsituatie waarin we ons bevinden op het vlak van oplossingen voor deze groep van patiënten is het broodnodig nieuwe paden te bewandelen in het zoeken naar antwoorden en remedies voor deze groep van patiënten.
4. Onderzoeksvragen
Vraag 1: Welke gemeten waarden van cytokinen, interleukines, B & T cellen, CD cellen zijn het meest afwijkend bij CVS patiënten volgens Fukuda-criteria CDC1994 in vergelijking met een gezonde controlegroep.
Vraag 2: Wat is de relatie tussen deze immuunontregelingen en de klachten die voorkomen bij CVS?
Vraag 3: Welke immuunontregelingen komen uit het onderzoek naarvoor en zijn aangewezen om de klachten bij CVS te helpen objectiveren via bloedanalyse zodoende een onderscheid te maken met Lichamelijke Onverklaarde Klachten.
5. Belang van het onderzoek
a) Frequentie:
België telt naar schatting 20000 CVS patiënten volgens de cijfers van het RIZIV
b) Ernst:
In Noorwegen kwam een onderzoeksgroep tot de vaststelling dat het toedienen van een Chemo kuur (Rituximab) een genezend effect had op 2/3 van de aan de studie deelnemende CVS patiënten.
Dat cytokinen, interleukines, Lymfocyten (B & T cellen), Humane Cellulaire antigenen (CD) bij het vermoeden van CVS de focus dienen te krijgen die ze verdienen staat ondertussen vast.
Verder onderzoek hier rond is dan ook broodnodig willen we op het terrein winst boeken op het vlak van diagnostische markers en behandelingen bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
c) Ruimte voor verbetering:
In het kader van gezondheidsongelijkheid, maatschappelijke en ethische aspecten, efficiëntie en het doelmatig gebruik van de beschikbare middelen:
Het stigma rond CVS opheffen binnen de medische sector kan enkel door het introduceren van de biologische mechanismen die met de ziekte gepaard gaan. Het verplicht uitvoeren van specifieke immunologische & endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een snelle, goedkope & objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt, een soort biologisch paspoort als het ware. Het strikt afbakenen van de doelgroep is cruciaal voor verdere evaluatie van het zorgmodel.
Het zal hierdoor bovendien perfect mogelijk worden om patiënten correct door te verwijzen die wel of niet in aanmerking komen voor het traject van Lichamelijke Onverklaarde Klachten en het aantal misdiagnoses zal dalen. Het zal eveneens voorkomen dat mensen onterecht worden aanzien als simulanten.
6. Bijkomende informatie
Geef eventueel bijkomende informatie die u mee in rekening wenst te brengen:
Twee oncologen uit Noorwegen, Dr. Mella en Dr. Fluge publiceerden een mogelijke doorbraak in het onderzoek naar ME/cvs in de journal Plos ONE van 19 oktober 2011. Zei deden recent de ontdekking van een mogelijke behandeling voor de neuro-immuunziekte ME met het geneesmiddel voor kanker, genaamd Rituximab.
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358
© Wake Up Call Beweging http://www.wakeupcallbeweging.be
