Op dinsdag 6 december 2011 jl. trokken enkele van de WUCB-kernleden naar Brussel voor een tweede onderhoud met het kabinet van Vlaams minister Jo Vandeurzen (Welzijn, Volksgezondheid en Gezin).
Minister Vandeurzen was verontschuldigd omwille van de plechtigheden n.a.v. de nieuwe regering. Onze gesprekspartners deze keer waren Dhr. Ruben Lemmens, kabinetssecretaris en Dokter Dirk De Wolf, Adjunct-Kabinetschef van Minister Vandeurzen.
%20013.jpg)
Een voorstelling van de WUCB werd reeds gegeven tijdens een eerste onderhoud met Dhr. Ruben Lemmens welke doorging op 6 juli 2011. Er werden toen reeds een aantal documenten ter info overhandigd.
Tijdens dit onderhoud wilden wij vooral nagaan welke initiatieven de Vlaamse overheid kan nemen inzake onderzoek, voorlichting, financiering van een onafhankelijk erkend biomedisch diagnose- en researchcentrum etc…
Vooraleer we hierover verder praatten, hebben we voornamelijk de problematiek van kinderen met ME/cvs eens zeer uitgebreid toegelicht. Het ging dan vooral over de onzekerheid en het ongeloof waar deze jongeren mee geconfronteerd worden en over de nood aan middelen voor aangepast onderwijs, zoals het systeem van bednet (voor meer info zie http://www.bednet.be/) en formules zoals het Zeepreventorium in de Haan. Vanuit de WUCB werd aangekaart dat – mits een kleine aanpassing van de toelatingsvoorwaarden – het circuit van tweedekansonderwijs voor een deel van de jongeren mogelijks een oplossing kan bieden omwille van het modulaire systeem van lesgeven waardoor iedereen op zijn eigen tempo een diploma kan halen.
Dr. De Wolf luisterde zeer aandachtig naar ons betoog en raadde ons aan om onze vragen over onderwijs vast en zeker over te maken aan Vlaams Minister van Onderwijs Pascal Smet.
Nadien overlegden we over:
- de noodzaak van een betere diagnosestelling van ME/cvs
- de vrees voor de komst van een CVS consortium
- de vraag van de patiënten i.v.m. de oprichting van een onafhankelijk erkend biomedisch ME diagnose- & onderzoekscentrum in België.
- de vraag op welke wijze de Vlaamse overheid financiële steun kan verlenen voor een sensibiliseringscampagne over de ernst van de ziekte ME.
Naast een luisterend oor en het begripvol knikken van Dr. De Wolf en Dhr. Lemmens is er echter weinig uit de bus gekomen. De “beweegruimte” van de Vlaamse overheid is kennelijk zeer beperkt. Het komt erop neer dat de Vlaamse regering geen initiatieven kan opstarten met betrekking tot het thema gezondheid die inhoudelijk indruisen tegen de wetenschappelijke overtuiging die er heerst op federaal niveau; m.a.w. als men op federaal niveau van mening is dat er onvoldoende bewijskracht is om projecten op basis van een biomedische aanpak van ME te ondersteunen dan kan de Vlaamse overheid daar niet tegen ingaan. Het financieren van een biomedisch diagnose- of onderzoekscentrum ligt alleszins niet binnen de bevoegdheid van de Vlaamse regering.
Vanuit de WUCB bleven we de ernst van de situatie aanhalen en werd opnieuw de vraag gesteld of er dan geen mogelijkheden zijn in het uitwerken van een voorlichtingscampagne over ME, zowel voor het brede publiek als voor (huis)artsen. Die kans bestaat maar hiervoor moet door de Minister eerst advies worden ingewonnen. Het is nu de opdracht van de WUCB om hiervoor een dossier op te stellen met de vraag om over te gaan tot het gebruik van de ICC op basis van wetenschappelijke bewijskracht en waarbij we vragen aan de Vlaamse overheid om over te gaan tot het verspreiden van deze criteria onder de (huis)artsen. Minister Vandeurzen zal dan vanuit zijn functie als Vlaams Minister van Volksgezondheid onze aanvraag voorleggen aan de Koninklijke Academie voor Geneeskunde met de vraag een oordeel te vellen over de wetenschappelijke gegrondheid hiervan.
De vraag is natuurlijk hoe onafhankelijk dat comité zal zijn en wie er zoal in zetelt. Het is nu aan de WUCB om een stevig dossier samen te stellen in een poging zo onze eis hard te maken. Ondertussen bewandelen wij andere pistes en plannen wij initiatieven die ons dichter bij ons doel moeten brengen.
Het gesprek met Dr. De Wolf duurde ongeveer een uur, daarna kregen we de kans om nog wat na te praten met Dhr. Ruben Lemmens die ons verzekerde dat onze vragen ernstig genomen worden en dat we ten allen tijde contact mogen opnemen met betrekking tot het ME/cvs dossier.
Onze conclusie van dit onderhoud is dat er op Vlaams niveau op dit moment weinig kan verwezenlijkt worden zoals de zaken er nu voorstaan. Het wordt in de eerste plaats afwachten welk advies er zal volgen uit het dossier dat wij zullen opstellen voor Minister Jo Vandeurzen. Op het gebied van onderwijsvoorzieningen voor kinderen met ME zal een gesprek met de desbetreffende Minister meer soelaas moeten brengen.
Aangezien het 6 december was hadden wij om af te sluiten nog een presentje mee van de Sint dat met grote kindervreugd in ontvangst werd genomen.
%20007.JPG)
Met dank aan Dhr. Lemmens en Dr. De Wolf voor hun luisterbereidheid en medewerking!
Wordt vervolgd, de WUCB.
