De XMRV-toer van Dr. Peterson, Dr. De Meirleir, Dr. Frémont en Dr. Roelant langs enkele Europese hoofdsteden in mei werd eerder aangekondigd. Van de stop in Madrid op 26 mei 2010 is al een summiere, doch onvolledige, samenvatting beschikbaar van iemand die de lezing bijgewoond heeft. Dit verslagje werd online geplaatst op Facebook (besloten) en overgenomen op de Noorse blog Rutts Tankespinn en Phoenix Rising (klik hier en hier). Men is van plan dit informeel verslag binnenkort te vervolledigen. Dit zal dan ook hier te zijner tijd beschikbaar gesteld worden. Ondertussen kunt u al een vertaling van de hoofdlijnen hieronder lezen, bewerkt door ondergetekende. Ook zijn er reeds 2 filmpjes beschikbaar over de V&A ronde door Dr. De Meirleir en Dr. Peterson.

XMRV, een nieuw retrovirus. Wat artsen moeten weten.

Gisteren zijn we naar Madrid geweest om de lezing van Dr. Dan Peterson en collega’s bij te wonen.

XMRV, een nieuw retrovirus – Dr. Daniel Peterson

De XMRV-sessie duurde de hele voormiddag en de eerste spreker was Dr. Dan Peterson. Hij deelde met iedereen enkele bevindingen bij XMRV (niks nieuws) met veel referenties naar Dr. Judy Mikovits en het WPI, en zijn dia’s waren dezelfde als Dr. Mikovits gebruikt in haar voordrachten. De redenen om het WPI te verlaten waren meer een persoonlijke beslissing om zo meer tijd te hebben voor zichzelf na 25 jaar dienst. Hij lijkt heerlijk uit te rusten en is erg gelukkig om weer tijd te hebben om te gaan zeilen.

Op een gegeven moment werd door Daniel Peterson opgemerkt dat da lage NK celfunctietest veruit de beste biomarker voor CVS is, en als je een beperkt budget hebt, zou dit de beste test zijn om uit te voeren. Ik denk dat hij in dezelfde richting doelde waarover Dr. Klimas het altijd heeft (meer info over haar recente NK studie, uitleg op Het Alternatief voor ME)

XMRV in ME/CVS en andere ziektes. Is het allemaal te doen in de darmen? – Dr. Kenny De Meirleir

De tweede lezing was van Dr. Kenny De Meirleir, heel interessant, gericht op het feit dat nu het belangrijkste is om een eenvoudige én goede XMRV-test te hebben voor alle onderzoekers. Hij verzekerde dat hij al de test heeft en dat hij werkt, en dat het een kwestie van dagen is dat ze die beschikbaar zullen maken, wellicht drie tot vier weken.

De Meirleir praatte over al het werk dat gedaan werd en de mogelijke behandelingen, maar vreemd genoeg heeft hij nooit Ampligen genoemd.

Herpesvirus en parvovirus B19 DNA in het maag-darmslijmvlies van  CVS-patiënten – Dr. Marc Frémont

De lezing van Dr. Marc Frémont was erg technisch over zijn test,…

De NMT kit : een zelftest om ziekte op te sporen  – Dr. Chris Roelant

en tot slot sprak Dr. Chris Roelant over de urinetest (H2S) die ze reeds hebben, die wijst op intestinale dysbiose die aanwezig is in deze patiënten.

Vragen en antwoorden

duitse studie: XMRV meer aanwezig bij immuungecomprommiteerde patiënten

Enkele van de vragen die gesteld werden op de conferentie hadden betrekking op de recente Duitse studie, en het feit dat XMRV drie keer meer aanwezig is immuungecomprommiteerde patiënten vertelt al genoeg dat er een immuunprobleem is bij CVS-patiënten waarvan de meeste het retrovirus hebben.

Er zijn drie pathways betrokken bij ME/CVS die invloed hebben op de spieren en het centraal zenuwstelsel (CNS):

• 25-A
• PKR
• NO

Er zijn drie delen van het immuunsysteem aangetast:

• Th1 is gekoppeld aan virale reactivatie en intracellulaire infecties omwille van een overdreven hypergevoeligheid.
• Th2 is gekoppeld aan pathogenen, allergieën en inflammatie en disfunctie van bloed-hersen-barrière
• Th17 is gekoppeld aan auto-immuniteit en inflammatie en disfunctie van bloed-hersen-barrière

De Meirleir legde later uit dat een Th2 disbalans ziektes veroorzaakt zoals CVS, autisme, HIV, MCS, kwikvergiftiging, allergieën, parasieten.

Th1 is gerelateerd aan de immuniteit in de cel terwijl Th2 gerelateerd is aan de humorale immuniteit.

Dr. Hubert vond géén XMRV terug? (Invest in ME Conference)

Wanneer we Daniel Peterson om een reactie vroegen op de lezing van Dr. Hubert afgelopen maandag in London (die vertelde dat ze géén XMRV terugvonden had), was zijn antwoord dat Huber 17 positieve stalen van de 19 had die haar toegezonden waren, maar dat ze enkel van de stalen van andere dokters gesproken had die negatief getest hadden.

Dr. Huber gebruikte een methode die niet in staat was om XMRV op te sporen.Dr. Peterson zei dat de vraag was hoe accuraat haar methode was (de hamvraag) en welk soort patiënten ze getest had (geen sleutelvraag). Dr. Huber testte ongeveer 200 patiënten van Dr. Levine, een bekende CVS-arts in New York, en van Dr. Taylor, die adolescente ME/CVS-patiënten bestudeert, plus enkele stalen van de HHV-6 Foundation. Als het om een cohorteprobleem zou gaan dat is het moeilijk om in te zien hoe XMRV een groot verschil zal maken in de ME/CVS gemeenschap. Het lijkt er meer op, gegeven de bevindingen van het WPI dat XMRV een erg hoge prevalentie vertoont bij ME/CVS-patiënten, dat de verschillen in de methodologie liggen. Hij bracht het bijzonder interessante punt naar voren dat Dr. Huber in staat was om XMRV terug te vinden in een staal die zij gestuurd hadden, maar niet in haar patiënten. Dat zou kunnen suggereren dat zij een verschillende groep patiënten had, maar als XMRV enkel teruggevonden wordt in WPI-stalen, dan kan men beginnen indenken waarom ze wou beginnen speculeren over contaminatie, zoals ze deed op de Invest in ME Conference.

Daniel Peterson zei dat we nog maar eens geconfronteerd werden met de onzekerheid van de correctheid van de geteste stalen, maar voegde er ook aan toe dat als ze het goed zou uitgevoerd hebben, ze niet allemaal negatieve stalen zou hebben, maar minstens 3% zou positief moeten zijn (conform het percentage van de gezonde populatie), zoals we dat ook zien nu bij de recente Duitse studie.

Enkele HIV-patiënten die XMRV+ zijn reageren niet op antiretrovirale behandeling?

Wanneer we vroegen naar het feit dat HIV-patiënten die XMRV-positief zijn en CVS hebben, niet reageren op hun huidige antiretrovirale behandeling, dat men daaruit de mogelijkheid zou kunnen afleiden dat XMRV slechts een passagiervirus is een onderdrukt afweersysteem, was zijn antwoord dat dit eigenlijk een mogelijkheid zou kunnen zijn, maar dat er hier nog veel meer onderzoek moet naar gedaan worden; en dat een andere mogelijkheid is dat ze de verkeerde medicatie nemen, omdat XMRV een verschillend retrovirus is, en dat ze behandeld worden voor HIV.

Leidt XMRV in luchtwegen (Duitse studie) naar nieuwe test?

Toen we over de Duitse studie vroegen, en het feit dat XMRV nu teruggevonden werd in de luchtwegen, en dat dit kon leiden naar nieuwe wegen om XMRV op te sporen, verschillend dan deze die gebruikt worden in het WPI, zei hij dat die mogelijkheid zeer groot is. Als we weten dat de opslagplaats van XMRV niet bloed is, dan misschien de hersenen of de lever…

Prevalentie ME/CVS in kinderen

Er waren nog enkele andere vragen met betrekking tot de prevalentie van CVS in kinderen,

Verbod op bloeddonaties

verbod op bloeddonaties, etc…

Ik zal proberen om volledig verslag van de conferentie uit te brengen volgende week als ik de tijd ervoor heb, maar in principe zijn dit de hoofdlijnen van de conferentie.

Q&A Dr. Peterson	Q&A Dr. De Meirleir

© Vertaling ME-Gids.net 

Dank aan Punika om attent te maken op deze informatie.