Belangrijkste punten
- De ‘last’ van een ziekte – de impact die een gezondheidsprobleem heeft op een bevolking – blijkt hoog te zijn voor ME/cvs in landen zoals Australië, de VS en Duitsland. Er is echter minder bekend over de impact van de ziekte internationaal.
- Een team van onderzoekers in Hamburg gebruikte de scoping review-methodologie [verkennende onderzoeksmethodologie] (een studie die ontworpen is om een overzicht te bieden van een bepaald onderzoeksgebied) om de volgende vraag te beantwoorden: “Wat is er bekend over de wereldwijde gezondheids-, sociale en economische last van ME/cvs?”.
- Hoewel de resultaten lieten zien dat ME/cvs wereldwijd een grote economische impact heeft, was het voor de auteurs niet mogelijk om de kosten tussen landen te vergelijken of een algemene schatting te geven van de wereldwijde economische last van ME/cvs, vanwege verschillen in methodologie en definities van de ziektelast die tussen de in het overzicht opgenomen onderzoeken werden gebruikt.
- De auteurs van het artikel stellen dat er meer onderzoek nodig is om “nauwkeurigere schattingen te verkrijgen van de ziektelast en de gevolgen daarvan”. Ze benadrukken dat hiervoor nauwkeurigere schattingen nodig zijn van het aantal mensen dat met de ziekte leeft (prevalentie).
Introductie
De ‘last’ van een ziekte is de impact die een gezondheidsprobleem heeft op een bevolking; het heeft betrekking op de verliezen – en ontberingen – die met de ziekte gepaard gaan, naast levenskwaliteit, invaliditeit en overlijden.
Ziektelast kan op verschillende manieren gemeten worden:
- Door te kijken naar de levenskwaliteit van een individu
- Door de impact van de ziekte op de samenleving als geheel te bekijken, door factoren zoals financiële kosten (bijv. gezondheidszorg), werkloosheid en schoolbezoek te onderzoeken.
- Door gebruik te maken van een maatstaf voor de totale ziektelast, genaamd ‘disability adjusted life years’ (DALY’s); volgens de Wereldgezondheidsorganisatie vertegenwoordigt één DALY het verlies van het equivalent van één jaar volledige gezondheid.
Hoewel er onderzoek is gedaan naar de economische last van ME/cvs in landen als Australië, de VS en Duitsland, is er minder bekend over de internationale impact van de ziekte. Daarom wilde een team van onderzoekers in Hamburg antwoord geven op de volgende vragen:
“Wat is er bekend over de wereldwijde gezondheids-, sociale en economische lasten van ME/CVS?”
Wat hebben de onderzoekers gedaan?
Het team voerde een verkennend onderzoek uit, een studie die bedoeld is om een overzicht te geven van een bepaald onderzoeksgebied. In tegenstelling tot een systematisch onderzoek, dat een antwoord geeft op een specifieke onderzoeksvraag, brengt een verkennend onderzoek de bestaande literatuur over een breed onderwerp in kaart om belangrijke concepten, soorten bewijs en hiaten in het onderzoek te identificeren.
Er werd gezocht naar artikelen, geschreven in het Engels of Duits, over de ziektelast van ME/cvs. In dit overzicht definieerden de auteurs ziektelast als ‘de impact van ME/cvs op bevolkingsgroepen, met inbegrip van gezondheids-, sociale en economische aspecten’.
Het team identificeerde 20 relevante artikelen die vóór 5 augustus 2025 zijn gepubliceerd. Elk van deze artikelen werd in detail bekeken en de kwaliteit van de gebruikte methoden werd beoordeeld.
Hoewel deze review geen rekening hield met de individuele impact van ME/cvs, bevelen de onderzoekers twee andere studies aan die de aanzienlijke negatieve impact van ME/cvs op de levenskwaliteit benadrukken: één door Muirhead en collega’s, en één door Weigel en team.
Wat hebben de bevindingen aangetoond?
Zoals blijkt uit studies naar de last van ME/cvs in afzonderlijke landen, concludeerde de review dat de ziekte wereldwijd een grote economische impact heeft, hoewel de studies die in het overzicht zijn opgenomen voornamelijk afkomstig waren uit landen met hoge inkomens.
Er werden verschillende indicatoren gebruikt om de last van ME/cvs te schatten. Meestal waren dat de kosten die met de ziekte gepaard gaan, gevolgd door DALY’s, werkgelegenheidspercentages en schoolbezoek.
Vanwege verschillen in methodologie en definities van ziektelast, was het voor de auteurs niet mogelijk om de kosten tussen landen te vergelijken of een gezamenlijke schatting te maken van de wereldwijde economische last van ME/cvs.
Desondanks konden de onderzoekers vaststellen dat de kosten die gepaard gaan met ME/cvs overwegend ‘indirect’ waren, als gevolg van productiviteitsverlies door hoge werkloosheidscijfers – en lagere schoolaanwezigheid en mindere onderwijsprestaties – onder mensen met ME/cvs. Er werden ook ‘directe kosten’ geïdentificeerd, waarvan de grootste het gebruik van gezondheidszorg betrof, zoals diagnostische testen en medicatie. De onderzoekers benadrukten dat de overheersing van indirecte kosten in verband met ME/cvs de economische last van de ziekte benadrukt, niet alleen voor degenen die ermee leven, maar ook voor de samenleving als geheel.
Bij de beoordeling van DALY’s en ME/cvs kwam al het bewijs uit drie studies in de VS, waarvan er twee werden uitgevoerd door professor Leonard Jason en collega’s. De auteurs van de scoping review leggen uit dat DALY-schattingen sterk afhankelijk zijn van prevalentie, levensverwachting en zorgstelsels. Dit betekent dat DALY’s per regio kunnen verschillen en dat die voor de VS mogelijk niet van toepassing zijn op andere landen. Desondanks was het duidelijk dat bestaande DALY-schattingen voor ME/cvs hoger waren dan die voor andere ziekten, waaronder hiv/aids en MS.
In een van de artikelen van prof. Jason, gepubliceerd in 2020, gaven de resultaten aan dat de ziektelast van ME/cvs niet alleen twee keer zo groot was als die van hiv/aids en meer dan de helft van die van borstkanker, maar dat ME/cvs ook qua ziektelast ondergefinancierd was t.o.v. welke andere ziekte dan ook, volgens de analyse van de NIH van financiering en ziektelast. De auteurs van het artikel uit 2020 concludeerden zelfs dat “om in verhouding te staan tot de ziektelast, de financiering door de NIH ongeveer 14 keer zo hoog zou moeten zijn.”
Dit werd ook opgemerkt in het reviewartikel:
“Ondanks de grote economische impact van ME/cvs is de onderzoeksfinanciering onvoldoende”
Helaas is dit geen nieuwe bevinding, en iets wat ME Research UK al jaren benadrukt. Bijvoorbeeld in onze reactie op het interim-uitvoeringsplan van het DHSC over ME/CVS, waarin ‘de historische chronische onderfinanciering van ME/cvs-onderzoek en de ongelijkheid in financiering ten opzichte van andere ziekten’ worden besproken.
Beperkingen van de review
- Hoewel de onderzoekers een gedetailleerde zoekstrategie hanteerden om artikels te identificeren, werden alleen de artikels die in het Duits of Engels waren gepubliceerd, in de review opgenomen. Dit kan leiden tot uitsluiting van relevante studies die in andere talen zijn gepubliceerd.
- Verschillen tussen studies die in de review zijn opgenomen met betrekking tot indicatoren van ziektelast, onderzoeksmethoden en de definitie van ME/cvs maakten het moeilijk om bevindingen met elkaar te vergelijken en een gepoolde schatting van de wereldwijde ziektelast van ME/cvs te geven.
- De definitie van ziektelast die in deze studie werd gebruikt, hield geen rekening met levenskwaliteit – een belangrijk aspect voor mensen met ME/cvs. In plaats daarvan wordt de lezer verwezen naar andere systematische reviews die deze gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gedetailleerd behandelen.
Conclusies
Het onderzoeksteam concludeert dat hun bevindingen erop wijzen dat ME/cvs een aanzienlijke ziektelast met zich meebrengt, waarbij productiviteitsverlies het grootste deel van de kosten uitmaakt, aangezien veel mensen met ME/cvs niet kunnen werken. Hoewel dit misschien geen nieuwe kennis lijkt, is dit de eerste review die de wereldwijde ziektelast van ME/cvs in kaart brengt. Helaas was het vanwege de verschillen tussen studies niet mogelijk om één enkele schatting te geven van de wereldwijde ziektelast van ME/CVS.
De onderzoekers merkten ook op dat de bevindingen die ze observeerden waarschijnlijk een onderschatting waren van de werkelijke ziektelast van ME/cvs, vanwege de hoge mate van onder- en misdiagnose. Het team stelt dat meer onderzoek nodig is om “nauwkeurigere schattingen te verkrijgen van de ziektelast en de gevolgen ervan” en benadrukt dat hiervoor nauwkeurigere schattingen nodig zijn van het aantal mensen dat met de ziekte leeft (prevalentie).
ME Research UK merkt op dat mis- en onderdiagnoses onevenredig vaak voorkomen bij achtergestelde groepen, zoals etnische minderheden. Bovendien kunnen mensen die tot meer dan één achtergestelde groep behoren, te maken krijgen met meerdere nadelen, wat leidt tot een verhoogde ziektelast. Meer onderzoek is nodig om de ziektelast van ME/cvs te onderzoeken bij achtergestelde groepen – en, zoals de auteurs van de review aangeven, in lage- en middeninkomenslanden.
ME Research UK, 30 september 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Citeren?
Vester, P., Boudouroglou-Walter, S., Schreyögg, J. et al. Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review. Appl Health Econ Health Policy (2025). https://doi.org/10.1007/s40258-025-01006-2
Lees ook:
