Vandaag, 27 maart 2009 … is mijn zus gestorven.
Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt).
Lily genoot met volle teugen van het leven..
“Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook.” schreef ze ooit in een boekje.
Maar ook schreef ze: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken en niet te kunnen meeleven!” en “Er breekt een tijdstip aan waarop men tot de conclusie komt dat het zinloos is, zijn leven langer te willen rekken..”
Lily heeft een lijdensweg doorstaan die niet te beschrijven valt, in de eerste plaats door de ziekte op zich maar ook door het onbegrip vanuit de maatschappij.
Ongeloof, tegenwerking, misprijzen tot zelfs vernederingen en pesterijen toe heeft zij moeten verdragen, ook van mensen die, ironisch genoeg, ooit werden opgeleid om andere mensen te hélpen.
…
Ik wijs met de vinger naar hén, die de erkenning van ME/CVS tegenwerken. Naar hén die de ziekte ver-psychiatriseren, naar hén die de wetenschappelijke bewijzen dat de ziekte een biomedische oorzaak heeft én dat er biomarkers bestaan, ontkennen. Naar hén die artsen die oprecht zoeken naar een geneesmiddel, tegenwerken. Naar hén die minachtend spreken over “de moderne ziekte”.
Naar hén die hun gaven niet bescheiden ten dienste stellen maar gebruiken om zich boven anderen te zetten.
Vergeven is goddelijk maar gelukkig ben ik een mens.
Hermine
