Nieuwsartikels

Vrouw-eenzaam_pixabay

| 7 x gelezen

Het tijdschrift Sociology of Health and Illness heeft onlangs een artikel gepubliceerd waarin wordt benadrukt dat sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is van leven met ME/cvs. Dit is niet verwonderlijk gezien het feit dat – zoals erkend door NICE in de richtlijnen uit 2021– ME/cvs een negatieve impact kan hebben op veel verschillende aspecten van het leven, niet alleen voor mensen met de ziekte, maar ook voor hun families en verzorgers. ME/cvs beïnvloedt vaak de activiteiten van het dagelijks leven, de basis- maar…
Verbanden-licht_pixabay

| 179 x gelezen

Personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn niet alleen. Dat geldt ook voor personen met fibromyalgie (FM) of dysautonomie of migraine. We leven allen in een maalstroom van aanverwante ziekten. ME/cvs-experts erkennen dat, maar onderzoekers die meestal gevangen zitten in ziektesilo’s – niet zozeer. Mensen met al deze ziekten – ME/cvs, fibromyalgie (FM), langdurige COVID, orthostatische intolerantie (OI), mestcelactiveringssyndroom (MCAS), gewrichtshypermobiliteit – het lijstje gaat maar door – hebben dringend behoefte aan onderzoek dat vastliggende kaders doorbreekt en de onderlinge verbanden onderzoekt. Waarom? Ten eerste…
Correctie_pixabay

| 124 x gelezen

28 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsrevalidatieprogramma voor lichamelijke en geestelijke gezondheid voor volwassenen met een postcovidaandoening (REGAIN-studie): multicentrische gerandomiseerde gecontroleerde studie], werd beweerd…
Europa-wereldbol_unsplash

| 148 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Wat is ME/cvs Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom…
Levensfase_pixabay

| 249 x gelezen

Epstein-barrvirus (EBV) – dat klierkoorts (mononucleosis) veroorzaakt – heeft veel aandacht gekregen in ME/cvs-onderzoek. Hoewel onderzoek EBV in verband heeft gebracht met het ontstaan van ME/cvs, is er minder bekend, vooral bij jonge mensen, over wat er gebeurt met de symptomen en de ernst in de loop van de tijd bij ME/cvs na besmetting met EBV. Daarom rekruteerden de auteurs van een recent gepubliceerde studie 25 jonge mensen (80% vrouwen) die de diagnose ME/cvs kregen na een bevestigd geval van EBV-infectie – de deelnemers…
DavidTuller-2017big

| 300 x gelezen

24 maart 2024. Twee weken geleden stuurde ik namens mijzelf en 12 collega’s een brief naar The BMJ waarin ik vroeg om een correctie in een studie die vorige maand werd gepubliceerd. In de studie, genaamd “Clinical effectiveness of an online supervised group physical and mental health rehabilitation programme for adults with post-covid-19 condition (REGAIN study): multicentre randomised controlled trial” [Klinische effectiviteit van een online gesuperviseerd groepsprogramma voor lichamelijke en geestelijke revalidatie voor volwassenen met een postcovidaandoening (REGAIN-studie): multicentrisch gerandomiseerde gecontroleerde studie], werd beweerd…
Blauwe-roos_pixabay

| 533225 x gelezen

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline. Soms fluisterend, soms regel voor regel over meerdere dagen, spraken velen hun bijdrage in op hun telefoon, liggend in het donker, in hun bed. Bekijk op Twitter de korte versie van de video – met Nederlandse en Engelse ondertiteling: Bekijk de volledige video – met Nederlandse en Engelse ondertitels – hier:…
image-1

| 235 x gelezen

De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische encefalomyelitis’ of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De organisatoren vragen een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. Citaat: “12ME pleit dan ook voor een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek naar…
Anil-vloer

| 339 x gelezen

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt. De meeste jaren zie ik misschien één of twee mensen, en vele jaren zie ik helemaal niemand. Ik krijg vaak de vraag hoe ik het volhoud en hoe ik hulp krijg, ook al zie of communiceer ik niet echt met iemand. Mijn gezondheid is…
Pijlen-darts_pixabay

| 329 x gelezen

“We zijn van mening dat deze test een uitstekende biomarker kan zijn voor een snelle en goedkope diagnose van ME/cvs met een hoge nauwkeurigheid. Daarnaast kan deze test een opmerkelijke mogelijkheid bieden om nieuwe behandelingen voor deze slopende ziekte te ontdekken.”  Esfandyarpour en Davis 2019 Wat een opwindende kans bood de nanonaald eind 2010 voor de ME/cvs-gemeenschap. Niet alleen werd gesuggereerd dat een goedkope en nauwkeurige diagnostische test voor ME/cvs mogelijk zou zijn, maar hij werd ook aangeprezen als een snelle en gemakkelijke manier…