Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Europa-wereldbol_unsplash
Europa-wereldbol_unsplash

De ME/cvs-belofte voor de Europese verkiezingen

,

| Bron: European ME Coalition

| 147 x gelezen

Wij van de European ME Coalition (EMEC) roepen kandidaten voor de Europese verkiezingen op om zich in te zetten voor het ondersteunen van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door onze belofte te onderschrijven. Degenen die de belofte hebben ondertekend of in het verleden de ME/cvs-gemeenschap in Europa actief hebben gesteund, staan hieronder op deze website vermeld. We moedigen de kiezers in de EU aan om deze kandidaten te steunen bij de komende verkiezingen van 6-9 juni 2024. Wat is ME/cvs Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom…
image-1
image-1

Bewustmakingsactie Millions Missing was een succes en haalde de pers! (Update)

| Bron: 12ME

| 235 x gelezen

De bewustmakingsactie aan De Brouckèreplein in Brussel voor ME/cvs-patiënten ter ere van Wereld ME-dag genereerde heel wat aandacht! Met lege schoenenparen werden de vergeten slachtoffers getoond. Bruzz.be: Actie aan De Brouckèreplein voor ‘vergeten slachtoffers’ chronisch vermoeidheidssyndroom Naar aanleiding van de Wereld ME/CVS-dag vond zaterdag op het Brouckèreplein een bewustmakingsactie plaats voor de vergeten ziekte ‘myalgische encefalomyelitis’ of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De organisatoren vragen een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. Citaat: “12ME pleit dan ook voor een betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek naar…
Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

Trial By Error: Berkeleys crowdfundingscampagne van mei begint…

,

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 151574 x gelezen

1 mei 2024. Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar het Verenigd Koninkrijk reisde om interviews af te nemen voor wat een onderzoek van 15.000 woorden werd naar de frauduleuze PACE-trial. Dat onderzoek werd eind oktober 2015 in drie…
Enveloppe_unsplash
Enveloppe_unsplash

Verkiezingen 2024: stuur politici een brief over ME/CVS

,

| Bron: 12ME

| 581 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen…
image-1
image-1

Getuigenissen gezocht over leven met ME/CVS voor Millions Missing 2024

| Bron: 12ME

| 518 x gelezen

Doe je mee en deel je je getuigenis voor Millions Missing 2024? Onze bewustmakingsactie voor ME/CVS gaat door op 11 mei van 14.00 tot 16.00 uur op het Brouckèreplein in Brussel. We zijn op zoek naar getuigenissen (met een foto) van patiënten en mantelzorgers. Nederlanders mogen ook meedoen. De getuigenissen plaatsen we op 11 mei bij lege schoenenparen. Die staan symbool voor de miljoenen patiënten die door ME/CVS uit het dagelijks leven verdwenen zijn. Vandaar de naam ‘Millions Missing’. Je kan je getuigenis vóór…
Enquete-taNVS
Enquete-taNVS

Een internationale enquête naar ervaringen en houdingen tegenover Transcutane Auriculaire Stimulatie van de Nervus Vagus voor mensen met ME/cvs en Langdurige COVID (met PEM)

| Bron: Physios for ME

| 1486 x gelezen

Hebt u ME/cvs of langdurige COVID (met postexertionele malaise – zie deelnemersinformatieblad voor meer details) en gebruikt u momenteel transcutane auriculaire nervusvagusstimulatie (taNVS) of heeft u dit ooit gebruikt? Dit is de methode om de nervus vagus elektrisch te stimuleren via het oor, met behulp van een TENS-apparaat of een gespecialiseerd apparaat. Wij horen graag wat uw ervaringen – positief of negatief – zijn over het gebruik van deze aanpak. ​Deze enquête bestaat uit 35 vragen en het invullen ervan kan tot 20 minuten…
Ligbetoging-liggen
Ligbetoging-liggen

Vier jaar na eerste lockdown: long covid-patiënten manifesteren aan Kunstberg

| Bron: BRUZZ

| 398 x gelezen

Charlotte Deprez Op 18 maart 2020 ging België voor het eerst in lockdown om de verspreiding van corona tegen te gaan. Vier jaar later zijn er nog veel mensen die lijden aan long covid. Enkelen onder hen kwamen zondagnamiddag samen op de Kunstberg om politici te vragen om meer aandacht voor de ziekte. Heel wat mensen die besmet zijn geraakt met corona, zijn nog altijd ziek. De meest voorkomende symptomen bij personen met langdurige covid zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn, ademhalingsproblemen…
Be-part-of-the-World-ME-Day-2024-campaign-film
Be-part-of-the-World-ME-Day-2024-campaign-film

Maak deel uit van de campagnefilm voor Wereld ME-Dag 2024

,

| Bron: World ME Alliance

| 656 x gelezen

Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: © 12ME Nu we Wereld ME-Dag 2024 naderen, nodigen we je uit om deel te nemen aan een nieuwe kortfilm die tot doel heeft een licht te werpen op…
Ligbetoging-omslag
Ligbetoging-omslag

Oproep ligbetoging Brussel Long Covid, ME/cvs, POTS, Lyme (Update 5)

| Bron: Niet Hersteld België

| 1216 x gelezen

In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS, Lyme…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht te vragen voor onze situatie organiseren we een Ligbetoging in Brussel op 17 maart bovenaan de Kunstberg, aan de fontein. Dit is aan het kruispunt van de Museumstraat en de Koudenberg. De meesten van ons zijn niet in staat daar aanwezig te zijn, dus vragen we aan gezonde mensen, familie en vrienden om daar massaal aanwezig te zijn….
Webinar2_pixabay
Webinar2_pixabay

Nieuw project met korte webinars over onderzoeken NMCB: verzin een naam

,

| Bron: ME Centraal

| 782 x gelezen

Goed en verheugend nieuws: de NMCB en ME Centraal zijn bezig een project op te zetten, analoog aan het succesvolle project Wetenschap voor Patiënten (WvP). Het zal korte webinars betreffen van in eerste instantie de zes onder de paraplu van de NMCB ressorterende projectleiders. Zij gaven tijdens een symposium op 25 januari j.l. in het AMC Amsterdam allen een korte toelichting op de aard van de projecten die zij aan het opstarten zijn. Aan jullie daar, na lezing van de informatie, een naam voor te bedenken. Mail die naar mecentraal@gmail alsjeblieft. De aanloop Tijdens het symposium…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs