Welkom op ME-Gids.net (voorheen mecvs.net), een informatieve en interactieve website over Myalgische Encefalomyelitis, kortweg ME. ME wordt ten onrechte vaak aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Wij ijveren dan ook voor een biomedische aanpak gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte.

Dokters als patiënten

Deze filmdocu van Anil van der Zee n.a.v. ME Awareness Month moet je gezien hebben over dokters met PAIS zoals ME/cvs, long covid & Lyme.

Met Jolien Plantinga, Gitte Boumeester, Laura De Vries, Peter Hulshof en Mark Vink in de hoofdrol.

Meer info

The ME you don’t see n.a.v. Wereld ME-dag

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline.

Bekijk hiernaast de korte versie van de beklijvende video of klik hier voor de volledige versie.

Kortfim Anil: The prison of ME

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt.

Deze kortfilm van Anil van der Zee geeft een uniek inzicht in zijn leven met ME, opgesloten in zijn huis door ME.

Wat is ME/cvs?

Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.

Belangrijke oproep aan iHerb-klanten

Op iHerb is het noodzakelijk om bij IEDERE bestelling onze promocode DUY863 in te geven. Alleen zo krijgt ME-gids de broodnodige steun om online te blijven.
U kan ook klikken op https://www.iherb.com/?rcode=DUY863.
Alle klanten krijgen telkens 5% korting op hun bestelling met promocode DUY863.

Deze info kan u ook nalezen op het forum of via onze Steunpagina. Hartelijk dank voor uw vertrouwen!

Actueel

Trial By Error: Oxford-wetenschappers wijten de ‘retoriek van chroniciteit’ rond fibromyalgie aan de hegemonie van biomedisch onderzoek

David Tuller

08/09/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

18 juli 2025. Social Science & Medicine (SSM) is een vooraanstaand interdisciplinair tijdschrift dat sociaalwetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid publiceert. Een recent gepubliceerd artikel in SSM heet “Chronicity rhetoric in health and welfare systems inhibits patient recovery:…

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 1

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

07/09/2025

Bron:

ME Centraal

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wust, aangezien zijn vier video’s in juli zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij…

Verschillen in de hersenen: postinfectieuze ME/cvs versus ME/cvs met geleidelijk begin

Wetenschappelijk

05/09/2025

Bron:

ME Research UK

Een recente studie met beeldvorming van de hersenen onderzocht of er duidelijke verschillen zijn in de hersenen tussen personen met postinfectieuze ME/cvs (PI-ME/cvs), waarbij de symptomen kort na een infectie beginnen, en personen met ME/cvs met geleidelijk begin (GO-ME/cvs),…

Trial By Error: studie vindt tekenen van “functionele ledemaatzwakte” bij patiënten die geen daadwerkelijke ledemaatzwakte rapporteren

David Tuller

04/09/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

15 juli 2025. Een onlangs gepubliceerde studie over functionele neurologische stoornissen (FNS) heeft een aantal verbijsterende gegevens gerapporteerd. Van de bijna 300 patiënten bij wie de diagnose van long covid was gesteld, vertoonden er 100 één of meer “positieve…

ME Wetenschap Centraal – video 28/28: Ruud Raijmakers – Metabolisme & hormonen

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

03/09/2025

Bron:

ME Centraal

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van…

Onderzoek: SMPDL3B een nieuwe biomarker en therapeutisch doel bij ME

Wetenschappelijk

02/09/2025

Bron:

ME Association

Op 7 juli werd een onderzoeksartikel met de titel ‘SMPDL3B a novel biomarker and therapeutic target in myalgic encephalomyelitis’ [SMPDL3B een nieuwe biomarker en therapeutisch doelwit in myalgische encefalomyelitis] (Rostami-Afshari et al 2025) gepubliceerd in Journal of Translational Medicine….

Steun ons

Oproepen

Heb jij een mantelzorger of lief maatje dat je wil bedanken? Meld ze aan voor een dankpakket!

Vrouwen met ME gezocht die bedlegerig zijn voor de rubriek “In bed met…” (Vrouw met ME)

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek naar afbouw van opioïden bij chronische pijn

Deel je negatieve ervaringen met adivseurs (controleartsen) van het RIZIV

Basiscursus PAIS voor zorgverleners

Deelnemers gezocht voor Belgisch ME/cvs-onderzoek naar mitochondria

Krijgt het lijden mij eronder of krijg ik het lijden eronder? Dat is de beslissende vraag. Ik heb troost nodig, geen valse beloften. Bemoediging, geen lege woorden. Hoop, geen illusies. Optimisme is de kracht om te hopen als anderen het opgeven, de kracht om vol te houden als alles fout schijnt te lopen.

- Ethel Schaut