Welkom op ME-Gids.net (voorheen mecvs.net), een informatieve en interactieve website over Myalgische Encefalomyelitis, kortweg ME. ME wordt ten onrechte vaak aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Wij ijveren dan ook voor een biomedische aanpak gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte.
Wij willen Anil van der Zee van harte bedanken voor zijn onverdroten, uitstekend gedocumenteerde en betrokken inzet bij de bewustmaking voor de ziekte ME en alle PAIZ (zoals hij ze bij voorkeur noemt…)
Je wordt heel terecht eventjes uit de schaduw gelicht en hopelijk geniet je van de vele dankbare bloemetjes 
.
Ook veel dank aan aan wie geholpen heeft om deze koninklijke onderscheiding aan te bevelen en te organiseren. Een reuze goed initiatief!
Een nieuwe sensibiliseringsfilm voor ernstige ME van Anil about ME, brengt meerdere Onbewegingen, stille dansen tussen levende handen met hartslagen en krakende lijkzakken met blauwe bloemen. De voice-over vertelt rustig maar ter zake hoe dit verborgen samenspel van leven en dood door de buitenwereld wordt doodgezwegen.
Deel en laat de boodschap overal klinken!
Respect en dank aan Anil van der Zee voor dit sterk staaltje overlevingskunst met een missie 
Not Recovered Belgium heeft met de steun van patiëntenorganisaties en -groeperingen, waaronder ME-gids, een petitie opgemaakt: 
openpetition.eu/!jfzqc
Wij strijden voor
Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.
Op iHerb is het noodzakelijk om bij IEDERE bestelling onze promocode DUY863 in te geven. Alleen zo krijgt ME-gids de broodnodige steun om online te blijven.
U kan ook klikken op https://www.iherb.com/?rcode=DUY863.
Deze info kan u ook nalezen op het forum of via onze Steunpagina. Hartelijk dank voor uw vertrouwen!
Bron:
Het team van Griffith University is momenteel zeer succesvol en heeft onlangs nieuwe bevindingen gepubliceerd die voortkomen uit hun hersenbeeldvormingsonderzoek, dat de afgelopen jaren is gefinancierd door ME Research UK. Deze keer hebben ze hun aandacht gericht op het glymfatische systeem, dat verantwoordelijk is voor het verwijderen van afvalstoffen uit de hersenen. In een artikel […]
11 augustus 2026. Eind jaren tachtig begonnen Britse en internationale gezondheidsinstellingen een herstelvisie te promoten voor wat toen chronischevermoeidheidssyndroom werd genoemd. Herstel was mogelijk, zo beweerden ze, door interventies zoals cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Deze aanpak werd al snel de standaardbehandeling, zowel in het Verenigd Koninkrijk als daarbuiten. Patiënten geloofden dit hoopvolle verhaal. Velen […]
Bron:
Een onderzoeksteam in Regensburg, Beieren, heeft gewezen op het gebrek aan onderzoek naar algemene anesthesie bij mensen met ME/cvs. De onderzoekers stelden vast dat „er nog steeds geen solide klinisch bewijs voorhanden is om de perioperatieve behandeling of anesthesietechnieken bij patiënten met ME/cvs te sturen“ en dat de zorg tijdens en na een operatie momenteel […]
Bron:
Een groot ME/cvs-onderzoeksproject heeft een subsidie van € 7,5 miljoen ontvangen van de Europese Commissie. Het project, onder leiding van professoren Eva Untersmayr en Simon Carding, zal vijf Europese biobanken harmoniseren om de ontdekking en validatie van biomarkers voor ME/cvs te bevorderen. Dit artikel biedt meer context en achtergrondinformatie over deze historische stap voor ME/cvs-onderzoek […]
23 juli 2026. Het is verfrissend om een studie te lezen over een revalidatie-interventie voor ME/cvs, long covid of zogenaamde “medisch onverklaarde symptomen” die erkent dat er geen significante voordelen zijn. Dit is een zeldzaamheid. In veel gevallen leveren de onderzochte interventies slechts marginaal positieve resultaten op in subjectieve metingen, die vervolgens worden gepresenteerd als […]
Bron:
Fotografe Lieve Blancquaert bezocht negen mensen met de ziekte ME/CVS bij hen thuis. Ze bracht hun leefwereld in beeld: hun leven in duistere kamers, hun stille lijden. “Hun ziekte is vaak onzichtbaar. Zij zijn dat niet.” — Lieve Blancquaert Praktische informatie LocatieInstitut ModerneKoningin Fabiolalaan 57, 9000 Gent Openingsdagen en -urenZaterdag 12 december 2026: 14u30 – […]
| Datum/Tijd | Evenement |
|---|---|
|
28/11/2026 16:00 - 18:00 |
Theatervoorstelling Rodéo van Léa Drouet |
|
02/12/2026 19:30 - 22:00 |
Masterclass PAIS voor artsen |
|
14/12/2026 19:30 - 22:00 |
Masterclass PAIS voor artsen |
