Welkom op ME-Gids.net (voorheen mecvs.net), een informatieve en interactieve website over Myalgische Encefalomyelitis, kortweg ME. ME wordt ten onrechte vaak aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Wij ijveren dan ook voor een biomedische aanpak gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte.

Dokters als patiënten

Deze filmdocu van Anil van der Zee n.a.v. ME Awareness Month moet je gezien hebben over dokters met PAIS zoals ME/cvs, long covid & Lyme.

Met Jolien Plantinga, Gitte Boumeester, Laura De Vries, Peter Hulshof en Mark Vink in de hoofdrol.

Meer info

The ME you don’t see n.a.v. Wereld ME-dag

Van achter gesloten deuren spreken Belgische en Nederlandse ME-patiënten Margot, Vivian, Dascha, Ilse, Lara, en Anil vanuit hun bed, over leven met ernstige ME. Lou vertelt over Céline.

Bekijk hiernaast de korte versie van de beklijvende video of klik hier voor de volledige versie.

Kortfim Anil: The prison of ME

Het hebben van ernstige ME en aan huis gebonden zijn, voelt vaak als een gevangenis. Je zit opgesloten in je huis en in je lichaam, weg van de maatschappij, je dierbaren, van het leven waar je zo wanhopig naar verlangt.

Deze kortfilm van Anil van der Zee geeft een uniek inzicht in zijn leven met ME, opgesloten in zijn huis door ME.

Wat is ME/cvs?

Bekijk een kort overzicht van symptomen, diagnose en behandeling op basis van de Britse NICE-richtlijn, gepubliceerd in 2021. Het is niet altijd moe zijn, patiënten hebben een energiestoornis die hun activiteit drastisch beperkt.

Belangrijke oproep aan iHerb-klanten

Op iHerb is het noodzakelijk om bij IEDERE bestelling onze promocode DUY863 in te geven. Alleen zo krijgt ME-gids de broodnodige steun om online te blijven.
U kan ook klikken op https://www.iherb.com/?rcode=DUY863.
Alle klanten krijgen telkens 5% korting op hun bestelling met promocode DUY863.

Deze info kan u ook nalezen op het forum of via onze Steunpagina. Hartelijk dank voor uw vertrouwen!

Actueel

Reactie patiëntenverenigingen op stigmatiserend filmpje van De Ideale Wereld over ME/cvs

Audio & video, Onze berichten

13/09/2025

Bron:

12ME

Triggerwarning: spotten met ME/CVS Beste redactie, Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische…

De chatsessies – het vervolg: Inge Huitinga

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

11/09/2025

Bron:

ME Centraal

Beantwoording van nog openstaande vragen Inge Huitinga leidt het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS. Binnen het videoproject ME Wetenschap Centraal, een gezamenlijk initiatief van NMCB en ME Centraal, publiceerden we vier korte video’s van haar, gebaseerd op vragen van patiënten en hun naasten….

Darmmicrobioom kan ‘onzichtbaar’ chronischevermoeidheidssyndroom en langdurige covid voorspellen

Persberichten, Wetenschappelijk

09/09/2025

Bron:

The Jackson Laboratory

Tot nu toe niet-detecteerbare biomarkers in darmbacteriën, immuunreacties en metabolisme bieden hoop voor toekomstige diagnostische instrumenten Gepeerreviewde publicatie – Jackson Laboratory Video: Het verband tussen het microbioom en het chronischevermoeidheidssyndroom Nieuw onderzoek door The Jackson Laboratory, Duke University en…

Trial By Error: Oxford-wetenschappers wijten de ‘retoriek van chroniciteit’ rond fibromyalgie aan de hegemonie van biomedisch onderzoek

David Tuller

08/09/2025

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

18 juli 2025. Social Science & Medicine (SSM) is een vooraanstaand interdisciplinair tijdschrift dat sociaalwetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid publiceert. Een recent gepubliceerd artikel in SSM heet “Chronicity rhetoric in health and welfare systems inhibits patient recovery:…

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 1

Artsen/Onderzoekers, Audio & video

07/09/2025

Bron:

ME Centraal

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wust, aangezien zijn vier video’s in juli zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij…

Verschillen in de hersenen: postinfectieuze ME/cvs versus ME/cvs met geleidelijk begin

Wetenschappelijk

05/09/2025

Bron:

ME Research UK

Een recente studie met beeldvorming van de hersenen onderzocht of er duidelijke verschillen zijn in de hersenen tussen personen met postinfectieuze ME/cvs (PI-ME/cvs), waarbij de symptomen kort na een infectie beginnen, en personen met ME/cvs met geleidelijk begin (GO-ME/cvs),…

Steun ons

Oproepen

Enquête Prof. Jason over casedefinitie van ME

Heb jij een mantelzorger of lief maatje dat je wil bedanken? Meld ze aan voor een dankpakket!

Vrouwen met ME gezocht die bedlegerig zijn voor de rubriek “In bed met…” (Vrouw met ME)

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek naar afbouw van opioïden bij chronische pijn

Deel je negatieve ervaringen met adivseurs (controleartsen) van het RIZIV

Basiscursus PAIS voor zorgverleners

Wanneer een patiënt zich dertig jaar geleden meldde bij een ziekenhuiskliniek met onverklaarde vermoeidheid, zou iedere medisch geschoolde arts zoeken naar een occulte kwaadaardige kanker, een cardiale- of andere orgaanziekte, of een chronische infectie. De conceptie dat er een entiteit is genaamd chronisch vermoeidheidssyndroom heeft die essentiële medische richtlijn totaal veranderd. Patiënten worden nu gediagnosticeerd als hebbende CVS alsof het een ziekte is. Dat is het niet. Het is een lappendeken van symptomen die van alles zou kunnen betekenen.

- Dr. Byron Hyde