ME-foreldrene, 12 april 2017
Misverstand nr. 1: ME-patiënten willen gewoon een pilletje en geen enkele andere vorm van hulp
Fout! ME-patiënten willen geholpen worden en ze willen genezen. Zo simpel is het.
Sommige patiënten willen en kunnen een of meerderen van de honderden tips uittesten die ze doorheen de jaren krijgen, en dat is prima. Maar dwing alle anderen onder ons er alsjeblieft niet toe. Iedereen in dit land heeft het recht om nee te zeggen.
Nr. 2: ME-patiënten willen liever niet dat hun ziekte psychisch is
Fout! Mensen die aan ME lijden kan het niet schelen of de ziekte uiteindelijk psychisch zou blijken te zijn.
Het enige wat ze niet willen, is ziek blijven en jaar na jaar van hun levens verliezen. En terwijl onderzoek na onderzoek bevestigt dat de ziekte biologische oorzaken heeft, begrijpen ze waarom ze steeds zieker werden als ze de ‘ goede raad ‘ van anderen probeerden te volgen.
Nr. 3: ME-patiënten geloven mensen niet die zeggen dat ze hersteld zijn door methoden als The Lightning Process (LP) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT).
Fout! ME-patiënten geloven deze mensen als ze zeggen dat ze hersteld zijn, en wensen hen het beste toe.
Maar ze geloven ook die mensen, die zeggen dat de behandelingen geen effect hadden, en die mensen die zeggen dat LP, CGT en Graduele Oefentherapie (GET) hen zieker heeft gemaakt, veel zieker.
Niemand weet waarom er zo’n groot verschil is tussen het effect dat deze behandelingen hebben op patiënten – nóg niet. Een van de redenen zou kunnen zijn dat medisch personeel decennialang onzorgvuldig gediagnosticeerd heeft. Er waren toen veel dokters die niet goed wisten hoe je ME kan herkennen en ze hebben de diagnose gegeven aan mensen met andere ziektes die vermoeidheid hebben als een van de voornaamste symptomen. We zullen hier waarschijnlijk binnenkort meer over te weten komen, want wetenschappers in heel de wereld zijn op zoek naar een biomarker.
Nr. 4: ME-patiënten zijn lui en ze doen niks anders dan op hun tablets en computers tokkelen. Online zijn ze dan toch wel actief!
Fout! Veel patiënten hebben niet de kracht om online actief te zijn.
Voor andere patiënten is online zijn de enige verbindingen die ze hebben met de buitenwereld. En lui is in elk geval niet het juist woord.
Nr. 5: ME-patiënten kunnen onmogelijk zo ziek zijn als ze beweren. “Ik heb gisteren bij het winkelen iemand gezien die ik ken!”
Fout! Ze zijn net zieker dan ze zeggen. Weet je, als je hen ziet, ben je misschien de eerste persoon die hen ziet in vier weken. En na dat korte boodschapuitje dat jij hebt gezien, moeten ze misschien meteen weer naar bed met oordopjes en slaapmasker – soms wekenlang.
Nr. 6: Vermoeidheid (uitputting) in de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom verklaart alles.
Fout! Vermoeidheid is slechts een van de vele symptomen van ME.
Vermoeidheid komt ook voor bij hypothyreoïdie, anemie, coeliakie, depressie, psychische ziektes, MS, kanker, Sjögren en verschillende andere aandoeningen en ziektes, waaronder de gevolgen van een kankerbehandeling.
Nr. 7: ME-patiënten slapen de hele tijd.
Fout! De meeste ME-patiënten hebben een verstoord slaappatroon, maar de meesten slapen niet de hele tijd.
Sommigen raken moeilijk in slaap, anderen worden te vroeg wakker, of meerdere keren per nacht, en sommigen slapen heel veel uren per dag. Onafhankelijk van het soort slaapstoornis is hun slaap niet verkwikkend.
Nr. 8: De moeders van ME-patiënten zijn neurotisch en gefocust op symptomen.
Fout! ME-lijders hebben zowel mannelijke als vrouwelijke verzorgers, en moeders en vaders maken zich evenveel zorgen. Net als broers, zussen, kinderen, echtgenoten, echtgenotes, tantes, ooms en goeie vrienden.
Nr. 9: ME-patiënten en hun verzorgers denken dat ze alles weten en zijn bevooroordeeld.
Fout! ME-patiënten en hun verzorgers vinden het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn op vlak van internationale wetenschap en onderzoek, zodat ze hun dierbaren zo goed als mogelijk kunnen helpen. De reden daarvoor is dat het laatste internationaal onderzoek de medische gemeenschap in dit land nog niet heeft bereikt. Daarom hebben vele dokters niet de kennis en de ervaring om een diagnose te stellen; weten ze niet hoe de ziekte eruit ziet; of hoe ze het best behandeld wordt.
Nr. 10: ME-patiënten en hun families willen geen brede aanpak op vlak van onderzoek
Fout! ME-patiënten willen net zo veel mogelijk onderzoek.
Het onderzoek is jarenlang ‘verengd’ geweest – het spitste zich toe op CGT, GET en biopsychosociale behandelingen van ‘CVS/ME’. Nu juichen wij biomedische wetenschap toe, die goed gedefinieerde en gediagnosticeerde patiëntengroepen onderzoekt, en ons resultaten verschaft die ons zouden kunnen leiden tot de juiste behandeling voor de juiste patiënten voor de juiste ziekte.
Al te vaak zien we dokters en ander medisch personeel voortgaan op onderzoek dat controversieel is, zoals de PACE-studie en gelijkaardig onderzoek. Gelukkig hebben we ook goeie dokters en medisch personeel die aandacht besteden aan en/of deelnemen aan biomedisch onderzoek dat nu volop aan de gang is. Ze tonen overduidelijk aan dat de ziekte in het bloed zit, en niet in de patiënten hun hoofd, en ze zeggen dat ze het kunnen bewijzen. Professor Olav Mella aan de universiteit van Bergen zei onlangs in het journaal op de Noorse zender TV2:
De verzamelde gegevens in de nu gepubliceerde studie tonen aan dat ME een ziekte is die in het bloed zit, niet in het hoofd van de patiënt.
Een van de belangrijkste gevolgen van onze bevindingen is volgens mij dat mensen beginnen te begrijpen dat dit echt een fysieke ziekte is. En wat zo goed is aan de resultaten uit deze studie is dat het een omkeerbare ziekte is en dat de patiënten een normaal, gezond leven zullen kunnen leiden.
Hoopvolle Noorse studie naar de pathologische mechanismen bij ME/cvs (2017)
Een nieuwe studie, mede gefinanciërd door de Kavli Trust, suggereert dat het PDH enzym wordt geremd bij ME/cvs patiënten, die zowel energie tekort en een verhoogde productie lactaat bij deze patiënten kan verklaren. Twee studies uit Japan en de VS wijzen in dezelfde richting als de Noorse.
De conclusie mag duidelijk zijn:
Net als elke mens kennen ME-patiënten en hun families hun eigen lichaam en hun eigen geest het best, en zijn ze volkomen in staat om wetenschappelijke artikels over ME te lezen en te begrijpen. En er moet absoluut naar hen geluisterd worden. ME-lijders en hun verzorgers krijgen nu van de wetenschap eindelijk bevestiging van wat ze altijd al wisten, dus zal de oplossing waarschijnlijk via dit soort wetenschap gevonden worden.
Niet naar ME-patiënten luisteren, dát is het grootste misverstand van allemaal!!
Door Hanne R.
Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
