Enkele honderdduizenden Nederlanders hebben fibromyalgie (weke-delenreuma), een ziekte die zich met name uit in chronische spierpijn en vermoeidheid. Nog steeds is er veel onbegrip over deze ziekte. Dat komt onder andere doordat er nauwelijks informatie over bestaat. De meeste mensen weten niet wat een fibromyalgiepatiënt doormaakt of nog moet doormaken. Ook voor de patiënt is het vaak onduidelijk wat hij mankeert.Daarom ga ik in op de vele aspecten van deze ziekte en leg ik uit hoe je deze ziekte kunt herkennen en wat je eraan kunt doen. Verder geef ik een reeks ontspanningsoefeningen, waarmee de klachten kunnen worden verlicht.
Dit boekje is niet alleen bedoeld voor de fibromyalgiepatiënt zelf, maar ook voor specialisten, artsen, advocaten, rechters, verzekerings-en arbeidsdeskundigen, psychologen, partners, werkgevers, familie en verplegend personeel, kortom iedereen die in zijn of haar omgeving met de ziekte wordt geconfronteerd.
Verder is achter in het boekje een woordenlijst samengesteld door mijn huisarts en mijzelf betreffende medische termen die regelmatig voorkomen in medische dossiers. Niet iedereen begrijpt de medische taal die in de medische dossiers voorkomen.
Inhoud
- Wat is fibromyalgie
- Wie krijgt fibromyalgie
- Chronische pijn
- Leren omgaan met fibromyalgie
- Concentreren is zo moeilijk
- Seksualiteit
- Help me!!
- Je moet verder
- Wanneer ben je echt ziek?
- Werken of niet
- Medicijnen
- Onbegrip
- Nee is nee, ja is ja
- Hallo zeg…mag ik even?
- Vrienden
Het boekje telt 96 pagina’s duidelijke informatie. Informatie en verhalen waarin eenieder zich zal herkennen. Vooral in de verhalen van de patiënten die ik heb gesproken tijdens mijn revalidatieperiode. Het waren belangrijke gesprekken. Iedereen kon op zijn of haar manier hun verhaal kwijt. Gewoon dat beetje begrip opbrengen door naar elkaar te luisteren.
Écht luisteren. Want naar écht luisteren ontbreekt het regelmatig aan. Regelmatig komt het voor als iemand over zijn ziekte vertelt deze ineens door de ander wordt onderbroken om zijn of háár verhaal weer te vertellen. Dat kan zelf zeer irritant zijn. Je krijgt dan het gevoel niet serieus genomen te worden. Het kan ook nog zijn dat de ander het ineens véél erger heeft dan jij. Jouw verhaal valt dan weer in het luchtledige en weet je dat er totaal niet naar je wordt geluisterd. Dat komt bij patiënten voor, maar ook bij partners, familie, doktoren enzovoorts.
Als men meer naar elkaar zouden luisteren, dan zouden er héél wat grote en kleine problemen opgelost kunnen worden.
