Andere landen

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.  Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat […]

Cort Johnson, Health Rising, 25 juni 2018 Ron Davis en de Open Medicine Foundation hebben in drie jaar tijd een lange weg afgelegd. “Dit voorstel heeft tot doel om de immunologische basis van ME/CVS bloot te leggen.” Ron Davis, subsidieaanvrager Soms is het derde keer goede keer. Ron Davis heeft veel subsidies van de NIH […]

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017 Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen. De tijd dringt Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum. Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk […]

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit […]

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017. Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader. Tom Kindlon on Twitter MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter […]

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016 Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service). Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) […]

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de […]

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens […]

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David […]

  Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve […]