Artikels

#MEAction, 8 februari 2016 Onlangs kondigde de National Institutes of Health (NIH) uit de Verenigde Staten zijn protocol voor een nieuwe intramurale studie* aan, die postinfectueus chronisch vermoeidheidssyndroom onderzoekt. De patiëntengemeenschap keek reikhalzend uit naar de publicatie van het protocol sinds de aankondiging in oktober [2015] dat de NIH eindelijk ME/cvs tot een prioriteit maakte. Talloze patiënten en organisaties hebben in de afgelopen maanden geprobeerd om een dialoog tot stand te brengen met de NIH. Velen hebben er bij de NIH in het bijzonder…

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2015 Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met het ME/CVS snel voorwaarts Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken. Ron Davis et al. werken snel om te profiteren…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 18 december 2015 “Wij blijven bij onze beslissing om twee recente aanvragen voor de onderzoeksdata af te wijzen omdat wij van mening zijn dat deze niet aan deze vereisten voldeden.” In een persbericht dd. 18 december 2015 herhaalde King’s College London opnieuw haar weigering om de PACE-onderzoeksdata vrij te geven. Deze aanhoudende weigering is ondanks het feit dat de PACE-onderzoekers beloofd hebben om hun data te delen als een voorwaarde voor het publiceren…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 15 december 2015 De administratieve staf van PLOS heeft gereageerd op recente zorgen die werden geuit over het feit dat de PACE-onderzoekers niet positief reageren op mijn verzoek om de data, die zij hadden beloofd beschikbaar te stellen, als een voorwaarde voor hun publicatie in PLOS One. Ik heb hier details over mijn verzoek om data verstrekt. U kunt zien dat, ondanks ik een wetenschappelijk redacteur bij PLOS One ben, ik niet meer…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 13 december 2015 Het simpele antwoord is dat ik niet betrokken ben bij het besluitvormingsproces en dit een beetje onduidelijk is voor mij. Het uitgebreidere antwoord: De strategieën die ik gebruikte om de PACE-data van de PLOS-paper te verkrijgen, zijn slechts deze die beschikbaar zijn voor iedereen. Ik profiteerde van de goed geformuleerde verklaringen die de beschikbaarheid van data vereisen als een vereiste om in PLOS tijdschriften te publiceren. Maar deze richtlijnen kunnen…

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 12 december 2015 Een pluim voor Nederlands onderzoeksbioloog Klaas van Dijk voor zijn brief aan PLOS One: Geachte Redactieleden van PLOS One, Bijgevoegd is een formele brief van King’s College in London (Verenigd Koninkrijk) waarin wordt gesteld dat King’s College in London niet bereid is om aan Professor James Coyne (in cc) de primaire onderzoeksgegevens vrij te geven van http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0040808 Een dergelijke weigering om andere onderzoekers toegang te verlenen tot de ruwe onderzoeksgegevens…

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 4 december 2015  De administratieve staf van PLOS vroeg mij om hen te informeren als ik enige problemen zou hebben om de gegevens te verkrijgen, die ik formeel had verzocht aan de auteurs van het PLOS-artikel. Hier is mijn antwoord – De deadline die de universiteit van de auteurs heeft gesteld om te reageren op mijn verzoek, is voorbij. De universiteit heeft niet gereageerd op mijn verdere vraag met betrekking tot wanneer de…

Quick Thoughts – One of James C. Coyne’s blogs James C. Coyne, 2 december 2015 We hebben Humpty Dumpty van Lewis Carroll nodig om het te begrijpen Het is algemeen geweten dat Anna Sheridan dit verzoek tot Vrijheid van Informatie deed aan Queen Mary University of London: Van: Anna Sheridan 1 november 2015 Geachte Queen Mary, University of London, Ik zou graag willen verzoeken om de gegevens van de 6-minuten-wandeltest, voor ieder van de behandelingsgroepen van de PACE-studie a) voor de behandeling en b)…

James C Coyne, 29 november 2015 Quick Thoughts – One of James C. Coyne’s blogs Geen beledigingen! NHS Choices Behind the Headlines moet de relatie met haar lezers herstellen Mijn ridder op het witte paard bleek een pummel op een boerenknol. (een ridder op het grauwe paard) Hoewel in geen geval perfect betrouwbaar, is de NHS Choices Behind the Headlines meestal een nuttige bron voor leken en professionele consumenten die gebombardeerd worden met vertekende verslaglegging van wetenschappelijke en gezondheidsinformatie in de media. Ik juichte…

James C. Coyne PhD, Mind the Brain, PLOS Blogs, 25 november 2015 Terwijl ik nadenk over deze vraag, laat ik me leiden door Le Chavalier C. Auguste Dupin , de eerste fictieve detective, voordat er ook maar iemand “detective” werd genoemd. Artikels die verslag geven over de PACE-studie hebben buitengewone aantallen auteurs, dankbetuigingen, en institutionele banden. Een aanzienlijk gedeelte van alle personen en instituten die betrokken zijn bij het onderzoeken van chronische vermoeidheid en verwante aandoeningen in het Verenigd Koninkrijk zijn nauw verbonden met…